十日谈 | 李佳:与死神擦肩的日子

2023年冬天,浙江海滨小城的陈林发现自己身上有了一些异样。她的眼睑变成了紫红色,颈部和手指上长出怪异的红斑,“也许是过敏”。她去皮肤科配了外用药膏,一向健康的她没有在意,然而,她很快出现了干咳、胸闷、气促,稍微走上几步路就气喘吁吁。陈林只好放下手头的工作,去了当地医院。
医院的报告一出来,陈林和家人都愣住了,是从没听说过的疾病——MDA5抗体阳性的皮肌炎,陈林从医生凝重的面色上看出严重性。经过一段时间的治疗,主治医生无奈地告诉她:“去上海吧,也许仁济能救你。”病情凶险,以往不少病人活不过半年。陈林立刻叫了救护车赶往上海。2024年的1月,正是年前的繁忙时刻。仁济医院风湿科的医生给她开放了绿色通道,迅速收入风湿重症监护病房(ICU)。此时,陈林的指氧浓度只有75%——这是当人站在喜马拉雅山上才会出现的低氧状态。而陈林的检查指标也无一例外地指向病危,弥漫的肺部病变,极高的铁蛋白,极低的淋巴细胞……更要命的是,还检测出了新冠病毒。
医生们忙碌而有序地给陈林接上了各种监护设备,留置导管,连接呼吸机,给她喂下抗新冠的药物,她觉得自己昏过去了,记忆中的最后一刻,她看到一位身材高大的医生,沉稳而坚定地说:“MDA5皮肌炎重症,第三期,合并新冠感染,使用强化抗炎治疗和免疫吸附。”在陈林的昏睡中,一周过去了,病情似乎有一些改善。然而,第三周,陈林忽发高热,氧饱和度又跌到了恐怖的数字。医生推着戴着呼吸机的陈林去做肺CT——白肺!气管镜很快给出答案——她的肺里,曾经检测不出的新冠病毒开始复制,而病毒又加重了皮肌炎的病变。于是,在呼吸和生命支持的基础上,新一轮抗新冠治疗和抗MDA5治疗开始了。
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风湿ICU的医生和护士们夜以继日地守护着陈林,他们和陈林的家人谈到了最坏的可能,告诉他们:“我们会努力到最后一刻。”陈林的家人们早已六神无主,但他们对医生说:“我们相信你们。”一周过去了,一个月过去了,陈林奇迹般地好转了,医生停用了她的呼吸机,封住了气管切口,她慢慢开始靠自己的肺呼吸了。在入院第3个月的时候,她能够坐起来,和家人说上一些话。
在频繁的查房中,陈林认识了那个昏睡前记住的身影——仁济医院风湿科主任叶霜教授。知道了他为探索MDA5皮肌炎患者诊治良方所付出的经年努力,还有很多有梦想和坚持的人,站在叶医生的身旁。
陈林的病情稳定了,被转入普通病房。在和病友的聊天中,她聆听了这个国内最早创建的风湿病学科成长的故事,知道他们“不拒绝每一位患者”的承诺,感受到他们为拯救每一位风湿病患者所做的努力。
而她住了3个月的风湿ICU,就是仁济风湿科的抢救生命线,集成了多器官系统功能衰竭的生命支持技术和最前沿的免疫靶向诊疗手段。成立3年来,已经挽救了几百名重症患者的生命,其中有的是皮肌炎,有的是系统性红斑狼疮,有的是她从来没听说过的怪病。
出院3个月后,陈林只需要稍微吸点氧就可以维持正常生活。百日复诊那天,医生又给她拍了张CT,她的肺恢复了。她第一次觉得,CT片子上那两瓣黑色月牙如此动人。等报告的时候,陈林看到隔壁的病人在看一张旧报纸,她凑了过去,一段话映入眼帘:“快速响应、学科合作、高级救援,仁济医院风湿科致力打造风湿病重症中心、疑难会诊中心和多学科诊治中心,多维度救治,为重症风湿病患者的生命保驾护航。”
陈林微微笑了,她想起了自己在仁济医院与死神擦肩而过的日子。她想:我能活下去。很多风湿病人,也能。因为,仁济风湿科和他们站在一起。(李 佳)