小胖威利关爱日:我的志愿者陪伴日记

在初次听闻“小胖威利”这个疾病名时,我的脑海中不由自主地浮现出一个胖乎乎、憨态可掬的小朋友形象。然而,随着对小胖威利综合征的深入了解,我逐渐意识到,这些孩子所面临的挑战远不止肥胖这么简单。

恰逢小胖威利关爱日病友关怀活动,我有幸成为了一名志愿者,参与了一场特别而温馨的活动——陪伴小胖威利患者们度过一个充满欢笑与爱的下午。这次经历不仅让我深刻体会到了患者家庭的艰辛,更让我与这些小天使们建立起了深厚的情感纽带。

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活动当天,我们早早地等候在病友会活动现场,准备迎接这群特殊的孩子们。当孩子们集结完毕,我们引导他们来到了宽敞明亮的活动场地。孩子们的热情超乎想象,他们紧紧牵着我们的手,一遍遍地叫着“姐姐”,那份纯真的喜悦瞬间感染了我们每一个人。

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为了营造一种轻松愉快的氛围,我们特意挑选了适合孩子们年龄的动画片《猫和老鼠》。屏幕上,汤姆和杰瑞的趣味追逐战紧紧抓住了孩子们的注意力,他们目不转睛地盯着屏幕,时而因动画片中的幽默情节而捧腹大笑,享受着难得的欢乐时光。然而,也有一些孩子对动画片的内容不太感兴趣,开始好奇地四处张望。见状,我们迅速而灵活地调整了策略,邀请这些孩子参与到一个充满乐趣的“萝卜蹲”游戏中。很快,孩子们就被这个简单却富有挑战性的游戏所吸引,他们兴奋地呼喊着自己的名字,一边下蹲一边欢笑,整个空间充满了孩子们的欢声笑语。

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在活动的另一个角落,一些孩子正在专注地折叠纸飞机。我们与他们一起动手制作,并鼓励他们将纸飞机投向空中。当看到纸飞机在空中划出一道道优美的轨迹时,孩子们的眼中闪烁着兴奋与自豪的光芒。这一刻,我深深地感受到了孩子们的纯真与创造力,也看到了他们内心深处对自由和飞翔的渴望。

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然而,欢乐的时光并非一帆风顺。星星小朋友因为牙疼向我求助,希望妈妈能来接他。我们迅速联系了他的妈妈,得知这只是他想要离开活动现场的小伎俩后,我们耐心地安抚他,用温柔的话语和有趣的游戏转移了他的注意力。与此同时,角落里传来了云云小胖的哭声,她委屈地指责边上的弟弟欺负了她。我们立即上前调解,用理解和包容的态度平息了这场小风波,并鼓励他们学会相互理解和尊重。

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两个多小时的陪伴,充实而忙碌,诸多的状况让我深刻体会到了家长的不易。除了需要面对孩子无法满足的食欲外,他们还需要应对孩子们的刻板行为、情绪波动等挑战。这需要我们志愿者以及社会各界给予更多的理解、支持和关爱。

未来,我将继续积极参与类似的志愿服务活动,为更多需要帮助的人带去关爱和支持。同时,我也呼吁社会各界能够关注小胖威利患者及其家庭,共同为他们创造一个更加包容、理解和支持的社会环境,让他们感受到来自社会的温暖和关爱。





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小胖威利罕见病关爱中心(中国小胖威利协会)的建立是为了中国十万个小胖家庭、科研人员、临床医生和护理人员可以交流信息和支持,并在一个大伞下发出统一的中国声音。

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