你有没有遇到过这样的人？打喷嚏、弯腰或者稍微用力，鼻血就流个不停，甚至半夜醒来时，枕头上都是血迹。今天咱们要聊的，就是一位鼻出血“达人”的故事。他的鼻出血经历不是几天、几个月，而是整整50余年！
频繁的鼻出血，让这位患者多次因重度贫血住院，反复输血十多年，每年输血5次左右。2年前，查出胃部也有出血，为此做过电凝止血手术。50年来，他辗转多家医院都没有查出病因，后来抱着一丝希望来到山东省第二人民医院（山东省耳鼻喉医院），终于“揪出”了这个困扰他几十年的“幕后黑手”——遗传性出血性毛细管扩张症（Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia，简称HHT），一种少见但伤害性很大的疾病。
你可能会问，这种病症跟普通的鼻出血有什么不一样？今天就通过这个案例，带大家认识一下这种少见且易被忽视的疾病。
HHT是什么？
这个拗口的名字背后，隐藏着一个家族遗传的秘密。我们来拆解一下这个医学名词：
遗传性：HHT是遗传病，家族中可能有其他人也有类似问题，比如鼻出血，皮肤或口唇黏膜出现小红点，甚至贫血等症状。
出血性：患者的鼻子、胃肠道等部位容易出血，严重的话，手指和口唇黏膜的红点也会出血。
毛细管扩张症：就是毛细血管不正常扩张，血管壁变薄，像吹了气的气球，一旦压力稍大，就会爆裂。
HHT有哪些“信号”
反复鼻出血：这是HHT的典型症状。大约90%的患者会频繁鼻出血，通常从青少年时期开始，随着年龄增长，越来越严重。HHT患者的鼻出血往往在夜间发生，或者在打喷嚏、弯腰、用力时突然出现，出血量多且难以控制。如果您或家人有类似症状，千万别忽视！
皮肤小红点：HHT患者的手指、嘴唇、舌头可能出现一些像“蜘蛛痣”一样的小红点。
消化道出血：除了鼻子外，胃肠道的血管也可能出问题，导致消化道出血。
内脏血管畸形：HHT不仅影响表面血管，严重时还可能在肺、肝、脑部等器官形成血管畸形，增加脑中风或肺部并发症的风险。
HHT要早防早治
鼻出血看似小事，但对于遗传性出血性毛细管扩张症患者来说，这是一场持续一生的“血战”。如果您或家人有反复鼻出血的症状，千万不要掉以轻心，尤其是伴随其他异常出血或家族史的情况，尽早就医检查，一旦确诊应科学治疗与管理。通过治疗，大多数患者是可以过上相对正常的生活的。