确诊糖尿病时,郑瑞刚过完21岁生日不久。他不爱喝奶茶,没有糖尿病家族史,但患上了暴发性1型糖尿病。为保证血糖稳定,他每天至少打5针胰岛素。每餐前,他必须按照胰岛素剂量精准地计算碳水,确保身体能将糖分代谢掉。
一同严格控糖的,还有小然与晓月。患病后,曾因身材焦虑基本断碳的小然,尝试着不同食物并记录其升糖指数,也意识到好情绪有多重要。晓月则细心养护身体,也会偶然间感谢这次患病经历,让自己意识到曾经的生活习惯是那么糟糕。
在世界糖尿病日(11月14日)到来之际,九派新闻采访了上述三位年轻患者。他们年龄都在30岁以下,其中两位是“00后”。确诊糖尿病的消息,让他们猝不及防,一时间难以接受。有人因不敢让父母看到,躲在被子里悄悄哭了一周;有人被病痛折磨得绝望而痛苦,甚至试图寻死。
专注糖尿病公益的郑瑞希望,每一位刚确诊的患者都能把自己想象成灰太狼。愿“糖友”们相信,治病过程中遭遇的不开心和困境都是短暂的。被伤害之后,记得带着自信、乐观的心态“回来”。
以下是他们的自述。
【1】确诊时“天都塌了”,躲在被子里哭了一周
小然 24岁 女 1.5型糖尿病
今年6月,我被确诊为1.5型糖尿病。当时我很意外,在大众的印象中,糖尿病通常是遗传或长期饮食不规律导致的。但我家里没有糖尿病史,我不嗜甜且身体状况一直挺好。确诊前,我还保持着运动的习惯。(注:1.5型糖尿病又称成人迟发性自身免疫糖尿病,介于1型糖尿病和2型糖尿病之间)
发病初期,我的精神状态很差,每天都睡不醒,身体还经常出现炎症。随着时间推移,我逐渐出现“三多一少”症状。当时我以为是健身导致的,还暗自窃喜自己似乎养成了吃不胖的体质。(注:“三多一少”指多饮、多食、多尿、体重减少,糖尿病的典型症状)
后来,我去海南旅游,吃了特别多水果,摄入很多糖分。我突然开始反胃,吃什么吐什么,而且嗜睡,精神非常不好,就像丢了魂一样。当时,我以为是胃的问题,吃了很多胃药,在家休息。
直到有一天,我非常难受,就连下床去洗手间都困难,心跳很快、喘不上气,走路摇摇晃晃。我被送往医院检查,才知道自己是酮症酸中毒,同时确诊了1.5型糖尿病(因免疫系统缺陷导致)。
医生跟我解释病情时,我还不太理解,以为只是血糖高,调理两天就好了。后来,我查询资料发现,原来如此严重,当时觉得“天都塌了”。
那段时间,我很迷茫,也很灰暗。父母来医院照顾我,我不敢在他们面前哭,只能每晚偷偷躲在被子里哭,哭到睡着,就这样哭了一周。
小然住院。图/受访者提供
很多朋友知道后安慰我,他们搜资料发现,也不是什么都不能吃,不要把事情想得那么糟糕。我也被网络上一些博主激励,了解到这个病除了要打胰岛素和不能多吃,其实和普通人没太大区别。
关键在于健康的饮食习惯,比如少吃甜食和精致碳水。但是“千人千糖”,每个人的情况都不一样。以玉米为例,很多人把玉米当主食吃不升糖,但是我吃就会升糖。(注:“千人千糖”指不同人吃相同的食物,升糖量不同)
然而,控糖是长期的事,我不可能一直忍住不吃。出院后我尝试多种食物,当然,前提是不过量吃。通过不断试验,我记录食物的升糖情况,把升糖友好的食物列入放纵餐名单,最终找到适合我的食物。
控制饮食的同时,我告诉自己一定要吃碳水。确诊前我虽然不胖,但总有身材焦虑,每天只吃一餐,而且吃的碳水量比现在还少,基本是断碳。我想,患糖尿病也可能和那段时间我摄入碳水太少导致胰岛素抵抗,以及情绪不佳有关。
控糖的过程中,情绪也很重要,其实血糖和心态、情绪有一定关系。如果情绪不好,血糖指数也会受影响,进而导致心情不好,如此陷入一个“死循环”。
之前,我就因为长期抑制情绪,一直很压抑。再加上我有甲减,分泌的激素让我的情绪更加低沉。为避免“死循环”,我的办法是发泄,哭出来或者向身边人倾诉。(注:甲减指甲状腺功能减退,一种全身低代谢综合征)
