▲王昌宇在家透过窗户望向外面
磨 砺
王昌宇的故事,如同这窗边奏响的《坚强》之歌,满是温情与坚韧。
今年29岁的王昌宇,是个阳光开朗大男孩,但仔细观察就会发现他的不同:身体僵直,嘴巴张不开,浑身多处皮肤上都是大大小小的硬凸起,这些凸起多数是肌肉受伤或者病变逐渐硬化成的“骨头”,这种病患通常被唤作“石头人”。
病发于初中。“2009年五月初三,那时候我正在上初一,中午放学回家发现自己的嘴张不开了,等了几天发现情况并没有好转。”王昌宇说,后来他身上开始长硬疙瘩,家人带他去输液、针灸、拔罐、中药泡澡……尝试所有方法都无果后,一家人跑遍全国四处求医。三年后,他的病被确诊为进行性骨化性肌炎,这是一种罕见病,全世界患者仅有千人左右,截至目前全国仅有百余例。
随着病情逐渐发展,背上骨化的肌肉越来越多,常人磕碰一下,皮肤不过是磕破流血,简单处理便能愈合,但对于王昌宇而言,哪怕是小小的伤口,破皮的地方也会骨化,身体仿佛变成了一块逐渐僵硬的石头。他住院时,每天早晨起来妈妈总能看见骨化的地方把他的皮肤磨破渗出血,她满眼心疼,王昌宇却总是乐观地劝慰:“没事,流点血又不会怎么样,男人嘛。”
▲王昌宇在别人的帮助下穿衣
这个病症的诊治是世界性难题,王昌宇饱受病痛却无药可医,医生沉重地告诉他,病情发展到最后,等待他的很可能是瘫痪在床的结局。接受的过程很煎熬,本是最好的青春年华,却只能远离校园,最初王昌宇每天去学校门口等着和同学一起放学,再一起回家,如此往复坚持了半年,后来他找到了人生新的方向。
“不能上学,甚至要直面死亡话题,虽然这很残忍,但是,我强大的内心告诉我,接受它,征服它。”王昌宇说,没有人天生坚强,很多人都是在不断磨练中让自己变得足够强大。
▲王昌宇向记者介绍过去
他告诉记者:“如果有一天,我最终跟病友们一样瘫痪在床,却什么都没有做过,那岂不是白活了。所以我决定,要去做义工,为社会做贡献,这样哪怕在我真的有一天躺在病床上,想到的会是此生无悔。”
破 茧
2016年,王昌宇开始接触义工,之后便疯狂地爱上了公益,哪里有需要,哪里就能看到他的身影。有不了解他的人,也有质疑之声,这样的身体,他能干什么?
王昌宇去养老院、福利院慰问,给他们带去温暖与关怀;他在黄河边捡垃圾,守护着母亲河的洁净;他在陈文学工作室认真打扫卫生,默默贡献着自己的力量;他去特教学校、脑瘫康复中心,做力所能及的事情。他能做的很多,寒来暑往,他在公益之路上已坚持了八年,用行动诠释着奉献的意义。
他可以在活动现场拍照、用手机写活动总结,现在他在包头市爱心公益协会负责收捐款,帮助困难家庭、残障人士、脑瘫儿童、孤独症儿童等,据王昌宇统计,从2020年5月开始截至2024年7月,爱心公益协会共收集捐款173985元,爱心企业及爱心个人一对一帮扶捐款90900元,这些捐款帮助了超50户需要关爱的困境学子以及有需要的家庭。
闲暇时间他去托管班打工,看管小学生写作业,每月收入600元,他理解父亲蹬三轮挣钱的不易,时常想着赚钱贴补家用,此外,虽然自己也很需要钱,他还会拿一部分做公益。他曾资助一个女孩一学年学费,每月100元,结束捐助,女孩得知是王昌宇一直在默默支持和鼓励她,感动地哭了。后来,这个女孩考上了心仪的大学,拿到录取通知书时,她还和昌宇哥哥分享了这份喜悦。
