我国孤独症患者已超1000万，其中儿童有300万至500万，且数量逐年上升。尽管早期干预能显著改善预后，但确诊时间通常需要至少1年，干预率低，且存在30万专业康复人才缺口。面对这一挑战，深圳去年出台31条全程支持服务“孤独症”。如今发布一周年后，南都记者走访孤独症干预机构、医院以及协会，业界人士分享孤独症行业现状，以及对《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》持续推进的期待。
观察
陪读老师哪里有，社区托养何处去
深圳市守望心智障碍者家庭关怀协会(以下简称深圳守望协会)是由12名孤独症儿童家长发起成立的深圳市孤独症儿童家长资源中心，服务3000多个孤独症人士家庭。协会秘书长张凤琼介绍，《方案》出来后，对于孤独症人士家庭来说，最受关注的有两个部分。
第一是《方案》第18条提到为有需要的儿童配备助教陪读教师。“陪读老师一直存在，但就是不知道该由谁来提供这个服务。”张凤琼介绍，此前深圳就有政策，在招收残疾儿童5人及以上的普通学校建设特殊教育资源教室，配备资源教师。每年都会有孤独症孩子进入到普通学校，有部分孤独症孩子需要课堂支持，家长只能陪着孩子上课，如果家长需要工作，则另外请陪读老师，每个月大概要花费8000元-10000多元。
这是一笔不小的开销。目前深圳部分学校配置了资源教师和资源教室。像晓暄家庭遇到的情况是，在小学时有资源老师，上了初中之后，孩子所在的学校就没有这块支持了，学校还提出是否可以让家长来陪读。考虑到孩子年龄，以及家长陪读对学校的影响，晓暄还有类似情况的家长，希望教育部门能尽快解决陪读老师的问题。
另一个受家长关注的部分是《方案》第27条提到，完善孤独症托养体系，完善机构集中托养、居家安养、日间照料三位一体的托养体系，探索建立孤独症社区寄宿制托养模式。张凤琼表示，此前去参观过在南澳，甚至是博罗的托管机构，但家长去看了觉得太远了，不想要这种养老式、隔离式的服务。
“如果送到这类托管机构，家长想看下孩子不容易，距离太远了，所以家长非常关注社区化的服务，既可以选择白天去机构，晚上跟家人生活，也可以选择社区的全住宿服务，但家长方便探访孩子。”张凤琼提到。
2018年中残联来深圳调研，深圳守望协会是调研对象之一，深圳守望协会明确地提到，除了关注残障者本身，别忘了家庭支持功能。此次《方案》出台，提到要构建家庭支持体系。“我们希望能提供预先性支持，不要等出现问题再去介入帮忙。同时，除了提供资讯服务，可以搭建家庭互助网络。为家属提供一些功能性支持，比如孩子上学了，家长怎么教养孩子?这些工作守望协会一直在做，但远远无法满足那么多家庭需求。”张凤琼介绍，目前深圳守望协会在龙华区两个街道做试点，建立了残障者家庭发展中心，从家庭的角度看家庭需要什么，为家庭提供服务。
“《方案》出台后，还需要残联、教育局、民政、妇联等各个部门出台更明确的积极性的方案，告诉我们应该怎么去做。”张凤琼表示。
住院康复引担心，相关标准怎么定
《方案》出来后，深圳守望协会副理事长廖艳晖比较关注的是，康复训练项目纳入到医保报销范围后，越来越多孤独症孩子住院做康复，这对孤独症孩子，是否是一个好的康复模式?
