两年前，来自安徽宿松的“扭扭车男孩”张亮以超一本线44分的成绩考上安徽工程大学引发关注。他因患有先天性成骨不全症，频繁骨折，无法独立行走。在很长一段时间里，扭扭车成了他的代步工具。最近，正在上大三的他再次受到关注有了新身份——一家科技公司的首席执行官（CEO）。为了自己站起来的梦想，也为了让更多人站起来，他的团队研发了一款人体智能外骨骼支架，他成了首位用户，该新产品也在近日发布。
发布会上，张亮邀请爷爷奶奶、高中班主任等亲朋好友共同见证他成长中的关键一步。他说在整个成长过程中，最感谢的是爷爷奶奶。他打算在明年6月前让公司步入正轨，在明年下半年备考研究生。“人生的路很长，有时会碰到困难、挫折，很快都会过去的。”
男孩因患脆骨病无法独立行走 以扭扭车代步 五年用坏十多辆
23年前，张亮出生在安徽省安庆市宿松县的一个村子里，父母都是普通农民。新生的喜悦在家里并未持续多久，还没满月时，张亮就发生过多次骨折，医院查不出具体病因，家人只能带他到医院打石膏。一岁多时，家人带他去安徽省省立医院检查，确诊成骨不全症。
成骨不全症，又称“脆骨病”，最典型的症状就是骨骼脆弱，患者受到轻微外伤也容易发生骨折，且因频繁骨折会经常感到骨痛。由于当时的医疗水平有限，再加上家里为张亮看病已经几乎掏空积蓄，张亮没再进一步治疗，被家人带回农村老家。后来，母亲在张亮3岁时离开家庭，父亲则外出打工，张亮在爷爷奶奶身边长大。
因为成骨不全症，张亮无法独立行走，出于对他的保护，爷爷奶奶一直没敢让他出家门，在家里也要与其他孩子隔离开。但这样的生活张亮并不觉得孤独，他回忆说，当时自己可以看电视，爷爷奶奶也会教他读书写字。“当时，他们计划给我留一笔钱，让我之后能够照顾自己。”直到张亮9岁，奶奶转变了想法，“没有知识和文化，没有能力养活自己，留再多钱也是守不住的。”
在奶奶的支持下，张亮开始上小学一年级。奶奶负责接送他上下学，每天，奶奶将他从家里抱到三轮车的后座上，骑到学校后，再将他从后座抱到教室的座位上。刚进学校的张亮非常高兴，他说，“爷爷奶奶一直跟我说，学校是个非常神圣的地方，那里的人‘上通天文下知地理’，我一直对学校有一种纯粹的信仰和朝圣感。”
一开始，由于学习进度比同学慢，加上他身高不足一米，比同龄人要矮，走路需要拄拐，有些同学会嘲笑他。张亮坦言，这并未给当时的自己造成心态上的困扰，“当时老师也好，学习的知识也好，都在告诉我，人生来就是平等的，没有高低贵贱之分。后来，我的成绩也一直名列前茅，其他同学也不敢欺负我了，我拄拐走路时同学会帮我。”
12岁时，张亮去亲戚家过中秋，偶然看到别人在玩扭扭车。“我当时用了一下，觉得挺顺手的。”为方便自己独立出行，张亮主动开口，让舅爷爷给他买了一辆扭扭车，作为在家里和校园里的代步工具。“课间去上厕所或者在校园里闲逛，用扭扭车很方便。”一开始，同学看到张亮坐扭扭车会觉得好笑，慢慢地，大家也习以为常了。有时，他在校内遇到台阶，同学还会主动帮他抬扭扭车。
到了初二，张亮的代步工具从扭扭车变成了电动轮椅，那是他老师的同学得知他的情况后主动捐赠的。至此，他在5年时间里已经用坏了十多辆扭扭车。用上了电动轮椅，他进行长距离活动更方便了，但在小范围活动时，他仍会使用扭扭车。
忍受骨折疼痛坚持上课 “扭扭车男孩”考上安徽工程大学
从小学到初中，张亮的成绩在年级都是数一数二的。到宿松中学上高中，他的成绩在60多人的班级中也能排前20名。这样的成绩，是张亮的刻苦学习换来的，对此，他的高中班主任张老师也印象深刻。说到张亮，张老师脑海里最先浮现的一幕是，张亮因左手骨折缠着绷带，忍着疼痛坚持上课。平时，张亮骨折时，奶奶会用竹片和绷带将骨折处包扎起来，疼痛对他来说是家常便饭。
张老师说，有一次，他发现张亮疼得大汗淋漓，他马上联系了张亮的奶奶。“我没见他这么疼过，但他后来自己吃了点止痛药就继续上课了，还一直安慰我说，他这是正常的。高中三年，他从没有因为身体疼痛请过假或旷课，他有非常坚定的梦想。”
张老师从高一就开始教张亮，见到张亮之前，他已经了解了张亮的情况。“我内心有点忐忑，担心这个孩子会自卑。但见到他后，他开朗自信的笑容很快打消了我的顾虑。他总是笑眯眯的，这不算一个脆弱的孩子，他跟同学的关系也很好，有时还有同学会主动帮他补课。”
2022年，张亮以高出一本分数线44分的成绩被安徽工程大学电子信息科学与技术专业录取。入学后，为方便张亮出行，学校将他上课的教室安排在一楼，为了减轻他的家庭负担，学校将其继母安排在食堂工作，并为他们安排了一间研究生公寓，方便继母照顾张亮。
张亮告诉北青报记者，电子信息科学与技术专业的一些课程需要动手实操，考虑到自己的身体限制，他转到了计算机系。“计算机主要是跟电脑打交道，比较适合我。”
