我们一直不愿面对的这件事……

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最近,网络上有关上海姑娘沙白赴瑞士安乐死的事件引起关注和争议。安乐死的合法化、伦理问题和实行过程,再一次成为人们热议的焦点。


究竟何谓安乐死?它的合法化是否具有正当性?不论在哪个国家,安乐死之路从来不是那么简单,那些寻求安乐死的患者和家属,他们所经历的艰难与挣扎,我们几乎没有机会知道。


而这一切,现在都被一位作家真实地记录了下来。


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埃米·布卢姆与丈夫布赖恩


2019年,美国纽黑文的一对夫妇。不安的妻子埃米发现,丈夫布赖恩的健忘症愈演愈烈,人际关系日渐疏远;他不再和她一起散步,也不再和她有深入彼此心灵的交谈。


当她以为这也许是一场婚姻危机时,一份医疗报告永远改变了他们的人生:布赖恩患上了阿尔茨海默病。


因为不愿过上彻底失能失智的生活,布赖恩决定寻求安乐死,“我不想结束我的生命,但我宁愿在我还是我自己的时候终结它,而不是变得越来越不像一个人”。


埃米痛苦犹豫,她说,“一个更好的妻子会拒绝这个决定,会坚持让她丈夫活在这个世界上,直到他的肉身大限已到”。


但是,出于对丈夫的爱,埃米思虑过后,选择支持他以自己想要的方式走完最后的生命之路。


身为作家的埃米·布鲁姆早有“美国当代雨果”的赞誉,她遵从布赖恩的遗志“请把这一切写下来”,以动情的笔触、无畏的坦诚,将陪伴丈夫寻求安乐死的最后岁月,写成回忆录《在遗忘之前告别》。

 

这本书甫一出版,就收获了《时代》《纽约时报》等欧美主流媒体的一致推荐,登上各大年度榜单,得到阿兰·德波顿、迈克尔·坎宁安、谭恩美等作家的齐声赞誉,感动无数读者。简体中文版近日由译林社推出,正逢安乐死成为热议话题,相信这样一本亲历者视角的真诚回忆录,能够提供更多的细节,让我们更好地了解那些选择这条路的人。


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安乐死之路:没那么容易


事实上,安乐死之路并非我们想象的那样简单。摆在埃米和布赖恩面前的困难既有伦理上的、医学上的,也有法律上的、地域上的


尽管美国有一些州和地区允许绝症患者在医生的帮助下结束生命,但门槛极为严苛,几乎无法满足。


“身处绝症晚期,选择死亡并能够独立行动,这是一个刻意设定的狭窄入口。许多人无法满足这一条件。他们无法很好地吞咽。他们的言谈不够清楚。他们不能自行端起玻璃杯或调制饮料。(在美国大部分地区,帮别人端起玻璃杯是一种犯罪行为。)”


最终,在推翻各种方案后,埃米发现,世界上唯一一个能为布赖恩这样的绝症患者提供“无痛、安宁且合法的服务”的地方,是位于瑞士苏黎世的一家名为“尊严”(Dignitas)的非营利组织。


拿到Dignitas的批准书并非易事,需要通过一层层严格审核,提供数不清的医疗证明和个人文书。由于布赖恩的认知功能已在退化,所有事项都由埃米·布卢姆来安排和完成。


一方面,她必须竭尽全力克服一个个现实上的难题,让Dignitas认可布赖恩符合安乐死的条件,让身边的至亲好友接受布赖恩这个常人难以理解的决定;另一方面,她不得不直面内心的丧失,直面爱人即将离去,甚至因为阿尔茨海默病的侵蚀,已渐渐在情感上离去的事实。最终,在埃米·布卢姆的帮助和陪伴下,布赖恩获得批准,于2020年1月赶赴瑞士,在那里平静地沉入永恒的睡眠。


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接下来的二十分钟,我无法思考。我目不转睛地盯着他,握着他的手,仿佛我会忘记在他身边呼吸是什么感觉,忘记他的存在是什么感觉。……我坐着,握着他的手,坐了很久。我站起来,用双臂搂着他,吻他的额头,仿佛他是我的小婴儿,终于睡着了,仿佛他是我勇敢的男孩,踏上了无边无际的虚空之旅。”


从美国到瑞士,这趟路途通向一个绝症患者所渴望的体面离去的人生终点,但也布满了障碍,以及相爱之人的泪水。



阿尔茨海默病:突然又缓慢的事


某种程度上说,埃米经历了两次失去,除了丈夫身体上的死亡,此前他因阿尔茨海默病失忆,对埃米也是一次突然又缓慢的丧失。


这种疾病之所以如此残忍,是因为它会抹去一个人的自我。我们都知道,神经元的功能是连接、沟通和修复,而阿尔茨海默病破坏的正是这种内部和外部的连接,首先在内嗅皮层和海马体(大脑中负责记忆的部分),然后扩展到大脑皮质(涉及语言、信息处理和社会行为)。


在书中,埃米用通俗的语言解释了这种疾病如何令人绝望:


“那些神经元就像大脑的士兵,从我们出生的那一刻起,就年复一年地在大脑中的小路上行军,发起行动,推开一块块巨石。然后,阿尔茨海默病来了,这些士兵的前路被倒下的树木挡住,后路又被悬吊下来的电线拦死。年深日久,这群曾在大脑中上攀下潜、四处征战的精兵强将已然衰退,而外人还远不知这一切。最终(对有些人来说是五年后,有些人是三年后,有些人则是十年后),障碍无法克服。信息无法接收。士兵无法突破新的阵地。唯一的出路就是撤退,只有傻子才会顶着猛烈的炮火继续前行。”



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确诊阿尔茨海默病的病人往往会自食其力,或者依靠他人的帮助,使用大脑中的替代通路,比如布赖恩对每个孙女的称呼都是一样的——“亲爱的”或“小女孩”,而读书俱乐部里的所有人也都变成了模糊的“那些家伙”。病人用这种方式维系着风雨飘摇的记忆,尽可能地保持着自我的形状完整如昨,但显然,替代通路会有用完的一天,记忆最终会土崩瓦解,连带着自我也开始破碎。


这种眼睁睁地看着流沙逝于掌心却无计可施的痛苦,折磨着阿尔茨海默病患者的至亲至爱之人。


“那种持续的丧失,持续的瓦解,有时会暂停,但永远不会停止。”


真实、感动、震撼,是国外媒体和读者对这本书的一致评价。直面丧恸并非易事,书写安乐死更是难上加难,而埃米·布卢姆是全程支持和协助丈夫步入死亡的那个人,在伦理上可能遭到非议乃至责难。但她用最大限度的平静和坦然,用一个杰出小说家最高水平的叙事能力,完成了这本她所说的“一生中最艰辛的一本书”。

 

动情却不煽情,哀而不伤,甚至时而流露出笑对生死的幽默感,埃米·布卢姆以静水深流般的行文,托起真实的细节、细腻的情感和深邃的沉思,缓缓地展现在读者的面前。她将阿尔茨海默病的发展进程、安乐死的复杂程序、照护和伦理困境等尖锐话题融入动情的回忆中,将她对生命与死亡的思索融入温暖、睿智的文字中,如迈克尔·坎宁安所说,“这本书会让你心碎、震惊、不安,也会让你充满希望”。


有人害怕遗忘甚于告别,有人害怕告别甚于遗忘,无论如何选择,可以肯定的是,在遗忘和告别都尚未来临之前,应该深深地、用力地去爱你所爱的人



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