一场特殊的画展,把美食幻化在笔尖|2024“万分之一的遇见”阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展

1115日下午,一场特殊的艺术盛宴——2024“万分之一的遇见”阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展,在上海世博展览馆静谧而庄重地拉开了序幕。这不仅是一场视觉的享受,更是一次心灵的触动,它以独特的方式将罕见病患者对生活的热爱巧妙融合于画布之上。

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作为罕见病防治宣传领域内的标志性公益活动,“万分之一的遇见”科普视频画展已成功举办至第三届,其影响力与参与度逐年攀升。今年,活动打破了地域与群体的界限,通过面向全社会的广泛征稿,吸引了来自五湖四海的48个罕见病患者社群的热切响应。最终,44位才华横溢的画家携91幅(组)饱含深情与希望的画作汇聚一堂,共同绘制了一幅关于生命、勇气与梦想的壮丽画卷。

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在这场画展中,小胖威利关爱中心也积极参与其中。自今年3月起,中心便开始面向全国小胖患儿征稿,最终征集了6位小胖患儿的9幅画作进行投稿。经过激烈的角逐广东的雯雯以其作品《火锅》赢得了评审团的青睐,成功入选画展。画面中,热气腾腾的火锅、琳琅满目的食材,是雯雯及所有小胖孩子内心深处那份对平凡生活乐趣的深切渴望的真实写照。虽身陷疾病的枷锁,对食物有着难以抑制的渴望,但疾病带来的饮食限制与身体负担,却让他们难以真正享受美食带来的乐趣。然而,正是这份对食物的无比渴望,激发了雯雯内心深处的创造力与艺术灵感,让她得以通过画笔将这份渴望转化为艺术之美。

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开幕式当天,来自上海本地的龙龙和妈妈也受邀参与观看。他们的到来不仅为画展增添了更多的温情与感动,也为小胖威利提供了更好的宣传机会。通过这场画展,更多的人开始关注罕见病患者这一特殊群体,了解他们的生活与困境,并纷纷表示愿意为他们提供更多的关爱与支持。

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这场特殊的画展不仅是一次艺术的盛宴,更是一次心灵的洗礼。它让我们深刻认识到,尽管罕见病患者面临着种种挑战与困难,但他们依然热爱生活、追求梦想。他们的作品不仅展现了生命的美丽与坚韧,更传递了积极向上的生活态度与不屈不挠的精神力量。

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小胖威利罕见病关爱中心(中国小胖威利协会)的建立是为了中国十万个小胖家庭、科研人员、临床医生和护理人员可以交流信息和支持,并在一个大伞下发出统一的中国声音。

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