我告诉自己,现在的坏情绪是生病导致的,没什么是过不去的,既然这些激素让我情绪不好,那我要做对抗。
我现在还年轻,还没有出现很多并发症。我要为我的未来负责,过更加健康的生活。
【2】曾半年内每天喝奶茶,想着“我年轻,不会有什么问题”
晓月 29岁 女 2型糖尿病
身体的变化是从消瘦开始的。本以为“每逢佳节胖三斤”,但是新年后,家人和朋友见我都说“瘦了”。我在两个月内瘦了二十斤,开始我还觉得开心,每天胡吃海塞,还能不长肉。
但是事态的发展远不止如此。除了暴瘦,每天口渴难耐、频繁跑厕所,也让我觉得不对劲。我查询资料发现,口渴难耐的表现指向血糖问题,我一下子慌了神。
家里虽然没有遗传性糖尿病,但是前些年,父亲因为饮食、作息和不良习惯,得了糖尿病。我回忆他确诊之前的症状——没有缘由的消瘦、口渴、尿多等,和我现在很像。
出现症状后的第三个月,我去医院检查。不出所料,检验报告单显示,我的糖化血红蛋白高达12.6%,比正常指标高了一倍多。(注:糖化血红蛋白反映患者近2~3个月的平均血糖水平,参考区间4.0%~6.0%)。
虽然在意料之内,但是这一结果还是令我感到害怕。父亲得病时,我经常叮嘱他,糖尿病的并发症很严重,如果依旧毫无节制,严重的会引发肾衰竭。
晓月的检验报告单。图/受访者提供
得知结果那一刻,医生的反应倒是平常。他告诉我,现在不少年轻人的饮食、作息和生活习惯存在较大问题。糖尿病已呈现年轻化的趋势。我不由得回忆起,自己那些胡吃海塞的日子。
新年前,我有长达半年时间,每天都喝奶茶,有时甚至喝好几杯。我酷爱饮料,不喜欢喝没有味道的水。不仅如此,我还暴饮暴食、夜宵不断,想着“我年轻,不会有什么问题”。
然而,身体发出了一系列预警信号,我的血糖指数超标严重。医生告诉我,不必过度担心,如果好好控制,可以把血糖降到正常范围内。
医生给我开了控制血糖的药。他还建议我减肥,不能允许自己任意长胖;要住嘴,学会控制饮食;要锻炼,养成健康的生活方式。
控制血糖的日子里,我的生活发生了翻天覆地的变化。以前最爱喝的奶茶、饮料,不敢再尝;因害怕米饭和面条里的糖分,我把主食减半;要出门时,也从坐车转变为骑自行车或步行;每天餐前,要服用药物以控制血糖。
三个月后我再度复查,糖化血红蛋白已经降到5.7%,在正常区间内。这时,我长舒了一口气,身体真的只能自己来控制和养护。任何不良的生活习惯,通过不断累积,都会对身体健康产生巨大影响。
现在,因为生活日益健康,饮食控制较好,医生评估后,准许我不再口服降血糖的药物。但是,这次生病也给了我深刻的教训。我常常告诉身边人:少吃外卖,少喝奶茶,少吃油炸食品。健康的生活方式下,才能拥有健康的身体。
偶然间,我也感谢这次患病经历,如果没有正式确诊,我可能不会意识到自己的生活习惯曾那么糟糕。
【3】从患者变成助人者,希望“糖友”把自己想象成灰太狼
郑瑞 21岁 男 1型糖尿病
我是一名大四学生,在郑州读空乘专业。不抽烟不喝酒,不爱喝奶茶,没有糖尿病家族史。
今年1月20日,我出现了“三多一少”症状,以及下肢酸痛、呕吐、腹泻等反应,去了三甲医院的急诊科,医生说我是急性阑尾炎。看病第一天,我用了消炎药不见效,第二天更加严重,走不了路,特别虚弱,全身乏力。
因为血糖太高,当时视力很差,眼睛看东西很模糊,加上四肢酸痛,无法集中注意力,不知道这是1型糖尿病的发病症状。后来因为酮症酸中毒,我被推进抢救室。1月24日,我被确诊为1型糖尿病,由自身免疫系统缺陷导致。
郑瑞的诊断书。 图/受访者提供
我在医院住了三周多,每天打胰岛素,并根据治疗需要补钾。因为我情况特殊,按照医生的叮嘱,住院的第一周我没有吃任何食物,全靠营养液支撑。第二周,开始吃医院提供的糖尿病餐,直至出院。
