肢造非凡丨2024中国肢大患者关爱项目郑大一院专场活动精彩回顾

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10月31日,由北京病痛挑战公益基金会联合垂体瘤GH病友会举办的2024中国肢端肥大症患者关爱项目郑大一专场顺利开展。


本次活动,我们特别邀请来自郑州大学第一附属医院神经外科的李雪元教授和内分泌科的孟栋栋教授带来主题分享,并进行患者答疑。


肢端肥大症是一种由垂体前叶生长激素细胞自主性分泌过多生长激素(GH)引发的慢性内分泌代谢性疾病。其主要临床表现为骨骼、软组织及内脏器官的过度生长,具体可见面部特征变化(如颧骨突出、下颌增大)、手足增大增宽、皮肤增厚粗糙、以及心血管、呼吸、代谢系统和生殖系统的功能异常。


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郑州大学第一附属医院神经外科副主任医师 李雪元教授


李教授首先详尽地阐述了肢端肥大症的定义及其自我诊断方法,肢端肥大症患者需依据个人病情,由垂体腺瘤多学科诊疗团队共同制定治疗方案。他强调,手术治疗是有效手段之一,能够精确切除腺瘤部位,从而减少或消除腺瘤,进而最大限度地降低复发风险。


李教授特别指出,手术成功并不意味着治疗结束,术后的长期规律随访至关重要。患者术后应采取高蛋白饮食,术后两周内避免摄入热食,需避免低头、憋气、腹部用力等动作,还需远离油烟、灰尘、冷空气等不良环境刺激,在术后一个月内,应严禁剧烈运动及用力擤鼻,深入讲解了术后垂体分泌功能的长期监测必要性,并详细介绍了术后可能出现的一些症状及应对策略,帮助患者更好地了解术后恢复过程中的注意事项,确保治疗效果。


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郑州大学第一附属医院内分泌科副主任医师 孟栋栋教授


孟栋栋教授围绕肢端肥大症药物治疗中的常见问题进行了深入讲解。首先引导大家认识了垂体腺瘤,指出垂体作为内分泌激素的中枢,其重要性不言而喻,并详细介绍了垂体激素的六种类型及其各自的作用。孟教授提到,垂体瘤在颅内肿瘤中占比相对较高,是第二常见的颅内肿瘤,约占颅内肿瘤的15%,在颅内肿瘤中的出生率为8.2-14.7%。垂体瘤的临床表现多样,包括激素分泌异常、肿瘤压迫垂体周围组织、垂体卒中以及垂体前叶功能衰退等。其中,功能性垂体瘤占57%,无功能瘤占43%。


手术治疗是垂体瘤治疗的主要手段,但放疗和药物治疗也是重要的辅助治疗方式。他随后详细讲解了SRLs(生长抑素受体配体)治疗的不良反应及处理方法,并强调了SRLs治疗过程中的注意事项。最后,还为大家分别讲解了肾上腺皮质功能不全、甲状腺功能减退、性腺功能不全等垂体瘤相关疾病的自我管理方法,帮助患者更好地了解如何在日常生活中进行自我管理和调整。


在本次肢造非凡分享中,郑大一院专家详解了围术期注意事项以及药物治疗常见问题。我们坚信综合治疗与个体化管理是关键,专家答疑直击患者关切。期待再次相遇,请继续关注“肢造非凡”项目,未来更精彩。


SRLs(生长抑素受体配体)治疗注:


SRLs治疗是一种针对肢端肥大症等生长激素过度分泌疾病的重要治疗手段。生长抑素受体配体药物能够特异性地与生长抑素受体结合,从而抑制生长激素的过度分泌,达到治疗疾病的目的。


这类药物主要包括第一代生长抑素受体配体(fg-SRLs)和第二代生长抑素受体配体。第一代生长抑素受体配体的代表药物有奥曲肽和兰瑞肽,它们被认为是一线治疗药物。第二代生长抑素受体配体则以帕瑞肽为代表。


SRLs治疗的优势在于其能够通过特异性地抑制生长激素分泌,从而有效控制病情,改善患者的生活质量。同时,这类药物通常具有较好的安全性和耐受性,适用于长期治疗。然而,治疗反应存在个体差异,部分患者可能对SRLs治疗不敏感或出现不良反应,因此需要根据患者的具体情况进行个体化治疗方案的制定和调整。