“最大的希望是能和妹妹一起去上学。”6岁的涵涵和言言（化名）来自云南西双版纳，他们本来是三胞胎中的大哥和二哥，没想到一出生就确诊重型地中海贫血，靠输血维持生命活力，需要进行造血干细胞移植才能根治。
11月28日，涵涵和言言在湖南省人民医院儿童血液肿瘤科完成造血干细胞移植，顺利出院，实现了明年和妹妹一起去上学的愿望。
▲田鑫副主任医师为兄弟俩检查身体，查看恢复情况
姑姑小慧（化名）表示，三胞胎的出生本来让人惊喜，但兴奋的心情没有维持多久，两个男孩很快就出现了面色苍白的症状，在医院检查发现血色素都低至60-70g/L的水平，经过地中海贫血筛查，确诊重型β型地中海贫血。
“每隔20多天，就要去输血。”小慧回忆，输血后两个孩子的状况就能好转，但是过一段时间苍白的脸色又回来了，这成了压在整个家庭头上的一块巨石。命运的波折并未就此停止，后来，兄弟俩的父母离异，孩子被判给爸爸抚养，照顾两兄弟的重担落在了小慧身上。
在带兄弟俩就诊过程中，小慧认识了很多患病孩子的家长，加入病友创建的家长交流群，得知输血并非长久之计，不仅费用难以负担，输血多了后还会出现铁（中毒）过载，必须进行药物排铁治疗。孩子还小，反复输血不仅会影响生长发育，也影响生活质量，进行造血干细胞移植是比较理想的选择。
▲要出院了，科室为两兄弟送上新书包，祝他们好好学习，健康成长
一家人经过商量，决定给孩子进行造血干细胞移植治疗，并决定前往病友群里反复提到的湖南省人民医院儿童血液肿瘤科，得知消息的妈妈也回归，一同支持两个孩子的治疗。
来到长沙，湖南省人民医院儿童血液肿瘤科主任贺湘玲接诊两兄弟后，迅速组织田鑫副主任医师为主的移植团队对孩子们的病情进行讨论，制定了详细的移植方案，从前期的身体调理准备，到移植过程中的关键节点把控，再到后期可能出现的各种情况的应对预案，每一个步骤都经过深思熟虑。
很快，好消息传来，中华骨髓库找到了由志愿者捐献的合适的造血干细胞，10月11日，在大家的期待中，兄弟俩进入移植病房，进行化疗清髓治疗的前期准备，强有力的化疗带来了呕吐、口腔黏膜溃疡等不适，但懂事的两兄弟每天都能够做到按时吃药，在医护人员的指导下乖乖的漱口，等待移植时机的到来。
10月22日，在各项指标合适的情况下，两兄弟接受了造血干细胞回输，等待细胞增长的过程中，因细菌感染和巨细胞病毒感染，哥哥出现反复发热、腹泻、皮疹的症状，像心灵感应一般，虽然没有细菌病毒感染，弟弟也出现发热、皮疹症状。
经过抗感染、抗排异（止泻）及对症支持治疗后，弟弟的细胞生长顺利，哥哥的细胞却反复徘徊，后期将弟弟安排出仓后，哥哥也像有感应一般，细胞慢慢生长起来，最终顺利出仓，兄弟俩一起克服了排异、感染等风险，志愿者的细胞在他们体内生根发芽。
▲谢谢田鑫副主任医师团队的救治，让两兄弟重获新生
在此期间，了解到其家庭是低保家庭，科室为兄弟俩申请北京京妍公益基金10万进行资助，很大程度上的减轻了家庭经济压力。出院当天，科室送给两兄弟崭新的书包，希望他们开启人生新的旅途。
贺湘玲主任介绍，地中海贫血（简称地贫）是一种红细胞血红蛋白合成异常的先天的遗传性溶血性疾病，如果父母双方均为地贫基因携带者，那么子女患地贫的几率则高达25%。
目前地贫的治疗尚无药物可以有效根治，目前国内外公认的可以根治地贫的方法是异基因造血干细胞移植，造血干细胞移植是用正常人的造血系统取代患儿异常血细胞生成的治疗方法，让患者脱离输血依赖，正常生活。
湖南省人民医院儿童血液肿瘤科完成救治的地中海贫血异基因造血干细胞移植患儿不仅来自湖南，还来自云南、四川、重庆、河南、湖北、海南等地，截止目前，无病生存率达100%。
湖南医聊特约作者：湖南省人民医院 吴靖 刘心 图/刘玉君
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（编辑Wx）