她为孤独症儿子撑起一片天:不走丢不饿着,自如生活!

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01尹玉辉,一位23岁孤独症患者的母亲,同时也是海淀区智力残疾人及亲友协会副主席,她用自己的坚持和努力为儿子楷祯撑起了一片天。

02楷祯在3岁多被确诊为孤独症,尹玉辉带着他参加康复机构训练,逐渐学会在社会环境中自如地生活工作。

03为了教会楷祯独立生活技能,尹玉辉教他骑自行车、坐公交、独自坐车,甚至带着他游历各地锻炼能力。

04除此之外,尹玉辉还积极为孤独症康复公益机构合作,发起心智障碍青年图书加工技能培训,让“星星的孩子”体验到工作的成就感。

05尹玉辉希望为更多“星星的孩子”提供帮助,她分享儿子的成长点滴经验与收获,希望给其他家长一些启发。

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走进尹玉辉的公司,地上是晾晒中的书法习作,墙上挂了几十幅纯净而亮丽的画作,还有更多的丙烯画作整齐地码放在办公室的一角。

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这些书法、画作,都是她儿子楷祯的作品。

尹玉辉是一家高科技公司的董事长兼总经理,也是海淀区智力残疾人及亲友协会副主席。她还有一个身份——一位23岁孤独症患者的母亲。

孤独症,是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板反复动作等反应为特征的发育障碍疾病。患儿通常被称为“星星的孩子”,就像天上的星星一样活在自己的世界里。

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楷祯是在3岁多确诊的。尹玉辉回忆说,在幼儿园时,楷祯极少说话,有一天他主动说了一句话,惹得小朋友惊讶地感慨:“原来你会说话啊!”

拿到确诊单的那一刻,尹玉辉不敢相信——她一度认为楷祯是个“小天才”,只是话语少了些,和其他孩子爱好不太一样,“他不喜欢看动画片,却爱看新闻联播和天气预报。两岁不到,他就能把中央电视台天气预报中城市的播报顺序记下来,还会开心地比播音员提前说出下一个城市的名字。”

一向自信的尹玉辉此时还抱有一丝侥幸,“也许能完全康复呢?”可搜集的孤独症相关资料越多,她的心情就越沉重。但这位坚强的母亲并没有被困难吓倒,“因为我的身后没有退路,我要为孩子撑起一片天!”

在康复机构里,尹玉辉带着楷祯跟老师学习穿珠子、拍皮球、穿越障碍物,做各种训练。参加得多了,尹玉辉开始对孩子的未来有了想法,“我得教会孩子怎样在社会环境中自如地生活工作,这才是最重要的。”

于是,等到了学龄阶段,她为楷祯争取到了在普通学校“随班就读”的机会,初中才进入特教学校。尹玉辉也牢记特教学校老师传授的特教三部曲“好照顾,好帮手、好公民”,她给孩子设下了目标“不走丢,不饿着”。

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楷祯7岁的时候,尹玉辉开始教他学自行车。这样既能锻炼协调能力,也能学认路。上初中之后,尹玉辉又教孩子坐公交去学校,去她的工作单位。得到儿子的同意后,两人先一起坐公交。尹玉辉还故意坐过站,教儿子学会中途返程、换车。过了一段时间,她又锻炼儿子独自坐车,前几次尹玉辉不放心,便开车跟着。尝试了几次没什么意外情况,才放下心来。

不过,走丢的情况也的确发生过。楷祯10岁那年,尹玉辉带着孩子在东四胡同骑自行车,胡同里拐来拐去,尹玉辉一回头,儿子不见了。等她到派出所查录像,发现儿子原路返回了。后来才知道他独自骑到了一个小卖部门口,停下不走了。小卖部老板见一个行为有些怪异的孩子一个人坐在地上,自行车扔在一边,很快就主动报警。见到儿子的那一刻,尹玉辉把楷祯紧紧抱在怀里。

“在北京南站、天津盘山、北岳恒山,都丢过。”虽然有点后怕,尹玉辉却也有一丝开心,“我跟孩子说过,在商场、车站,到服务台报妈妈手机号找妈妈。在外面,如果找不到妈妈,就原地不动,或者原路返回。丢与找的过程,对儿子和我都是吃一堑长一智的过程。”

生活中,尹玉辉也一直不断创造场景,锻炼孩子增强技能。“我开车时,儿子坐在副驾驶座上,前车的车牌就成了教学教材,英语课、数学课都是从读车牌开始的。我会让孩子学着人工导航,锻炼他的方向感和语言表达。让他学习看路牌、看站牌,尽量准确表达出自己所在的位置。”尹玉辉说,在外旅游,她也努力让孩子大胆“闯一闯”,比如在石家庄火车站,她会让楷祯一个人去买快餐;母子两人故意分乘两趟车从北京到天津;暑期让孩子独自坐高铁回老家江苏……如今,23岁的楷祯独立出行完全没问题。

在微信朋友圈里,尹玉辉总是毫无保留地分享儿子成长的点滴经验与收获。“他们是特殊的,需要得到社会大众的理解和接纳,我也希望给其他家长一些启发。”尹玉辉想着为更多“星星的孩子”做些事儿。

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楷祯高中毕业后,找到了新的爱好——画画,每周有四个半天在不同的机构画画。刚开始,画画只是作为单纯的兴趣培养和打发时间,现在他的画作已经被专业机构看中收藏。尹玉辉把楷祯的画作整理出来,组织了一场“星河守望”公益画展和爱心义卖,善款用来捐助给其他“星星的孩子”。

孩子在特教学校上初中时,曾经是大学老师的尹玉辉自荐担任了志愿校外教师,为这群特殊的孩子尽一份力。课外之余,她和其他十几位家长一起组织了夏令营,带大家走到户外锻炼身体,加强行为互动训练。尹玉辉还与孤独症康复公益机构合作,发起了心智障碍青年图书加工技能培训,通过给图书贴书标、整理书架,让“星星的孩子”体验到工作的成就感。

“‘星星的孩子’和普通的孩子都是一样的,会不断进步,只是需要更多的耐心、用心和付出。”尹玉辉说,“只要家长不放弃,孩子不放弃,社会不放弃,这些孩子也会有能力显现的一天。”

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来源:北京日报客户端

记者:任珊