“家长也许会慢慢觉得只是一个病，孩子是个病人，而不会作为生命的多样性去看，但孤独症可能不是一个疾病状态，是个生命状态，孩子也会觉得自己每天去医院，我是病人，我要去做治疗，这种产生的负面作用是不可逆的。”廖艳晖说，“住院康复有限制性和隔离性，我们希望是最大的融合，最小的隔离。”
张凤琼也提到这个点，她认为，医院在大家的观念中代表权威，选择哪些康复、干预手段非常重要，一些医疗手段的介入，应该谨慎，因为孤独症者家长的心灵是脆弱和焦虑的，靠家长去筛选不容易。
“什么能治，什么不能治，卫健部门不能视而不见，医院是一条很大的线，希望在孤独症康复这块，要有标准，要有规范。”张凤琼表示。
尽早科学干预非常重要。杨斌让介绍，应选择有循证医学证据支持的干预方法，目前主要是通过行为训练和教育干预。孤独症目前没有什么药物可以治疗，如果孤独症者伴随一些其他症状，比如有情绪方面的问题，有攻击性、多动症等，可以用药物去治疗。主要就是从行为方面去干预，尽早干预，保证科学化，有一定强度和密度，系统性地持续治疗。国家卫健委曾出台试行方案，鼓励家庭干预。
对于孤独症者住院干预，如果目的是让干预强度更密集，提供好治疗环境，能满足孤独症者干预时间，这是有利的。不过对于低龄孩子，比如说1岁左右的孩子，根据国内外的治疗建议，如果有孤独症症状，更适合在家庭干预，父母跟孩子在日常生活环境中做一些互动的活动和游戏，会比放在医院治疗更重要。
“在一个更自然的、社会化的环境中去进行干预，对孩子更有利。”杨斌让表示，如何让康复干预训练更加科学、专业、统一，这需要行政层面上去推动，医院可以从技术层面提供支持。
关注
早期干预率低
孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder，ASD)简称孤独症，是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。
《孤独症谱系障碍儿童早期识别筛查和早期干预专家共识》提到，孤独症核心症状尚无特效药物可以治疗。长期以来学者普遍认为多数孤独症患儿预后不良，成年后多不具备独立生活、学习和工作能力，成为家庭和社会的沉重负担。但近年来越来越多研究发现，早期发现、早期行为干预和教育可显著改善孤独症患儿的不良预后。但相比发达国家，包括我国在内的发展中国家对于孤独症的认识和诊断干预水平明显滞后，相关资源严重匮乏，儿科医师在孤独症的诊治方面还存在很多不足，造成我国孤独症患儿诊断平均年龄普遍偏大，早期干预率低。
6岁前是干预最佳年龄
专家建议，孤独症儿童越早干预效果越好。如果暂时找不到专业康复机构，家长可购买孤独症儿童康复训练的影音材料，在家为孩子进行干预。家庭训练可以从制订结构化日程表开始，包括:生活自理、模仿训练、大运动和社交技能训练如角色扮演等。6岁前是干预最佳年龄，每天干预时间不少于3小时。
我国孤独症患者已超1000万
我国孤独症发病率达0.7%，孤独症谱系障碍人群超过1000万。在这1000万人群中，0～14岁儿童有300万～500万人，且数量呈逐年上升态势。
确诊通常需要1年以上
我国孤独症儿童从初诊到确诊的过程，通常需要1年左右或更长时间，59.02%的家长在孩子3岁前发现其孤独症征兆，25.80%的家长带孩子去过3家及以上的医院才最后确诊。值得注意的是，仅有19.16%的家长能够较好承担孩子的康复教育费用，有经济负担的占80.84%。
北京神经科学学会常务副理事长、北京大学医学部孤独症研究中心联合创始人张嵘比较关注大龄养护和孤独症家庭的经济负担问题，她表示:“我们曾经做过一个研究，发现每年几万元的康复费用占到了很多中等偏下收入的孤独症家庭年度收入的40%多，这些家长真切地需要更多有助于孩子康复的好老师，需要社会的接纳，更需要公众的接纳。”
补贴没有统一标准
《中国孤独症家长需求调查问卷》数据显示，有52.4%的家庭里有一人专门放弃工作照看孤独症孩子，且大部分都是由妈妈放弃工作。
在康复费用的调查中，有超过一半家庭都没有得到过补助，目前我国在孤独症儿童的经济补贴上并没有统一标准，各地补贴政策也不一样。有些地方的申领补贴条件也比较受限，例如在上海，申领孤独症谱系障碍儿童补贴规定，家长必须在相关部门指定的康复机构进行康复训练，才能凭其开出的发票进行补贴报销，而这些机构只有寥寥几家，可容纳儿童数量非常有限。
儿童康复教育存在30万人才缺口
孤独症患儿的康复离不开康复师的治疗，但目前我国儿童康复教育存在30万人才缺口，对专业康复师的需求极大。
我国目前从事孤独症儿童康复的人员有10万人，其中残联在册的康复教师有2.3万人，与患病儿童的比例约为1:130，其中能提供高质量服务即持有国际认证干预资格证书的专业人员，国内目前仅有1000人左右，平均一个专业康复师需要服务2500个孩子。
