带五岁白化病女儿去漫展，「世界本来就是五颜六色的」

极昼story

2024-11-05 10:23发布于北京

全文4070字，阅读约需12分钟，帮我划重点

划重点

01五岁的白化病患者爱莎在妈妈的陪伴下参加了北京漫展，感受到了世界的多彩。

02爱莎在漫展上与coser合影，收到了许多夸赞和认同，让她更加自信。

03妈妈鼓励爱莎自己解释白化病的症状，让她正确面对自己的特殊外貌。

04为了让爱莎更好地融入社会，妈妈带她参加各种活动，让她与正常孩子一样成长。

05尽管曾担心爱莎在学校的待遇，但老师和孩子都对爱莎非常友好，让她感受到了家庭的温暖。

以上内容由腾讯混元大模型生成，仅供参考

文 | 魏晓涵

编辑 | 王珊瑚‍‍

视频剪辑 | 张歆玥

“只是看了一个很酷的小女孩”

今年十一假期，我带女儿来北京，她爸爸在这里工作。那天下了地铁，她看到一个白头发的coser小姐姐，一直跟着人家走，人家站在那里不动，她就盯着人家瞅。生活中去配眼镜、去医院可能会见到“小月亮”，但她没有见过“大月亮”。（注：白化患者因为不能见强光，被称为“月亮的孩子”，这里指小爱莎没见过类似颜色头发的成年人）而且人家穿得那么好看，长长的小麻花辫，精致的妆，她就老崇拜了，就感觉，哎呀终于找到和自己一样的了。

还有另一个带着白色假发的动漫人物，我后来知道他COS的是卡维（注：游戏原神里的人物），他出了地铁又折回来，在我们背后用第三视角拍了照，我在拍女儿和那个coser，他在拍我们。他蹲下来跟女儿说，你好漂亮啊，漫展上也有很多和你一样头发的。明天还有一场，可以让妈妈带你去看看，我在手机备忘录里记下了地址。

我对漫展一窍不通，以前在地铁上看到过coser还觉得老夸张了，怎么穿这样就出门了，感觉跟自己不是一个世界的，抱着观望的态度。十一假期北京有点冷，行李箱里没有给她带公主裙，穿了一身秋天的衣服就去了。

那个场馆还挺大的，一进去感觉来到了另一个世界，女儿也傻眼了，看到人家那么好看，一直在东瞅瞅，西望望。我就问她，你看是不是有绿头发、蓝头发、粉头发？是不是还有很多白头发，白色也是很好看的。她说，是的呀。让她来找自信那种感觉。

她有点懵，coser们都很精致嘛，看上去也比较高冷，她不敢上前跟人打招呼，就仰着头去望人家。一开始小心翼翼的，遇到很多人主动来跟她合照。“小妹妹你好可爱呀，可以合张影吗？”她就害羞地点点头。

女儿尤其关注和她一样白色头发的小姐姐，寻找和自己一样的人那种感觉，就想得到人家的认同和喜爱。现场有另一个“爱莎公主”，我就领着她过去，那个小姐姐本来坐在地上，站起来和我们合照，就留下了两个爱莎的合影。

现场遇到一个粉色加绿色头发的小姐姐，女儿喜欢彩虹，我觉得她肯定会喜欢，就跟她说，“你看那个小姐姐的彩色头发是不是很好看”，她点点头，“你想不想和她合影”，她又点点头，我鼓励她自己上前问，她说姐姐我可以和你合影吗？那个女孩不停地点头，然后一把就把她抱起来了。她说家里也有一个四五岁的妹妹，所以抱得很娴熟。

她cos的是蜜璃，还有一个cos她对象蛇柱的（注：都是动漫《鬼灭之刃》中的角色），她们抱着我女儿拍了张合照，像一家三口。那天正好蜜璃穿着婚纱，还拿了请帖，好多人来参加她婚礼的感觉；蛇柱西装革履，手里也拿着一束手捧花。coser把照片发到网上，有粉丝说爱莎像是他们的孩子，（给她们的故事）画上了一个圆满的句号。

●“一家三口” 讲述者供图

这些故事是女儿去漫展的视频火了之后，看很多评论，我才知道的。原来白头发的小姐姐叫红夫人，彩虹头发的叫蜜璃，还有带着两个大翅膀的叫知更鸟，（注：分别为游戏《第五人格》、动漫《鬼灭之刃》和游戏《崩坏：星穹铁道》中的角色）当时只觉得她们很漂亮，现在后悔没主动多合几张影。还有一个小姐姐说，下次我一定要找你们玩，cos安娜陪着爱莎公主，特别温馨。

