罕见病挑战下,双胞胎姐妹情深似海:携手前行,无畏艰难

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娜塔莉和莫妮卡·雷克斯,一对双胞胎姐妹,更是彼此生命中无可替代的挚友,她们携手共度了无数个日日夜夜,期待着将这份深厚的情谊延续至永远。

然而,就在八年前,当她们即将大学毕业之际,一个突如其来的噩耗打破了这份宁静——娜塔莉被诊断出患有弗里德赖希共济失调(FA),这是一种极为罕见且通常致命的遗传性神经系统疾病,在美国的患者数量寥寥无几。

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近日,这对姐妹接受了福克斯新闻数字频道的采访,向观众讲述了这段鲜为人知却又感人至深的经历,以及这份经历如何进一步加深了她们之间牢不可破的纽带。

娜塔莉在大学即将毕业之际,开始察觉到自己的平衡出现了问题。每当她与大学室友一同跑步时,她都会感到异常尴尬和笨拙,短短三英里的路程,却让她疲惫不堪。这对于在一个热爱运动的家庭中长大的娜塔莉来说,无疑是不正常的。

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经过多次求医、抽血检查以及维生素缺乏症测试后,娜塔莉终于找到了一位神经科医生,并得到了确诊。虽然诊断过程相对短暂,但对于即将毕业并前往纽约寻找新工作的娜塔莉来说,这无疑是一个沉重的打击。

面对这一突如其来的变故,莫妮卡也陷入了深深的痛苦之中。她深知,娜塔莉的生活将从此发生翻天覆地的变化,而她们的生活轨迹也将因此产生巨大的分歧。然而,她始终坚信,无论未来如何,她们都将携手共度。

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关于 FA,这是一种遗传性、进行性神经肌肉疾病,最初的症状包括平衡和协调问题,最终会导致行动不便。此外,患者还可能患有糖尿病、脊柱侧弯、疲劳、言语不清、心脏病以及视力和听力障碍等多种并发症。由于 FA 是遗传性的,因此可以通过检测导致疾病的 FXN 基因突变来做出诊断。

虽然 FA 尚无治愈方法,但有一些药物可以帮助控制症状。娜塔莉就参加了一种名为 Skyclarys(omaveloxolone)的药物的临床试验,这是 FDA 批准的第一个旨在减缓疾病进展的疗法。

在娜塔莉确诊后,她和莫妮卡一同搬到了华盛顿特区。莫妮卡不仅承担了姐妹、朋友和室友的角色,更成为了娜塔莉的照顾者。她们一起度过了许多值得庆祝的时光,尽管娜塔莉的疾病给她们带来了许多前所未有的挑战。

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然而,正是这些挑战让她们更加珍惜彼此之间的情谊。娜塔莉表示,虽然疾病让她们在某些方面产生了截然不同的经历,但也让她们更加接近。她们必须共同努力,让彼此能够自由地以不同的方式做事。

莫妮卡对娜塔莉在面对 FA 时的决心和坚韧表示由衷的敬佩。她认为,尽管这是一个非常不公平的情况,但娜塔莉却始终保持着从容不迫的态度。她们将这份友谊和关系视为上天赐予的“独特的礼物”,并誓言将永远相互支持、共度难关。

作为基督徒的她们,在应对娜塔莉疾病的挑战时,从信仰中汲取了无尽的力量和勇气。她们相信,上帝对她们的痛苦有一个“更大的计划”,并会指引她们走向更加美好的未来。

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尽管每天都在与疾病进行着艰苦的斗争,但娜塔莉始终保持着乐观的心态。她努力打破“快乐只能在无痛生活中找到”的神话,坚信即使生活充满艰辛,她们仍然可以让它变得非常美好。

“我们会有非常艰难的时刻,”莫妮卡说道,“但我们正在尽最大努力让好事从困难的事情中产生。娜塔莉身体的衰弱每天都在提醒我们,这个世界不是我们的家。总有一天,所有事物都将在永恒中变得完整和健康。”

这对双胞胎姐妹用她们的故事告诉我们:无论遭遇何种困境,只要心中有爱、有信念、有彼此的支持与陪伴,就没有什么能够阻挡她们前行的脚步。

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