回家后,我每天测血糖、打胰岛素。因为是暴发性1型糖尿病,若想要血糖稳定,我一天至少打5针胰岛素,早上、中午、下午、晚上、睡前各一针。这样的频率,已经从1月持续至今。
为了及时注射,我要随身携带胰岛素。每次打之前,要先测血糖。起初我是扎手指,后来改成了动态血糖仪监测。以后经济宽裕了,我还会考虑买胰岛素泵。(注:一种医疗设备,通过按键将胰岛素经软管输注至皮下,不需注射)
每天餐前,我都要精准地计算碳水。这是一个复杂的过程,简单来说,要知道注射1单位胰岛素能吃多少克碳水化合物,并对照食物的营养成分表算出来。
这样的专业计算,是我经历结构化教育的结果。我在三诺糖尿病公益基金会实习,一边工作一边学控糖,对糖尿病知识的了解较此前深入不少。
然而更早的时候,情况并非这样理想。刚确诊时,我才满21岁不久。住院第一周,因为不了解糖尿病,加上身体被酮症酸中毒折磨得很痛,我感到绝望、痛苦,甚至试图寻死。
第二周,我被一些力量支撑着活了下来。一开始是家人的牵挂,后来更多是不甘和不愿妥协——我想要的东西还没得到,目标还没实现。
我家庭条件很困难,是家里唯一的大学生。从高中起,我就想赚钱把家里支撑起来。
我从小到大都很独立,如果轻言放弃,那就不是我了。在家人的鼓励和陪伴下,我慢慢走了出来。
从2月份起,我一边在学校上课,一边利用课余时间学习糖尿病知识,搜索相关研究论文、学术报告、指南等。那时,我已经不觉得糖尿病可怕了,也打消了寻死的念头。
因为我掌握了知识,对敌人越来越了解,它已经伤不到我的性命。在这个过程中,我每天都充满了无限的快乐。
了解糖尿病的同时,我也向相关公益组织靠拢,在网上开直播分享治病经历、去儿童医院看望患者,还主持了一场公益活动,链接到很多糖友。(注:“糖友”是对糖尿病患者的友好称呼)
这也是“为00后糖友,我怒当博主”的原因。之前,我线下接触了五六百位20岁以下的1型糖友,发现大家几乎从未线下见过面,更多是网上了解。所以,我在网上分享自己的控糖生活,想尽自己所能,将糖友们链接起来,让大家彼此建立联系。
我在三诺糖尿病公益基金会实习的主要工作是活动执行,也参与一些公益项目。项目面向1型糖友们开放,希望让大家借此机会见到和自己经历相似的人,实现糖友之间的伙伴互助。
在持续参加公益活动后,我意识到,锤炼人内心最有力的武器,就是真情实感的流露。对于遭受苦难的人,有一些力量支撑着他们走下去,这也让我的内心更加强大。
我发现,越来越多人喜欢和我接触。这是互相滋养的过程。我给了他们力量,他们也给了我力量。
其实,做公益是我从小到大一直在做的事情,如今我的志愿时长已经破七八百小时。只不过,以前是作为志愿者参加常规的公益活动,现在我专注于糖尿病公益,从患者变成了助人者。
之所以发生这样的转变,我最想感谢基金会的秘书长。他让我更加坚定内心的想法,通过公益持续帮助其他糖友。
糖尿病公益也更加坚定了我读研的选择。长期的公益经历,让我意识到心理学很重要,不仅对自己治病有益,还能为青少年糖尿病患者提供心理帮助。
明年毕业后,我准备读心理学专业的研究生。因为我想以此武装自己,像战士一样,拿到一把趁手的剑——心理学,打败敌人。
最后,希望每一位刚确诊的患者都能把自己想象成灰太狼,因为那句经典台词“我一定会回来的!”。
你要相信,在治疗糖尿病的过程中,遭遇的不开心或者困境都是短暂的。希望你被伤害之后,带着自信、乐观的心态回来,接着面对糖尿病,像灰太狼一样。这也是我曾经跟一位小女孩(糖友)说的。
(文中小然、晓月、郑瑞为化名)
九派新闻记者 胡冰月 李恺 实习记者 陈顺添
编辑 辜子旋 武菲菲
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【来源:九派新闻】
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