我也理解了为什么那么多人喜欢漫展，里面大家都好快乐好开心，没有工作，没有美丑，也没有生活的压力，很释放自我。我还学到了一些二次元的新名词，在漫展上和coser合照叫集邮，大家都好有礼貌，互相称呼“老师”，还会互送小礼物，爱莎也收到了挂件、小汽车卡片等等。

后来爱莎在地铁上一直瞅着的那个小姐姐刷到我们了，来私信我给我道歉。好多人说她高冷，应该主动蹲下抱抱爱莎的。她说，姐姐我那天不是高冷，她一直瞅着我，我不敢动，怕互动吓着她了。我觉得挺不好意思的，人家只要让我们看看，不排斥，我就觉得挺好的了。

那个漫展上，我还是挺感动的。那天女儿收到了很多夸赞和认同，“你家小孩好可爱呀”，我就让她自己去说谢谢，想着让她开朗一些。面对爱莎合照的请求，没有一个人拒绝，她们都非常热情。没有人打探爱莎的情况，漫展上都是小年轻，他们多元化，也很包容，无拘无束的，就觉得只是看到了一个很酷的小女孩。

“这个世界本来就是五颜六色的”

刚出生的时候，爱莎就顶着一头白色的胎毛。医生说是女儿，我特别开心，因为我第一个小孩是男孩，然后对方愣了几秒说，头发是白色的，怀疑是白化病。白化病属于罕见的基因病，正常产检查不出来，我们家族双方都没有遗传病史，没有单独做这个检测。

长辈来看了五分钟就走了，有点唉声叹气的，我就在那里哭了。现在想想也能理解，老家人是农村的，传开了怕被别人指指点点，戳脊梁骨。给她喂母乳的时候，人家说要吃黑色素多的东西，我就吃黑芝麻糊，其实没用的，她身体里缺少酶合成不了黑色素。

那时候我在北京，没什么朋友，很压抑，不知道怎么发泄就拍短视频发到网上。我老公说，所有人都嫌弃她我们不嫌弃，我说那就叫“不弃”吧。网友看到了说，以后怎么给孩子解释这个名字呢？然后有一条评论说，她有着和爱莎公主一样的发色，就叫爱莎吧，名字就这样来的。

白化病孩子最大的问题一个是视力不好，平时看电视哥哥在沙发上看，她要坐在茶几那里离很近，上学都会跟老师沟通让她坐第一排。另一个就是怕光，出门必须戴墨镜，她的墨镜很多，我包里也会常备一副。家里的窗帘都换成遮光的，灯是柔光的。小的时候，她看哥哥不戴墨镜，她不想戴，摘下来之后又睁不开眼睛，就自己在那里气。我也挺心酸的，就哄她，后来慢慢适应了。

没有生她之前我喜欢大晴天，但是有太阳的时候她睁不开眼睛，出门要做好防护，又是涂防晒霜又是穿防晒衣。只有在阴雨天能舒服地睁开眼睛，浅蓝色的眼睛很好看，出门也不用戴墨镜了，我也就跟着喜欢阴雨天气。

爱莎四个月大的时候，我带她出去打疫苗，要给她戴帽子，捂得严严实实，头发一点也不能露在外面。心理挑战真的很大，我怕人家看我的小孩。人家问你的小孩是混血吗？我也就默认了，不想解释，很多白化宝宝的家长都是这样。

她爸爸比我接受度高。孩子刚出生的时候我哭了好几次，他劝我，你看多好看呀，哭啥呀。有一次开车去商场玩，他就说，如果你还给她戴帽子，我们就不用出去了。他觉得如果每次出门都遮遮掩掩的，她长大不见人了吗？难道要剃光头，一直戴帽子吗？

我内心是比较矛盾的。但是想想，如果我们都接受不了她，她怎么面对自己呢？那是她第一次在外面摘下帽子，爸爸抱着她在前面，我在后面跟着。我以为大家会躲着她走，人家看到就上前说，好可爱呀，基本没有遇到（有恶意的）。

她一岁多的时候，在一个小区的游乐场玩，有一个小弟弟，她想去跟他玩，那个小弟弟看到她直接吓哭了。她继续上前，那个小男孩哭得更凶了，她不知所措，我就直接把她拉走了，作为妈妈当时也挺无奈的。

她会走路之后，我就特意带她去人多的地方，商场啊，夜市啊，小吃街啊，像人家奶奶跳广场舞的地方啊，鼓励她上前和小朋友一起玩。夏天还会带她去海边，海水比较凉爽，人也多，锻炼一下她的胆量，因为我想到以后她青春期，怕她内向，再加上特殊的外貌，很容易自卑的。

人多的地方肯定有各种各样的声音，她经常在人们的议论中长大，也就习惯了。今年暑假我们在一个商场里玩，一个小男孩可能不太懂事，直接对她说，你长得好丑，当时她眼泪都要下来了，左瞅瞅右瞅瞅，眼神又不好使，又瞅不着我，喊妈妈。我看到了说，我在这儿呢，她就立马抱着我了，可委屈了。

