第一次跟阿亮隔着屏幕聊天时，他刚刚结束一门考试。原本这次聊天是想约在前几天的，因为阿亮白天要实习，偶尔要去茶馆说相声，周末还约了朋友去隔壁市玩而推迟了几天，若不是提前对阿亮的身体状况有所了解，我完全想象不到这是一个几乎看不见的人的生活。
01
“我不会像舅舅一样失明吧”
阿亮生长在一个普通的农村家庭，18岁之前，他的人生轨迹和许多乡村的孩子一样，在村里读小学，镇上读初中，考上县城里的高中，然后努力考上一个好大学，顺利的话他会继续考取研究生，毕业后如愿成为一名机械工程师。
但无论个人如何努力进取，人生并不总是按照预设的道路前行。大一上学期，刚满18岁的阿亮打算要考取驾照，却在报名体检时意外发现左眼中心有一小块视野缺失。由于视力没有受到影响，起初阿亮并没有太在意，但还是会时不时地注意到眼中世界的异样。保险起见，阿亮很快去附近的一家医院去做了检查，想着应该拿个眼药水就能回家了，却被医生告知可能是视神经炎，情况比较严重，建议去大医院进一步检查。阿亮便先去了在市里做盲人按摩的舅舅家等待，等妈妈来接他回家，等大医院告诉他“答案”。这时候阿亮便隐隐约约想到：自己是不是也会像舅舅一样看不见，但这么多年来，舅舅也不知道自己看不见到底是什么病导致的。
辗转几家医院，阿亮很快在北京被确诊为Leber遗传性视神经病变（LHON），这是一种视神经退行性变的母系遗传性疾病。男性患者居多，常于15～35岁发病，临床主要表现为双眼同时或先后急性或亚急性无痛性视力减退，同时可伴有中心视野缺失及色觉障碍。
阿亮的诊断证明
“医生，我看不见了怎么办？”
“现在该做什么做什么，等看不见了再说看不见的事。”
02
“我还可以继续上学吗”
LHON目前没有有效的治疗方案，临床有使用神经营养药物治疗，但并无肯定的疗效。接下来的一年里，阿亮四处奔波求医，吃了数不清的药片，但都没什么效果。只要是可能有效的治疗方案，阿亮都愿意试一试。但有一种被证明大剂量服用后会有一定效果的药物阿亮没试过，也没跟父母提过，因为这种药物吃一年可能要花费几十万，他十分清楚这个费用爸爸妈妈负担不起。“我父母都是很朴实的农民，他们很爱我，很努力地网上搜索一些关于这个疾病的信息，但他们能接触到的信息，能做的确实有限，我不想让他们承受太大的压力。”
说是四处求医的一年，其实阿亮只有寒暑假的时间是在路上的，其余时间他还是在学校按时上课、坚持吃药。这一年，阿亮的视力一点点下降，起初他还能正常地看书写字；慢慢的，需要贴近了才能看清；后来，阿亮需要借助放大镜才能看见书上的字；再后来，他几乎什么都看不见了，只能感受到光影。在这之后，阿亮整个人的状态也慢慢变差了，他不再吃药，也不怎么爱出门了。即便如此，阿亮还是通过借助电子助视器、网课等通过了各门专业课。直到大二上学期的金工实习，让阿亮不得不开始思考：我还可以继续上学吗？金工实习需要进工厂进行实操训练，即便室友带阿亮进入了车间，他也只能在一旁站着。
其实阿亮在看不见之前，在他接受了自己将来会看不见的事实后，就通过舅舅认识了一些盲人朋友，了解了一些可能的出路，大一暑假时也跟着舅舅接触了盲人按摩的行业，但当时的他还想读书，便继续读了大二。
阿亮在学习按摩
事实上，遇上金工实习这个大难题后，阿亮还是不想完全放弃上学这条路，经过权衡，他选择了休学一年，先好好学习盲文，“也许学好盲文后会有新的机会和契机呢”，阿亮这样想着。
03
“疾病让我的生命更丰富多彩，更有意义”
休学的日子里，阿亮的生活很充实。周日到周五，白天他会跟着按摩老师学习，晚上自己学习盲文；每到周六，阿亮会去学习相声，晚上跟着相声老师一起去茶馆，一边帮忙一边跟着学习。“那段日子还挺美好的，我有时候会想：要不就不回学校了吧，当一个盲人按摩师，抽空说说相声，这样好像也挺好的。”阿亮在聊天中坦诚地说道。
“写”盲文
直到黄莺的出现，让阿亮看到了生活的更多可能性。黄莺是一位盲人博士研究生，她的经历让阿亮确信，自己可以回学校继续读书。
“黄莺姐，你在学校的生活是什么样的呢？”
“别人什么样我就什么样，上课、追剧、网购、点外卖，啥都能干。”
“真的是这样吗？”在黄莺说这些之前，阿亮想都不敢想。
“真的呀，其实我们只是看不见，真的没什么不一样。除了看不见，我什么都能做。”黄莺给出了肯定的回答。
阿亮和黄莺一起参加公益活动
这些答案给了阿亮重返校园的力量，他很快就开始向学校提出提前复学，并希望转到法律专业。学法，是阿亮深思熟虑后的决定。这其中有现实的因素：人文社科类专业不需要接触什么器械，相对来说学习的障碍会更小；还有一部分原因是阿亮在休学的这段时间认识了很多残障伙伴，“他们把自己最好的东西都给我，把自己会的都教给我，开导我。即便他们本身已经很难了，还是尽力把我这个晚辈给扶起来了。我站起来之后，重新回到学校上学，我觉得我应该用法律知识能帮他们一把，也可以做一些残障权力的倡导和研究。”
2022年9月，阿亮重新成为了一名大一新生，大一上学期，他学业绩点和综合测评均位于年级第一。从争取提前复学到转入法学院，再到成为年级第一，这其中克服了多少障碍，付出了多少努力，阿亮没有多说。适应了看不见的校园生活后，阿亮开始接触更多人和事，他跟其他有视力障碍的伙伴一起去爬山，去做法律援助帮助更多人、去跟更多伙伴分享他的故事希望大家也能由此获得力量……阿亮说：“生病和看不见本身是一件不太好的事儿，但它给了我看这个世界的新视角，我从中有所收获和成长，我的生活好像比之前更丰富多彩、更有意义了。”
阿亮的朋友圈-生病后的某些“第一次”
“你花了多长时间去适应这个看不见的世界？你觉得最大的障碍是什么？”我问阿亮。
“一开始刷牙的时候我经常挤不准牙膏，我问我的盲人朋友他是怎么刷牙的，他跟我说把牙膏挤在嘴里就行了。”他给我举了这个小例子。
我豁然开朗，除了看不见，阿亮什么都能做。
文字：韩瑶