新闻周刊|“艾”人朋友

“按时吃药,定期复检,我的状况已经变得越来越好。我相信不久的将来,艾滋病一定会被治愈。”23岁的青岛小伙小白,已经与艾滋病毒抗争了3年多。从最初的自暴自弃,到后来的积极抗“艾”,再到凭一己之力用爱去感化其他感染者,他做到了自我救赎和救赎他人的双重成长。

12月1日是第37个“世界艾滋病日”,记者见到了这个长相清秀的大男孩。他以亲身经历讲述了自己身边的“爱”与“艾”。他说:“爱可抵挡岁月漫长,请关爱你身边的‘艾’人朋友。”

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站在光里的小白

下面,是来自小白的自述——

上天没有让我死成

德国哲学家尼采曾说过:“你所能遇见的最大的敌人其实是你自己。”

我曾是个追求完美的人,觉得但凡做一件事,就必须做好,否则便是失败。然而现在,当我重新站在人生起点上,回望过年3年多的抗艾历程,深刻感受到与自己和解是多么重要。

我叫小白,今年23岁。2020年暑假,我经历了人生中第一次重大挫折——高考失利。眼看着同学们一个个升入了理想的大学,我却只能背起行囊到一所不知名的大专院校求学,内心十分苦闷和压抑。我开始放纵自己……

第二年的夏天,我开始了长达半个月的间歇性头晕、恶心、腹泻。起初,我以为是中暑或感冒,但自行服药后却并没有任何效果。于是我到医院求诊、验血,被告知,我的HIV呈阳性。也就是说,我成为了一名艾滋病毒携带者。

说实话,我已经记不清那天是怎么回的住处了,因为在这之前,我对艾滋病甚至没有任何了解,更不用谈如何去预防和面对了。医生当时给我开了一些药,让我回来按时服用。可我根本吃不下饭,甚至每天都很少喝水,吃药更是断断续续的。不到3个月时间,我便瘦了30多斤。我1.8米多的个子,最瘦的时候,体重只有89斤。

吃药带来的副作用也在此时慢慢显现出来,头晕、恶心、呕吐、失眠多梦困扰着我。后来,我跟学校申请了在校外居住,慢慢连课也不去上了。每天就是把窗帘拉得很严,也不开灯,屋里黑漆漆的,分不清白天和黑夜。崩溃的时候,就大哭一场,哭完就继续躺着。

后来,我甚至想到了结束生命。那天晚上,我一口吞下了半瓶安眠药,便躺在床上静静等待着死亡的降临。昏昏沉沉之时,眼前浮现出妈妈的样子。我记得自己在梦里和她说:“妈妈,我死了,就再也不会是你的累赘了。”

可能是听到了动静,我被室友撬锁救了出来,送到了医院。我醒过来的时候,胃火烧一般难受,室友握着我的手跟我说:“人只要活着,就总会有希望。”

迷迷糊糊中我想,既然上天没有让我死成,或许有它的用意吧。

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小白赏樱

“爱”让我重生

我这个人向来比较“钝”,遇到重大打击的时候,往往无法第一时间做出应有的反应。后来我才知道,这是我的身体在保护着我的心。

时间就这样过了3个月。我依然不愿接任何人的电话,信息也很少回。但内心已经开始慢慢接受这件事了,我开始上网查阅各种有关艾滋病的信息,并且开始定期去医院开药。

这个时候,我人生中的第一个“贵人”出现了。

那天,我去拿药,主治医生看到我差点哭了出来,摸着我的头说:“乖乖,你怎么瘦成这样了?”

也许是因为她和我妈妈年龄相仿,也许是因为她和我妈妈长得太像,也许是因为妈妈也总是叫我“乖乖”,那一刻,我再也崩不住了,扑在她怀里号啕大哭。她当时和我说:“世上没有完美的人,大家都是残缺的。有人傻、有人穷、有人残疾、有人抑郁、有人痴呆、有人情商低、有人脾气坏,但这些都不是问题。重要的是,你如何去接纳自己、接纳病毒,只有接纳了它,你才能去战胜它。这段时间里,我会一直陪着你。”

这位“妈妈”的支持和鼓励,让我看到了一丝希望。我尝试着早睡早起、好好吃饭、按时服药、定期检查。我也开始意识到,我需要为自己曾经的错误付出代价,这个过程会很难,但只要有一线希望,我就应该去努力一把。

后来,经朋友介绍,我又认识了另外两位“贵人”——虎子哥和晓颖哥。他们都是青岛青同防艾志愿服务中心的工作人员,平时的主要工作便是帮扶一些艾滋病感染者,宣讲艾滋病的预防和治疗。

通过微信联系后,他俩知道我不喜欢打电话,每隔一段时间就会给我发信息,询问我的情况,并叮嘱我按时吃药和就医检查。在网络上,我们慢慢变得熟络起来,我也渐渐向他们敞开了心扉。

