为了更好地为尿素循环障碍患者及家庭提供专业的疾病教育，提升患者长期疾病管理，及时做好日常患者病情的监护，提高患者生活质量，我们将于11月13日举办尿素循环障碍患者科普教育特别活动（线上）。
尿素循环障碍（Urea Cycle Disorders, UCDs）是指一组罕见的遗传代谢疾病，由于尿素循环中所需酶或转运蛋白降低或缺乏而导致氨合成尿素发生障碍，造成过量的氨蓄积体内，形成高氨血症。
由于患者身体内尿素循环的能力缺陷，根据发病的不同程度是时期，患者的主要症状也分为慢性期表现和急性期表现，通常会引发患儿神经系统、内分泌系统、消化系统等多方的严重异常，常常危及生命。
对于尿素循环障碍患者及家庭来说，日常疾病管理以及临床诊治过程中，都会面临各种各样的检测，如常规实验室检查、肝功能、凝血功能、血电解质、肝脏超声、脑电图，以及代谢相关如血氨基酸指标、血尿检测等，每一个指标的升高或降低，都可能牵动着患者的健康状况。因此，如果病友或家庭对相关检测指标，有一定的了解和熟悉，那对患者的日常疾病随访和急、慢性期管理将有很大的益处。
本次活动，我们将特别邀请来自山东第一医科大学附属省立医院商晓红主任带来科普讲座：带你认识尿素循环障碍患者检查的相关指标。同时，还将邀请山东第一医科大学附属省立医院小儿消化科刘海燕主任共同参与问诊答疑环节。
期待你的参与！
名额有限，预报从速~