走访
民办干预机构生源减少，经营压力大
20年前，严建发偶然闯进了孤独症干预领域。学临床出身的他，从汕头来到深圳，在南山区桃源村金色年华特殊儿童干预中心一干就是20年。
《方案》出台后，对严建发所在的干预机构来说，最大的影响是生源的流失。目前他们在南山、福田各有一个机构，南山这个机构因为开办时间久，目前尚能基本维持运营，福田这个机构则是亏损状态。
“去医院住院做干预可以医保报销，因为经济方面的原因，很多家长会选择去医院。再加上现在学校也愿意招收孤独症孩子，这些孩子平时在幼儿园、学校，下课后或者周末再来我们机构干预。”严建发表示，根据他的观察和了解，随着民办干预机构生源的减少，估计今年年底到明年6月，孤独症干预行业会有一波民办机构要退出，因为资金运营压力会越来越大，连维持都维持不下去。
在专业服务上，康复机构可以做得更多更深
孩子上普通学校之后，家长也有陪读老师的需求，严建发所在的机构就有家长购买他们服务，让老师去学校陪读。严建发认为，虽然行业在发生变化，但是孤独症家庭的需求仍然在，他们希望能跟学校做好链接。
孤独症干预服务头部机构大米和小米坂田杨美中心主任赵鑫也提了相同的建议。他介绍，民办干预机构人数缩减有几方面原因，一是人口出生率的下降，二是政策的支持，孩子可以读幼儿园，上学了，所以在机构的时间就少了。康复训练纳入医保后，也让一批孤独症家庭选择去医院干预，不过有的孤独症儿童从医院出院后，又会选择来民办干预机构，两者交替进行。同时，赵鑫认为，在专业服务上，康复机构可以做得更多更深。
“陪读老师的经费从哪出，专业人员从哪来?现在深圳有这么多专业机构，是不是刚好可以对接上这些进了校园的孩子?”赵鑫认为，如何利用好市场已有的资源以及专业的力量，把这些资源适配到合适的地方，是现在面临的一个问题。
康复培训欠缺，从业人员要自费万元考证
全球范围内孤独症患病率均出现上升趋势，一边是越来越多的孩子确诊，另一边则是专业师资的缺乏。
南山区妇幼保健院儿童康复科主任孙彦香表示，目前整个社会对孤独症康复投入的资源还不够。以孤独症康复老师的培训来说，孤独症有个ADOS评估软件，老师拿下评估证要一万多元，但老师拿证只能自费学习，官方缺少足够专业的资格培训。
孙彦香介绍，“有医生去拿ABA行为分析师的资质，自费了十几万元。对于医院或者一些民办机构的从业人员来说，本身自己工资也不高，很多人因为费用问题，没有去继续参与这类学习。”
“医院新来的人员，培训至少要几个月的时间，这个成本是很高的。”孙彦香表示，希望有专业培训，让进入这个行业的人有一个培养路径。
期待
孤独症康复行业正发生变化，工作需长时间推动
“国内其他城市也有类似文件，但深圳的《方案》有不一样的地方，比如说有些对行业影响比较大的就是康复训练的项目纳入到医保报销范围内，民办干预机构生源不断减小。”廖艳晖表示，31条举措并非把过去的政策进行整合，而是提出了实质性开拓性的内容。
廖艳晖关注《方案》中各部门牵头领域。“这31条内容，教育、卫健等是重要牵头部门。”廖艳晖说，这是一个持续规范、完善的过程。像融合教育议案，也花费10年时间才得以推动。
今年7月，《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024-2028年)》发布，提出用5年左右时间，促进完善孤独症儿童关爱服务工作机制、服务体系，提升孤独症儿童发展全程服务能力水平和保障条件，有效改善孤独症儿童成长、发展环境。
在这样的大背景下，廖艳晖持乐观态度。她介绍，今年已经有多个部门在做孤独症行业的摸底。《方案》出来才一周年，相信各个部门有在行动，只是推进的过程需要时间。
深圳市残联工作人员在回复南都记者时也表示，这是一个长期的工作，残联将持续与各个部门保持密切沟通。
聚焦
1009个机构
据中国残联在2024年5月公布的全国残疾儿童康复救助经办机构信息中，广东有177个残疾儿童康复救助经办机构，在全国残疾儿童康复救助定点服务机构信息中，广东有1009个残疾儿童康复救助定点服务机构，其中深圳有213家，占比21.1%。
就业率不到10%
2016年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示，中国成年孤独症人士的就业率不到10%。55.5%的家长对孩子未来一定程度的就业缺乏信心，69.3%的家长认为大龄孤独症患者的就业培训没有得到应有的重视，72.7%的家长担心自己离开人世后孩子的未来。
数据来源:《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》、《中国孤独症家庭需求蓝皮书》、新华社、新京报
南都调研 总第484期
A07-09版
采写:南都记者 李榕