“我双眼被涂上了一层浆糊”,只能“闻”着别人屁股走路

“人呢?又跟丢了?”

58岁的老胡喘着气,墨镜差点滑落,没想到那个人走那么快,忽然就没了声响。

他慢慢退到路边,静候下一个目标。

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▲图源:soogif

几分钟后,一阵微弱的气味从他鼻尖拂过。

“来了!”

他循着那气息,紧紧跟随……

“等一下到家,下碗羊肉粉。”男人边走边自言自语。

跟得近了,老胡停下来,若无其事地踱步。

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▲图源:soogif

走进小区铁门,他的心砰砰地跳。上一个台阶,再上一个,再上……

一把重重地撞上了那个男人,男人回头吼了:

“你这老头,变态啊?!贴着我屁股走干嘛?”

老胡羞愧难当,眼泪快到眼角又憋回去:

“不好意思,我看不到路。”

男人一下子不好意思了:“没事没事,你跟着我!”

一个台阶一个台阶往上爬,老胡心里的泪,一滴一滴往下落。

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01

“失明”被迫退休

出去买棵菜都靠“闻”

小猫跳上床,凑到老胡脸上,蹭了蹭,把他从梦里叫回来,他真不愿意醒来。

“希望这一切只是做了个噩梦。”

这个“噩梦”,始于2019年。

老胡是贵州人,机关单位里的骨干,爱看书,爱啃材料,思路清晰,说话铿锵。

同龄人都在“三高”,他却一切指标正常,就连近视、老花都没有。

直到2019年。

先是左眼视力下降。紧接着,他突然发现自己夜里看不到了——

晚上开车回家,以往用余光扫一眼后视镜就能倒车入库。可这天他看不清了,错过一个路口,然后就在停车场迷路了,东南西北也分不清。

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右眼的视力随后也断崖式下降。

“眼睛就像被糊上了一层又一层浆糊。”

视力“糊”了,没法工作,只能提前退休回家。别人吐槽延迟退休,他却被迫提前退休。

不想天天在家做“废人”,他主动去买菜,在档口拿起菜凑到鼻尖,闻了又闻,老板直接开“骂”:

“不买别闻!”

回到家,又被一顿数落:“你买的菜怎么都是烂的?”

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▲图源:《喜剧之王单口季》里,盲人选手黑灯的脱口秀

小猫碰倒钢盆子,哐当一声更显屋内安静,孤独和无助袭来,他真想大哭一场。

同样被“失明”暴击的,还有读小学的元元。

02

刚上一年级就“厌学”

1到10都说看不清

8岁的元元(化名)低头走着走着,突然停下来。

爸妈就跟在身后,赶紧跑过来,牵起儿子的手,

“嗯,这里有个台阶。”

他伸脚探下那层台阶,父母想松手,元元却攥得更紧了。

- “你为什么一定要牵妈妈的手?”

- “这样我才有安全感。”

父母很拧巴,既紧张又假装“放心”,“不要让他觉得自己特殊,一定要让元元慢慢独立地走。”

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▲图源:soogif

2022年3月的一天,儿子才6岁,读一年级,班主任忽然来电。“元元爸爸吗?孩子说看不到书本上的字,你们要带他去看看。”

太突然了,孩子最近没磕碰过,怎么就看不到呢?他想起前一天晚上,元元练习写数字1到10,没写两个就喊看不清,不想写。

“这孩子就是找借口,不想做作业了吧?”

第二天,他带着元元到附近医院检查,一路过关斩将,最后卡在视力检查上。

元元只能看到医生的手指在晃动。

在省级医院的眼科,一家人很快意识到问题的严重。做完检查,医生判断是眼底疾病,眼底还渗血:

“元元可能会在短时间内失明。”

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▲图源:《我们由奇迹构成》

“失明”俩字,瞬间让爸爸回到自己19岁的夏天。

那年,他刚做完近视手术,骑摩托车时,有只小飞虫飞进眼睛里,他下意识揉了揉,眼睛流出很多液体,随即就一片模糊。

有两三天时间里,他处于几近“失明”状态,心是垮塌的,只听到父母的哭声,自己砸盘子、摔家具的声音……

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▲《再见爱人》中,杨子说自己最怕的就是眼睛看不见了

他无法想象:如果儿子失明了,将来怎么应对一辈子?

“如果实在没办法,能挖我的眼睛给我孩子吗……医生?”

03

这颗“葡萄”,专“吃”人眼睛

58岁的老胡、6岁的元元,最终都被确诊为葡萄膜炎

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▲图源:腾讯医典

眼科医生给这类疾病取了个外号:眼科里的“硬骨头”。

包围着眼球的眼球壁,一共有3层:最里面是视网膜,最外面是巩膜,中间那层就叫葡萄膜。

因为它棕黑色,很像紫色的葡萄。我们熟悉的瞳孔,就是葡萄膜上面的一个圆孔。

葡萄膜有丰富的毛细血管网,随血液循环的病原体就爱聚在这里;色素又很容易发生自身免疫反应,吸引着某些有毒化合物,使葡萄膜成为全身容易发炎或发生肿瘤的部位之一。

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眼科医生一听到葡萄膜病,就要“打起十二分精神”。因为这颗葡萄:

