11月28日，来自郴州的曹先生准备从中南大学湘雅三医院出院。不久前他感觉自己眼皮不受控制地耷拉、做装修工作时双手使不上劲，被当地医院确诊为重症肌无力。
重症肌无力是一种由神经肌肉接头传递障碍引起的获得性自身免疫性疾病，属于罕见病范畴。得知自己确诊了罕见病，曹先生从郴州赶来位于长沙的中南大学湘雅三医院，并且得到及时治疗，目前症状已大部分缓解。他告诉潇湘晨报记者，自己今后需要规律用药，并定期复查，以控制病情。
为提高罕见病患者的生活质量、更早实现攻克罕见病的目标，11月28日，在中南大学湘雅三医院建院35周年当天，医院举行了第二届新湘雅脑科学学术论坛暨罕见病研究论坛。
论坛上，新湘雅罕见病临床研究中心正式宣告成立。中南大学湘雅三医院院长江泓向记者介绍，建设罕见病临床研究中心，旨在从临床诊疗、科学研究与成果转化等方面，全方位提升湘雅三医院在罕见病的诊断、治疗、预防及研究水平，整合多学科资源，打造国内领先的罕见病临床研究中心和成果转化平台。
顶尖专家汇聚一堂，共谋脑科学与罕见病研究
2024年11月28日，中南大学湘雅三医院第二届新湘雅脑科学学术论坛暨罕见病研究论坛在医院外科楼学术报告厅顺利举行。
中南大学湘雅三医院首席科学家周宏灏院士出席论坛。暨南大学粤港澳中枢神经再生研究院李晓江教授、复旦大学生命科学学院鲁伯埙教授、陆军(第三)军医大学第二附属医院杨清武教授、上海科技大学生命科学与技术学院胡霁教授受聘为中南大学湘雅三医院特聘教授。论坛上，还举办了新湘雅罕见病临床研究中心成立仪式。
湘雅三医院院长江泓主持论坛开幕式，中南大学常务副校长陈翔、周宏灏院士、湘雅三医院党委书记何庆南分别致辞。希望通过此次学术分享能进一步凝聚专家共识和激发大家的创新思维，进一步促进脑科学与罕见病的学科建设，更好地推动脑科学和神经学科的医学创新与成果转化，为国家的新质生产力和人民群众的健康福祉贡献力量。
论坛精彩纷呈，以周宏灏院士为代表的顶级学者介绍的内容涵盖罕见病药物开发，利用大动物模型研究脑疾病，医学科技创新与临床研究等多个领域。
湘雅三医院院长江泓告诉记者，医院拥有移植医学、微创医学、健康管理三大医疗技术品牌，脑科学、异种移植、脓毒症、国产手术机器人的研究与运用处于国内领先水平。“我们希望以此为契机，找到未来治疗罕见病的靶点并进行转化，真正造福罕见病患者。”江泓说。
所有普通门诊免收诊查费，多科室推出惠民服务
为惠及广大患者，当天，中南大学湘雅三医院所有普通门诊免收诊查费。另外，微创全飞秒近视手术费、疤痕及相关激光治疗费部分减免，免费彩超引导下无创肝纤维化检查，免费盆底功能筛查、尿失禁评估及康复指导等暖心的就医服务。数名医护专家为门诊患者带来了脑科学暨罕见病科普讲座。
上午10点30分许，记者在新门诊楼，记者遇到了前来咨询偏头痛问题的李女士（化姓）。李女士告诉记者，自己上周就看到了医院发布的免收诊查费消息，提前预约了神经内科的号源。“我有偏头痛的毛病，但因为比较轻微、影响不大，一直拖着没看。听说医院这天免除挂号费，我就抓住机会来看看。”李女士还说，她看到门诊楼一楼大厅电子屏上显示有当天未挂满的号源，决定视情况带自己的父母也来看看医生。
△湘雅三医院新门诊楼一楼大厅，许多患者正在导诊台咨询
据悉，湘雅三医院经过35年的发展，医院综合实力大幅提升，在国家三级公立医院绩效考核中最佳排名38名，是国家妇产区域医疗中心的牵头创建单位，综合性区域医疗中心联合创建单位，拥有国家临床重点专科24个(包括培育项目)。
潇湘晨报记者任弯湾
报料、维权通道：应用市场下载“晨视频”客户端，搜索“帮忙”一键直达；或微信添加报料客服：xxcbcsp；或拨打热线0731-85571188。如需内容合作，请拨打政企服务专席19176699651。