每天脚步匆匆,王昌宇的生活似乎比普通人更加忙碌。现在,只要身体允许的情况下,他就会去夜市摆小摊,只为做公益时能够有充足的“资金”。
“我发现他做公益的时候非常快乐,病情也没有恶化,同期的病友都瘫痪在床,甚至还有一名已经离世,而他做公益有劲头也有动力,我们就支持他做下去。”王昌宇的妈妈说,孩子做这些比常人付出的更多,她看在眼里疼在心里。
▲王昌宇与记者一起义卖
虽然身体不便,王昌宇却有很多爱好,喜欢弹琴、听歌、摄影、写作……他把时间安排得非常充实。王昌宇的右手僵在腹部,只有左手手指可以灵活地在手机上打字,要是有东西掉落,他只能跪在地上艰难地捡拾。每次出门,王昌宇都会带上他的专属工具——痒痒挠,起初大家以为他是身上痒,可后来才知道,那是他的“辅助”手,上厕所时用来穿、脱裤子。他的嘴张开的缝隙只能勉强塞山楂片那么薄的食物,每天都是妈妈把饭菜剁碎了放进碗里,他用勺子一点点往嘴里抿,前些天一块豆腐皮卡在嗓子差点要了他的命,倔强的他却不服输,全力和时间赛跑,留更多的时间去做公益。
接受采访时,家人一直强调,他们过得非常幸福,也不希望大家对昌宇投去同情怜悯的眼光。王昌宇深知,他不需要别人的同情怜悯,自己渴望的是大家对他的理解与尊重,他在用自己的方式,凭借着那一颗柔软而坚定的心,展现生命的无限可能。
璀 璨
记者再次见到王昌宇时,他正在托管班里,利用午休前的20分钟,以自身的励志故事“石头人 柔软心”为主题,给孩子们作公益巡讲。在孩子们那一双双充满好奇与纯真的眼睛注视下,王昌宇平静而又深情地讲述着自己的经历,围绕五个关键词进行分享:坚强、积极、大爱、感恩、梦想。他想告诉孩子们,人的生命有多么宝贵,也可以多么坚强,很多人惧怕生活的裂缝,抱怨命运的不公,其实生活有了裂缝,那是因为阳光要照进来。他鼓励孩子们坚强面对生活中的困难,懂得感恩身边的一切,更要有自己的梦想并为之努力奋斗。
▲王昌宇到学校巡讲
说起自己的梦想,王昌宇的眼神中闪烁着别样的光芒。他说,在30周岁前想要完成几个梦想:写一首歌(如今已经完成),写一本书(目前正在筹备中),他希望通过文字,将自己的故事、自己的坚持以及自己对生命的理解传递给更多的人,让更多的人从他的经历中汲取力量;第三,签一份器官捐献协议,他愿意把身体拿去做科学研究,希望对医学能有用武之地。
记者采访时,和王昌宇一起做公益的志愿者张萍也来听他的公益巡讲。“平时我们是志同道合的志愿者,可当我听到他说要捐献遗体时,作为一位母亲,我接受不了。”说着,张萍已泣不成声。
在命运的逆境中,王昌宇无疑是生活的勇者。面对罕见病的折磨,没有丝毫退缩与抱怨,而是以积极乐观的态度去迎接每一天的挑战。他是公益的践行者,用自己的行动诠释着爱的真谛,将温暖与关怀传递给每一个需要的人。
他让我们见证了平凡人身上不平凡的力量与光芒,他是“石头人”,但他那颗柔软的心,却充满了对生活的热爱、对他人的关爱以及对社会的责任感,就像一颗璀璨的星星,在浩瀚的夜空中虽然看似渺小,却能散发出耀眼的光芒。
(责任编辑:刘琴;一审:刘颖;二审:张乃骞;三审:乌日吐木林;终审:肖楠)