后来回家，她说不想出去玩了，我问她为什么？她说为什么你和哥哥都是黑头发，我是白头发？给我问懵了。我就给她讲道理，我们平常出去100个人有99个都是夸你漂亮的，那个小男孩没见过你，比较惊讶好奇。你看我们出去是不是会见到外国人？有白头发、黄头发、棕头发，是不是也挺好看的，这个世界本来就是五颜六色的。

我给她看过《冰雪奇缘》，她很喜欢爱莎公主，觉得白色是很漂亮的，我问她把你头发染成黑色好不好？她说，那这样的话人家就说我不漂亮了。

●漫展上与coser合影讲述者供图

“原来她可以散发出那么强的光芒”

小爱莎今年五岁，很快就要上一年级了。我带她去小学接哥哥放学，也想让更多小朋友看到她，等她上一年级的时候顺其自然，没有那么惊讶。有小学生在旁边，说她是白血病。我鼓励她自己去跟哥哥姐姐解释，她就说，“我是白化病，我只是缺少一些黑色素”。我就觉得好棒啊。

从很小的时候，我就直接告诉她，你是白化病，不是外国人。遇到这种小朋友窃窃私语的情况，我鼓励她自己去主动解释，也会跟着说，你看她是不是和爱莎公主头发一样呀？是不是很好看？你们可以做朋友吗？然后小孩子就一起玩了。

我不想让她从别人口中知道自己白化，也不想一直说她是小天使，活在童话里，她（总有一天）会发现接受不了，原来我是一种病，然后质疑自己。我想让她知道自己的身体只是缺少一些黑色素，其他和正常孩子是一样的，正确认识自己。

她很小的时候可以办残疾证，但我一直不想给她办，不想用一张残疾证明去定义她。她一直是一个很开朗的小孩。我觉得她很优秀，和一般孩子没有区别。直到今年，老师说学校有一定的补助，才给她办了。

幼儿园入学的时候，我听其他白化宝宝的家长说，有人想让孩子上私立幼儿园，被拒收了，可能怕孩子眼神不好使，磕着碰着要负责任。然后我老公说如果被拒收，就让爱莎上特殊学校，我就接受不了。好在我们没有遇到过拒收，幼儿园的老师和孩子都对她挺好的。

最近因为搬了新房子，离之前的学校有点远，迫不得已让她离开原来上了两年的学校，到附近一个新的幼儿园。我当时非常担心，人家没见过我们，特别怕她遭到排挤。

入学开家长会的时候，老师说了一下，班里会来一个月亮宝宝，她的头发是白色的。然后我听到后面有个家长说，会不会传染啊？

我就提前在班级群里说了一下爱莎的情况，特别强调了白化不会传染，挑了几张她好看的照片，跟家长们说，拜托和你们的宝贝说一下，让孩子知道这个事，不要表现得那么惊讶。

那天回来之后，我问她，你开不开心呀？她说，我好开心，班上同学都夸我，说我是小天使、小公主。后来听老师说，小朋友们都正常坐在她身边，还有一个小男孩摸摸她的脸，和其他小朋友说，你们看，不掉粉，她没有抹粉。

我觉得还是很幸运的。小爱莎能出生在现在，也是她的一个幸运，如果是出生在我们那时候，（上世纪）80、90年代，可能会是一种悲哀。我遇到的很多“大月亮”都说，自己是被妈妈遗弃的。

她小时候我经常担心，她以后的日子会比正常人要艰难一些，想着想着会哭。以后上小学、上中学，进入青春期，面对的人群会更多，反正每个阶段都有要处理的，就尽力做好，想着开开心心过好每一天吧，希望她以后能成为一个阳光自信的小孩。

●爱莎参加走秀讲述者供图

爱莎长大了，开始有一点爱美的倾向，我也想着让她穿好看一点，编好看的辫子，搭配鞋子，穿上公主裙，会有更多小朋友愿意跟她玩。现在也会给她尝试酷酷的、休闲的风格，本身她就戴个墨镜，感觉会是一个蛮酷的小孩。

参加漫展之后，最近有童装品牌邀请我们去参加一个时装秀。我考虑再三，怕她走不好，但还是希望她多一些阅历，决定带她体验一下。

在台下看着别的小孩在台上走，她就害羞，捂着嘴巴。轮到她上台的时候，穿着爱莎公主裙，脚上是blingbling的水晶鞋，化了妆，戴着墨镜，台下许多手机对着她拍。她昂头挺胸地，排在第一个，灯光打在身上，蛮享受的样子，我想，原来她可以散发出那么强的光芒。

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