2021年寒假,应邀请,我第一次走进青岛青同防艾志愿服务中心,见到了虎子哥和晓颖哥。在这里,我第一次觉得自己还可以是个正常人。每个工作人员都知道我的情况,却把我当成寻常人一样对待。说实话,我不是一个擅长维系亲密关系的人,尤其对于现在的我来说,这样亲切又保留空间的距离,是我觉得最舒适也是最安全的。

有了青同中心这帮朋友的支持,我开始更加积极地面对一切。坚持不下去的时候,虎子哥和晓颖哥也总会发来鼓励的话语,他们还找了一些有相同经历的人,和我分享他们抗“艾”的过程。他们的陪伴,让我有了坚持的勇气。服药一年左右,我的病情逐渐得到了控制,我的CD4数值(指白细胞分化抗原4,主要存在于人体免疫系统中的免疫细胞,其检测结果对艾滋病的诊断、治疗以及判断起着决定性作用)从最初的200多升到了700多,病毒载量也开始低于检测水平。

我开始思量,是时候告诉妈妈了。但怎么开口,我却犯了难。

2022年夏天,我面临毕业,是回青岛还是留在大学所在的城市,我和妈妈产生了一些冲突。在一次争执中,我终于把积攒了许久的情绪倾泻而出。我花费了几个小时,和妈妈描述了自己感染病毒和抗艾的过程。妈妈当时抱着我边哭边说:“乖乖,你辛苦了,我没想到你自己竟然背负了这么多、这么久。”

此后的日子里,妈妈开始上网查阅与艾滋病有关的各种资料,并不遗余力地咨询相关医生。她的小本本上记录了很多注意事项和如何抗“艾”的细节,也成了一个很好的抗“艾”宣讲者。

至此,我的心魔仿佛一下子消失了。朋友和家人的接纳,让我开始重新审视人生。我想,既然现在没有一种可以让艾滋病毒完全消失的药,那么,我就且把它当成身体里的一个细胞吧,唯有如此,才能和它和平共处。

然而,我鼓足勇气走的这条抗“艾”之路,却并没有想象中那么平坦。被朋友和家人接纳了,不意味着被所有人接纳。

找工作的过程中,我发现,不少用人单位会要求上交体检报告。这意味着,我的情况会被很多人知道,而我并没有把握可以被所有人接纳。为此,我再一次陷入深深的迷茫中,再一次意识到,原来我并不是一个正常人。这个时候,我的爱情适时出现了。

她的出现,就像一束光,照亮了我灰暗的心。在交往之前,我向她坦露了自己的情况,我以为她会走。但她过来和我说:“爱情的力量,可以打败一切。”于是,我们相爱了。

在我为工作奔波时,她都在身边不离不弃,平时也会陪我去医院取药。有了良人的陪伴,我又鼓足了抗“艾”的信心。

每天按时吃饭,定期随防,简简单单几个字,说得容易,做起来却非常困难。长期服药的经济压力曾让不少人望而却步,但是,现在许多创新药都已纳入医保,通过医保报销,我一个月只需要支付500多元,是完全可以负担的。如今,我只需要每晚吃一粒药即可,完全不用担心被别人发现。而且,我的食欲也逐渐恢复正常,体重也稳步上升。坚持每天早睡早起,定期做运动,我的体质越来越好,药物的副作用已几乎没有了,我的生活品质也越来越高了。

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小白拍的日出

我愿做一个“救赎者”

人生的过渡,时常百般艰难,有一天蓦然回首,原来自己已经飞渡千山。

在虎子哥和晓颖哥的影响下,我正式成为青岛青同防艾志愿服务中心的一名志愿者。我深知,自己的能量是大家给予的,自己应该发光发热,去帮助更多需要的人,让这种能量传递下去。

我能写会画,比较擅长新媒体运营。平时中心组织一些宣传活动,我都会积极参与。每逢周末和节假日,我都会坐地铁、公交往返于青岛各个区市,宣传防“艾”抗“艾”知识,发放安全用品,动员高危群体主动检测。近一年的时间里,我通过同伴教育,为近500名重点人群提供了宣教和咨询服务,动员近300人前往疾控中心或公益机构主动接受艾滋病的咨询检测服务,成了一名“训练有素”的艾滋病防治骨干志愿者。

因为做志愿者,我也结识了很多有相似经历的人。同时因为我的活跃,不少有困扰的人主动找到我寻求帮助。我的内心也在一次次帮助别人的过程中,得到了升华。

今年夏天,有个18岁的男生联系我,说自己感染了艾滋病毒,同时患有比较严重的抑郁症。他和曾经的我很像,也是由妈妈单独抚养成人。感染之后,他觉得愧对妈妈的养育之恩,多次想过结束自己的生命。

