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个人观点，不代表任何组织与单位
去瑞士告别世界的沙白引发了好几天的热议。今天，我想说一下我认为造成沙白个人悲剧的三个因素：认知、性格和不走运。
首先，我需要强调沙白是一个悲剧。有些人可能不服，觉得她活得很潇洒啊，要读书的时候成绩好，要工作的时候赚钱厉害，去过40多个国家，被很多人爱过，就像她自己说的，一生无憾，哪里悲剧了。甚至沙白自己再视频里也明确表达了自己活得很牛逼，很痛快。
这些话都没错，但不能忽视沙白的生命本来可以怎么样。她得的红斑狼疮在现代医学下并非致命的绝症，绝大部分患者可以有着与常人相似的寿命，生活质量也可以有保证。据她自称，患病20年，暴发了7次，考虑到她长时间不用治疗药物，这在红斑狼疮患者里面实在算不得多严重。参考一下2月发表在NEJM的红斑狼疮CAR-T治疗研究，15位患者里5位30岁以下的，都用了包括激素在内的治疗，仍然都有3-5级肾炎，她们确诊最长9年，最短才1年。
这些人现在都活得好好的，接受治疗后病情稳定，没有再出现疾病暴发。相比之下，沙白的病本不该如此结局。有些人可能还是不服，觉得这是因为沙白追求的东西和治疗冲突了，她不愿意牺牲生活品质。如果好好治病，她是可能还能活很久，但她就享受不到她想享受以及已经享受到的东西了。
我想说，这种假设完全没道理。不知道大家认不认识这张照片里的女孩：
很多人可能都认识，Selena Gomez，这是她最近参加活动的照片。她也有红斑狼疮，还因此换了肾。她确诊是在12-14年，17年就换肾了。当时我还吃了一惊，想她这红斑狼疮很严重啊，短短几年就到了需要换肾的地步。
你觉得Selena Gomez如今看着不健康，不好看吗？没有啊，还是Selena Gomez的样子啊。所以沙白那种将生活与红斑狼疮疾病的治疗相对立的处理方式，本身是没必要的。
一些人看到沙白说她去过40多个国家，被很多人爱过之类的，就说她生活很圆满。怎么不想，如果她的生命可以延长到60，而不是中止在42，是否会更圆满呢？全世界有200多个国家和地区，说不定能去80多个国家呢？
这些本是她的生命很容易达到的长度与宽度，却因为她对疾病、治疗的误解，做出的一系列并不合理的选择，不再有可能达到，还不是悲剧？
形成这个悲剧，她的认知、性格与不走运，三者恐怕缺一不可。
这几天被强行科普红斑狼疮的你或许已经了解了她对疾病认知上的偏颇。她一看到激素导致脸肿就擅自停药，如果对红斑狼疮这个疾病与激素治疗有所了解，有基本的科学认知的话，她就会知道暂停治疗，不控制疾病，即使她感觉没啥，她的异常的免疫系统很可能在继续暗暗攻击着她的组织器官，长期就会出现不可逆的损伤。
她没认识到红斑狼疮潜在的大棒，也没意识到治疗潜在的胡萝卜：红斑狼疮的治疗并不希望患者一直使用大量激素，高剂量激素一般只用于急性暴发，长期控制时会不断减量，甚至希望可以将激素停掉。而使用激素时对体重外表的影响是暂时的，不再大量使用时可以恢复。
她得了20多年红斑狼疮，对疾病、治疗的认知却自始至终都存在巨大问题。像她在视频里虽然说“不要模仿”，但不要模仿的理由是她这么做是基于她自己的态度，每个人不一样，并非是自己搞错了，或是这样做很危险。
她的认知稍微不一样点，就应该会是另一个结局。
可除了认知，她的性格也是导致这起悲剧的关键因素之一。看她的叙事，你会发现主语特别清晰，几乎永远是她自己。去看病，是她想要什么样的治疗；表妹不愿意谈捐肾，是她认为这件事本来应该如何；和母亲有矛盾了，是她认为自己不欠父母什么。
一开始引来很多人羡慕点赞的人生观表述类似，“我就要晒太阳”，“我就要有很多人爱我”。还有她那些被网络炒作成“精英”的素材，也是基于第一人称的自述，“我很有语言天赋”，“我赚钱很厉害”。
虽说沙白在好几个视频里强调自主权，可怎么看都更像是自我为中心。或许也是这样的性格想法，让她对自主、自由的描述都极为肤浅。
回到导致她个人悲剧的健康问题，如果她没有那么自我为中心，即便她对红斑狼疮的认知有问题，或许也就乖乖听医生、父母的劝阻，老老实实治疗，没那么多事儿了。
凭心而论，在现实生活里，有多少人是基于对疾病充分的认知了解下做出健康决策的？绝大部分人可能都是既然医生这么说了，我就这么做好了。不会是你虽然是医生，但我认为应该这样。
有缺陷的认知，加上过度自我为中心的性格，为她的悲剧打下了伏笔，可这里也必须指出，整件事里她糟糕的运气同样不可或缺。
红斑狼疮不是一个特别常见的疾病，多见于女性，但也是100个女性里有一例。沙白得这病很不幸，假如她没这病，她应该可以继续过她自己认为的充满语言天赋总被别人爱的牛逼生活。这也没什么，世界上精致的利己主义者多了去了，多一个不多，少一个不少。而精致的利己主义者里，认知与事实不符的，那应该也不少。
不仅沙白不得病不会成为悲剧，如果她得的是别的病，或许也会不一样。现在有些人将她比作得了糖尿病还非要吃蛋糕。我个人的感觉是，如果她是糖尿病，可能是会遵从医嘱的。
因为糖尿病远比红斑狼疮常见，大众对糖尿病的认知也远多于红斑狼疮。即使糖尿病的致病机理未必比红斑狼疮简单，普通人也未必真明白。可大部分人有足够的认知，会觉得这病就是要怎么怎么去控制。
举个例子，1型糖尿病和部分2型糖尿病患者会需要用胰岛素，而胰岛素也会增加体重。假如沙白是需要用胰岛素的糖尿病患者，你觉得她有多大概率说我这人就是要美，这药我不用。我个人感觉这种可能性微乎其微。即便真有人如此，录了如此表述的视频放到网上，大部分人的观感恐怕也不会是你好潇洒好自主，而是脑子有病吧。
沙白非常不走运，得了一个让她认知上的不足、性格上过于自我为中心，这些缺点充分暴露的疾病，而那两个缺点，又硬生生的将一个不是绝症的病，弄成了绝症。
对于个人来说，运气恐怕真没法说了算，性格要改估计也难，所以只能靠不断提升认知来消灾避难。
当然，这里说的提升认知倒不是要做到全知全能，事事精通——那也不现实，而是至少能察觉到有些事可能自己认知上有问题，需要三思。令人遗憾的是，我们从小到大的教育，无论是精英还是非精英，可能都太强调记住知识，却很少探讨在如何提升认知。
这或许也是沙白的悲剧吧，把看似有标准答案的生活的题都解了，读书很好，外语很好，工作很好，外貌很好，却在没有标准答案的人生上，留下了本可避免的缺憾。
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