近日，一则“上海40余岁女性因红斑狼疮选择在瑞士安乐死”的消息引发广泛关注。这位网名为“沙白”的女性在视频号上留下遗言称，她将于10月24日下午在瑞士最大的安乐死机构“尊严”（Dignitas）结束生命。
读特新闻记者查询发现，该女子视频账号名为“沙白白的频道”，于北京时间10月16日起，连续发布“生命倒计时”视频，最新一条视频发布于北京时间10月24日。截至发稿时间，该视频账号未更新。
图片来源：当事人视频号截图
据了解，“沙白”是首位公开获批在瑞士安乐死的中国内地华人。她在20岁时被确诊患有红斑狼疮。在长达20余年的抗病历程中，她经历了7次病情爆发。除了皮肤损害，每次发作都伴有关节炎与关节痛，后期更出现心包炎、癫痫等严重症状，最终导致肾衰竭。据“沙白”透露，她需要每周进行三次透析才能维持生命。
红斑狼疮到底有多严重？它为什么被称作“不死的癌症”？为什么红斑狼疮尤其偏爱女性？一文带你全面了解“红斑狼疮”→
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红斑狼疮到底有多严重？
系统性红斑狼疮（SLE）是一种严重的自身免疫性疾病，患者的免疫系统会错误地攻击自身组织和器官。由于其难以根治且需长期治疗，系统性红斑狼疮被称为“不死的癌症”。其特点是慢性、反复发作且无法根治，被认为是世界三大疑难病症之一。
系统性红斑狼疮之所以被称为“狼疮”，是因为多数患者会在面部出现特征性皮疹，分布于脸颊和鼻梁两侧，类似被狼咬过的不规则红斑。
典型的面部蝶形红斑（图源：Bolognia, J. L., Schaffer, J. V., & Cerroni, L. (n.d.). Dermatology (4th ed.). Elsevier.）
据美国狼疮基金会数据显示，全球至少有500万患者受此病困扰，而我国患者数量已超过100万，患病率高居世界第二。
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为什么红斑狼疮尤其偏爱女性？
根据中国系统性红斑狼疮研究协作组的调查数据显示，我国红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7岁，其中79.56%的患者年龄在18-40岁之间。
值得注意的是，该病在女性中的发病率明显高于男性，女性与男性的患病比例约为12:1，育龄期女性是最主要的受害群体。
儿童红斑狼疮（18岁前发病）约占全部病例的20%，且近年来发病率呈上升趋势。
红斑狼疮在女性中更为常见，科学家发现可能是雌激素造成的。虽然还没有证据证明，雌激素或任何其他激素与狼疮之间有直接的因果关系，但许多女性在月经前期或怀孕期间，当雌激素水平较高时，红斑狼疮症状更为严重。
但其实，目前科学界对红斑狼疮的确切病因尚无统一定论。研究表明，遗传易感性是重要因素之一，携带特定基因的人群患病风险更高。此外，病毒感染、紫外线照射、某些药物使用以及雌激素水平异常等环境因素都可能诱发疾病。2022年4月发表在《自然》杂志上的研究发现，名为TLR7的基因突变可能是导致红斑狼疮的重要原因。
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出现哪些症状，可能得了红斑狼疮？
红斑狼疮最具特征性的表现是面部蝴蝶状红斑，但这只是表面症状。该病可累及人体多个器官系统，主要表现包括：
1. 全身症状：疲劳、发热、消瘦
2. 皮肤黏膜：面部红斑、口腔溃疡、脱发
3. 肌肉骨骼：关节疼痛和肿胀
4. 内脏损害：肾脏、心肺、血液系统等多器官受损
图片来源：医科院皮肤病医院
其中，肾脏是最常见的受累器官，约40%-60%的患者在发病初期即出现肾脏损害，17%-25%可能发展为尿毒症。此外，血小板减少也是典型症状之一，严重者可能出现致命性出血。
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得了红斑狼疮就没救了？
虽然目前红斑狼疮尚无法根治，但通过规范治疗，病情是可以得到有效控制的。研究显示，患者的5年生存率已从20世纪50年代的50%-60%提升至90年代的超过90%，10年生存率目前已达到80%以上。
目前，SLE的主要治疗方法包括药物治疗、血浆置换或免疫吸附辅助治疗和调整生活方式。常用药物包括非甾体抗炎药（如萘普生钠、布洛芬）、用于治疗疟疾的羟氯喹、激素（如泼尼松、甲泼尼龙）和免疫抑制剂（如硫唑嘌呤、霉酚酸酯、甲氨蝶呤、环孢素等）。此外，贝利尤单抗和利妥昔单抗等生物制剂也可用于减轻部分患者的狼疮症状。
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红斑狼疮患者是否需要接种流感疫苗？
红斑狼疮患者属于流感等传染病的高危人群，建议在条件允许的情况下接种流感疫苗，流感疫苗的预防保护作用远大于可能的不良反应。
值得注意的是，红斑狼疮患者在病情稳定期可以正常生育，但需要提前进行孕前评估，并在专科医生指导下进行孕期管理。
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红斑狼疮会传染吗？怎么知道自己得没得？
红斑狼疮是不会传染的。
但如果出现持续发热、皮疹、关节疼痛等症状，特别是育龄期女性，建议及时就医检查，必要时可向风湿免疫科专科医生寻求帮助，以便早期发现和治疗。
（资料来源：央视网、科普中国、中华内科杂志、深圳市第二人民医院、香港大学深圳医院、医科院皮肤病医院）