第一次和他建立联系以后,我和他从上午10点一直聊到下午4点。整整6个小时里,我用自己的亲身经历去告诉他,让他卸下盔甲,了解艾滋病,同时振作起来。在我的开导下,他情绪终于得到了平复。现在我们每周都会联系一两次,他也在定期服药,病情得到了一定的控制。我打心眼里为他高兴。

不久前,我还结识了一位40多岁的大叔,也是一名艾滋病毒携带者。但他整个人的状态非常好,不仅工作表现优异,喜欢做饭,经常叫我们到他家里吃饭,自己还养了几只猫和狗。生活作息非常健康,平时定期服药,一有空闲时间就出去旅游。说实话,我很羡慕也很支持他这样的心态。大叔经常跟我说的一句话就是:“人只要好好活着,就有希望。”是啊,我们都应该努力好好活着,才会有希望。

当然,做志愿者的过程也不是一帆风顺的。

一个半月前,有个从上海高校毕业的男生联系到我,说自己艾滋病检测呈阳性,问我能不能做什么手术来根治。当我告诉他,艾滋病目前无法治愈,而且没有任何疫苗后,他整个人就崩溃了。那段时间,他每天都给我发很多条消息,说的最多的便是“我愧对家人”和“我已经在准备后事了”。我不断地鼓励他,约见他,但他从没来和我见面。直到有一天,他完全消失了。

因为我们彼此只有微信,我并不知晓他的真实姓名和住址,我发了很多信息给他,他都没有回复,打语音电话也没有任何动静。但我内心里,希望他只是注销了这个微信号,希望他现在已经在积极治疗了。

说实话,在抗“艾”这条路上,尽管有一帮亲人和朋友支持我们,但最终踏踏实实走过的每一步,只能靠我们自己。既然我目前无法让艾滋病毒消失,那不如去接受它,接纳那个残缺的自己。毕竟,学会了爱自己,我们才有能力去爱这个世界。

不久前,我过了自己的23岁生日。回首过往,感觉像是做了一场梦。我曾经死过,但我又活了过来。我庆幸自己拥有这么多爱,让我不再怕“艾”。在抗“艾”这条路上,我也愿意做一个“救赎者”。爱对于现在的我来说,是一次次付出,一次次心甘情愿的救赎;是爱你的明媚,也接受你的破碎;更是发现你沦陷于黑暗之中后,我伸手温暖的手,拉你上岸。

最近,我爱上了看日出。好几个清晨,我跑到海边,等待满天霞光的到来。作家余华曾说过,日出象征着一种上升的力量,人们更希望自己处于开始之中;日出也是一种开始,人们都在追求那一抹新生的力量。而站在23岁起始的我,已经破土重生。

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小白拍的大海和海鸥

记者手记>>

希望你像星辰大海一样

这次采访之前,我和小白通了一次电话,约定见面的时间和地点。打电话之前,我做了很长时间的思想斗争:待会儿见面说什么?怎么说?直到一个温柔的男声传入耳朵,我才意识到,他只是一个普通的23岁大男孩,我们之间的交流完全可以很自然。

采访当天,我路过一家花店,心中猛生一个念头:何不送一束花给小白,打消他的紧张?于是,我走进花店,一眼便相中了一束白中透蓝的玫瑰,淡雅、脱俗。老板告诉我,它有个十分美好的名字——碎冰蓝。我随手查了一下花语,是“我希望你像星辰大海一样”。于是,我不假思索地买下了这束花,而这束花,也打通了我和小白顺畅交流的桥梁。

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记者送小白的碎冰蓝

小白和我想象中长得差不多:高高瘦瘦的身材,穿一件学生气的套头卫衣,留一头时髦的卷发。脸白白净净,框架眼镜背后,藏着一双细长的眼睛。他说话的声音慢慢吞吞,温柔低回。说起自己的故事时,娓娓道来,就像在说别人。

我问他:“现在再说起这些,你有什么感觉?”他说:“起初知道自己是感染者之后,我什么话都不愿意说。现在,我成了一名防‘艾’志愿者,早已在给别人一遍遍讲述自己的故事中,获得了心灵的平静。我要先接纳自己,救赎自己,才能把这个方法论教给别人。”

小白告诉我,最近他爱上了登山,还有到海边看日出。他说:“曾经,我的家里永远是拉着窗帘,时间也永远停留在黑夜,现在我早睡早起,有空就去感受大自然的美。当阳光照在身上的时候,我才发现,原来在阳光底下生活还是很好的。”

我问他,如今节假日奔波于青岛各个区市,拼命从事防艾志愿服务是为了什么?

他说:“重生的含义有两种,这两种含义是可以选择的。一种是避免感染,另一种是好好治疗。而我,想让更多的朋友有机会选择第一种重生,因为第二种重生需要付出的代价实在太大了。”

采访结束,他站在窗前,望着这座城市。他就站在光里,像那束我送他的碎冰蓝,淡雅、脱俗。我相信,他的眼前,定是一片星辰大海。

(文/半岛全媒体记者 江海峰 部分照片由受访者提供