就在张亮开启大学生活时，家里的情况却不容乐观。他的父亲在其高考前确诊尿毒症，丧失劳动能力，每周需要做三次透析。祸不单行，他同父异母的小弟确诊侏儒症，每月的治疗也需要花一笔钱。而他自己在大学期间参加报考雅思、托福，培训商业谈判、演说等专业技能也要费用。继母每月三四千元的工资根本无法负担全家的开支。“此外，我爷爷有十多年的糖尿病史，等到他年岁渐长，一些并发症也可能会出现。”张亮希望在更大的危机发生前让自己拥有对抗风险的能力，于是，他决心创业。
大一期间，张亮就通过开摄影工作室、卖校园卡、出售自己写的游戏脚本、做电脑显卡代理等，赚取了创业的“第一桶金”。逐渐实现经济独立的张亮，除了负担家人的医药费和生活费，还重新装修了家里的房子，换了新家具。今年，他还请中医到家里为奶奶看病，折磨奶奶多年的肠胃病终于有所缓解。“我感觉很开心，自己一下子成了家里真正的男子汉。”
为了站起来的梦想 创业研发人体智能外骨骼支架助力行走
今年4月，张亮创立了一家科技公司，主要研发人体外骨骼和新的电机项目。为了支持他，学校找了创新创业指导老师在公司注册、股权架构、人员分配等方面为他提供指导意见，并对其在创业中遇到的问题提供针对性指导。11月19日，张亮公司的新产品人体智能外骨骼支架刚发布。张亮坦言，研发设计这个产品一部分是出于他自己想站起来的梦想，主要面向下肢行走功能存在障碍的群体，可以帮他们恢复行走功能，也可以助力代步。
张亮不仅参与设计了这款产品，也是该产品首位使用者。今年7月中旬，他在团队成员的见证下，使用人体智能外骨骼支架走了几百米。“团队的研发设计在短短几个月就取得了明显的进展，当时我们都非常高兴，我也很自豪。站起来这件事不仅是为了变得更体面，也为了让一些残疾人和健全人一样去学习、工作、陪伴家人，体验自己的人生。在产品发布后，已经有人来咨询我们这款产品，前100名预订的话，价格能优惠几千元，这款产品我们对外的售价是64900元。”
公司此次发布新产品，发布会的流程安排、嘉宾邀约与场地布置都由张亮亲力亲为。他说，团队目前有八九名成员，其中有3名还是学生，1名今年刚毕业的应届生，处理这些事没经验。“我只能亲力亲为，先带他们过一遍。”
张亮的助理潘冰冰说，发布会前，同事们都很紧张，但张亮看起来很淡定。“他一直安慰大家说‘不要慌，有我在’。”张亮坦言，他当时其实也很担心发布会出问题，但作为一个团队领头人，他紧张也不能表现出来。
潘冰冰告诉北青报记者，筹备新产品发布会的那几天，张亮都会在公司熬夜，困了就睡在办公室的沙发上。“我觉得他是很刻苦很努力的一个人。虽然他身体上有障碍，但他并没有放弃，反而会牢牢抓住每个机会。”
当事人：在整个成长过程中最感谢爷爷奶奶 一直坚持把我当正常人培养
此次的新产品发布会，在张亮成长中帮助过他的那些人，也被他邀请来见证这一刻，包括爷爷、奶奶、姑姑、继母、高中班主任张老师等。张老师说，张亮平时会跟他分享自己的近况。“他决定创业时也跟我说了，我还曾劝他把精力放到学业上，等毕业了再创业也不迟。但他说，提前创业能提前发现问题，在大学里也方便跟老师们请教。他很聪明，想法也很超前。这次参加他的发布会，我很开心，很为他自豪。”
除了是公司的CEO，张亮也是一名大三学生。为了兼顾工作和学习，他把公司办公室选在了学校隔壁的广告产业园，白天上学，晚上上班，一周大约有四五天要在公司过夜，周六周日也会在公司工作。在创业之外，张亮的学习也没落下，日前，他以第一作者在国际人工智能领域高水平期刊《Applied Intelligence》（应用智能）上发表了题为《Robot Motion Planning Algorithm Based on Deep Learning Optimization》（基于深度学习优化机器人运动规划的算法研究）的论文。这几天，他正带着这篇论文在深圳参加学术会议。他说，计划在明年6月之前让公司步入正轨，明年下半年，他还打算备考研究生。
从“扭扭车男孩”成长为独当一面的科技公司CEO，张亮说，上大学之后，他感觉自己比身边的同学更有主见，更有决策力和行动力。“我想过自己会出人头地，但没想过具体是哪种形式。在我整个成长过程中，我最感谢的还是爷爷奶奶。”
张亮坦言，20年前，家里经济条件不好，他有肢体障碍，爷爷奶奶照顾他的过程中承受着很大的压力和痛苦，坚持把他当作一个正常人培养。“换位思考，如果我是爷爷奶奶都做不到这样。”回首自己的成长历程，张亮感叹道，“人生的路很长，有时会碰到困难、挫折，很快都会过去的。”
文/北京青年报记者 戴幼卿 实习生 窦文祎
供图/张亮