“吃起人来”不吐皮。

它可以毫无征兆短时间内致盲,也能温水煮青蛙,让人慢慢失去视力,并且无差别攻击任何年龄段的人。

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▲图源:腾讯医典

一例葡萄膜炎背后,或是感染,或是肿瘤伪装,或是免疫系统出问题。美国葡萄膜炎专家Foster形容葡萄膜炎,“就像癌症一样”。

有个说法,“看葡萄膜炎的眼科医生,永远是最晚下班的”。

葡萄膜炎是眼科最棘手的疾病之一。全国48000多名眼科医生,主攻研究这个病的就更少了。

迟玮,就是其中一个。

04

眼睛出毛病

可能是身体藏了颗“雷”

迟玮清楚记得,元元被爸爸抱着进入诊室时,她脑海中一闪而过自己的孩子,

“当过父母,知道孩子生病的痛苦。”

元元的检查结果不乐观,两只眼都有葡萄膜炎。基因检测还显示,他同时患有家族性渗出性视网膜病变。

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无论哪一样,都特别棘手,无法手术一蹴而就,需要长时间的药物治疗和观察。

医生、父母就像被卷入一场拔河比赛,与“失明”拉扯,他们要努力让元元不滑到失明那一边。

“内科医生,就是要陪着患者走很长一段路。”

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▲迟玮也经常下场做外科手术,她擅长复杂白内障和玻璃体视网膜手术

两年过去,父母每周给孩子测视力,最新的一次是0.5和0.6,可以正常上学。

父子俩会去骑车,儿子在前,爸爸在后。元元总会突然停下,回头喊“爸爸”。

爸爸总是大声回应:“在这,放心!”

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▲图源:soogif

58岁的老胡就没那么幸运了。

他发病急,在找到迟玮之前,他“试错”了很多种治疗,都没效果。

迟玮仔细看过检查结果,发现——

眼底病灶中有“长颈鹿斑纹”

葡萄膜黑色素细胞团块状隆起

白内障发展迅速

……

她的“大脑百科”里闪过一种罕见病:

BDUMP,双眼弥漫性葡萄膜黑色素细胞增生。

这是一种罕见疾病。看似眼睛出毛病,实则是身体里藏了一个恶性肿瘤,“牵连”到眼球上的葡萄膜。

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▲BDUMP患者双眼眼底彩照,可见弥漫斑驳样色素变动和多个脉络膜色素痣

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▲BDUMP患者眼底长颈鹿样改变

以上2图源:Jansen JCG, et al. Early diagnosis and successful treatment of paraneoplastic melanocytic proliferation.Br J Ophthalmol 2015;99:943–948.

幸运的是,老胡做完所有检查,全身暂时没找到肿瘤。

迟玮和团队去查国际文献发现,这一罕见病还有9%的患者,是眼睛先出毛病,再长肿瘤。

换句话说,眼睛成了“先锋部队”,被隐藏的癌细胞先派出来“放风”。

迟玮只能一边开出对症治疗的方案,一边密切观察老胡的进展,一有风吹草动就及时介入。

这种病例让她时时感到遗憾。

05

钻进实验室

总有一天我会“挖”出答案

读本科时,迟玮发现了小眼球里藏着一个大世界。这个“世界”可能包含了整个身体的奥妙,所以她选了眼科作为自己的专业。

但实际打怪时,一个比一个猛。

不得已,她给自己加了一个解题思路:科研!

20年前,她从哈尔滨南下三千多公里以外的广州,来到“眼科界的黄埔军校”——中山眼科中心攻读博士,师从杨培增教授,他是业界公认的:

中国葡萄膜炎诊治第一人。

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▲图源:小红书用户“眼健康管家”

认识杨培增的人都知道,他总在说“一生只追一只羊”——

小时候父亲告诉他,非洲草原上的狮子抓羚羊前,会先物色一个目标,认准之后就一直追,始终不改变。

当年,迟玮穿过拥挤的候诊大厅,看到导师杨培增的诊室前,排满了来自全国各地的葡萄膜炎患者,有的人提前一晚到医院打地铺。

这些场景击中了她,她也认准了葡萄膜炎这只“羊”,一追就是20多年。

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▲20年后的现在,师徒两人形成闭环(图为迟玮的诊室前)

她发现了一个能早期发现葡萄膜炎的分子诊断标志物,进行了定量分级,推动患者的诊断率提高了4倍以上。

当年中山眼科中心第一篇影响因子超过10分的学术论文,就出自她的手,研究成果还入选了国际免疫学领域十大进展。

2024年,迟玮来到“科创之都”深圳,出任深圳市眼科医院院长。

很快,深圳市眼科医院组建了:

眼-脑实验室。

他们选了3个搭档——光明区卫健局、深圳市脑科学技术产业创新中心、国家高性能医疗器械创新中心。

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9月份上了热搜的马斯克“脑机接口”,听过吧?这也是他们的一种解题思路。

说到这个,迟玮站起身,做过飞秒近视手术的眼睛,满眼都是光:

把外部信息转变成神经信号,跳过眼睛和视神经,直接和大脑进行交流,失明患者的大脑就能够‘看到’外界……”

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▲图源:Australian University - Bionic Eye

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而在贵州,老胡又“尾随”邻居摸着回家了。他不用盲杖,不认“盲人”这个命。

他的手机也外放着马斯克“脑机接口”的新闻。

循环了十几遍,翻来覆去地听。

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▲图源:《因为你把心给了我》

  来源:深圳卫健委