神经母细胞瘤是一种恶性实体肿瘤，患儿通常需要经历长时间的治疗过程，生活被局限在医院和家之间，远离学校和玩伴。病愈后，ta们通常也会面临着如何重建自信、回到学校、融入社会等方面方面的问题。但我们相信，无论身体状况如何，每个孩子都有受教育的权利，每个孩子的未来发展都充满无限可能。
这是粘土课上一位小朋友做的装饰画，名字叫做《奇妙森林》——
在这座森林里，每天都会出现一些可爱的小动物，小苗可以慢慢地长成花，房子也会慢慢长大。大树会摇落果子送给小动物吃，如果谁帮过它，它会多给对方一个小果子，这些果子不仅可以补充营养，还能给人带来幸运。
小朋友们的世界总是有这些奇妙的设定，在另一位小朋友的粘土画上，果实是有魔法的，可以实现大家的愿望，如果你没有愿望，就会给你一个超能力！
“那你的愿望是什么？”
“我的愿望是，成为一个音乐家！”
01
“我想，他们首先应该是孩子”
“云课堂”今年7月开放招募以来有30多位孩子报名，但绝大部分孩子都因病暂时不能去学校。可能因为远离同龄孩子和学校的环境，线上课刚开始的时候，孩子们有些羞涩，很少开麦参与课堂讨论。但有次课程请假的孩子很多，只有3位小朋友上课，老师的反复提问让小朋友不得已开麦回答。但也是这次经历，让孩子们越来越积极与老师互动、开口跟着老师读英语。上周六某节课的最后，还有个小朋友突然说：“老师，我好喜欢这节课呀！”
陶晓雷是手工粘土课的志愿老师，她同时也是一个幼儿园兼职课后延时服务老师。这是一群年龄相仿的孩子，也是两组生活截然不同的孩子。但在上课的过程中，晓雷并没有感受到他们有什么不同，都是一样的活泼可爱、聪明伶俐。除了粘土课的小朋友大部分都没有什么头发，除了有时候会收到助教老师的信息说哪个小朋友要返院了，以后可能上不了课了。
晓雷常常会忘记他们是一群生病的孩子。但晓雷想，他们首先应该是孩子，其次才是病人，或者说，晓雷更想用艺术家来称呼TA们，她总能在孩子们身上看到天马行空的想象力、蓬勃的生命力和未经修饰的灵气。
02
“我们在互相给予能量”
生病确实也是孩子们逃不过的话题，而且因为生病，很多罕见病小朋友感受都十分敏锐。志愿者老师阿玄是一位罕见病视神经脊髓炎病友，她为孩子们设计的课程是“诗词游黄河” 一是希望可以让小朋友们有机会一边学习诗词一边观赏祖国的山河风景；另一方面是这些孩子们比其他的同龄人更早地切身体会了命运的无常，而万里黄河，有清澈梦幻如源头，有逶迤蜿蜒在河套，也有奔腾翻滚在晋陕，可无论地势平缓还是险要，滔滔长河总能流淌而过。阿玄希望他们可以在学习中感受到生命当如河流，随遇而安的豁达乐观。
事实上，当阿玄上完第一期的课程后，反而觉得是小朋友们治愈了她。她形容自己过往的生活就像一个闹钟，但去年突然确诊罕见病让她认识到了命运的无常，也给了她勇气探索自己。而课堂上小朋友的热情互动、手舞足蹈地展示自己会背的古诗，甚至有小朋友会甜甜地说“老师声音真好听”，这些都让阿玄感到前所未有的成就感和自豪感，让她觉得自己应该勇敢去做自己应该做的事情。
志愿者老师李艳是一位多发性硬化病友，她希望自己能带给别人更多积极的能量，同时，孩子们每一个可爱的笑脸和动作都让她感受到开心和美好。
03
“我知道孩子此刻需要人陪伴”
在志愿者里有位特别的老师婷婷，她本身也是一位患儿的妈妈，目前孩子结疗走向正常生活一年。她说回忆第一次看《我不是药神》的时就泪流不止，为了主角的人格伟大和对他的钦佩。后来孩子生病期间再刷，却深深被主题曲《只要平凡》而打动，眷恋不忘。她知道，对孩子来说，能上课、有人陪伴就是可贵的平凡。
在孩子确诊后，她收到了很多病友的支持，也希望为其他孩子做点什么，看到课堂招募就立刻报名了，并表示别说一学期，只要活动在开设，她愿意一直做志愿者，给孩子们提供她力所能及的支持。
在家长和志愿者的积极反馈中，课程筹备初期的种种担忧都被化解，我们也看到越来越多小朋友开心的笑脸。就像婷婷说的：“生命的长度与宽度，我们都要好好努力啊！纵使前方已经布好坑洼陷阱，一直会有人陪着你勇敢去闯！我们，时刻准备着！”
在此，也十分感谢志愿者老师的支持，他们来自各行各业，身份也不尽相同，有长期关心罕见病群体的社会人士、有本身从事教育行业的罕见病病友、在社区做语言教育的神母小勇士的妈妈，但同样的是他们都有一颗关心孩子的心。在大家的共同努力下，自9月2号开课以来他们为30多个孩子带来了53节课程，让我们一起继续努力，为孩子创造更美好的明天！
也欢迎更多神母小朋友报名线上课程，一起快乐学习！
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