近日，“女儿患红斑狼疮单亲爸爸一夜白头”的消息冲上热搜。“一定要救过来，现在家里就剩我们爷俩了。”郑州大学研三患病女生的父亲站了3天跨8000里从新疆赶回来后见到瘦得只有65斤的女儿，一夜间急得白头。
据记者了解，在我国，红斑狼疮患者超过100万，患病率为全球第二高。尤其是女性多见。南方医科大学皮肤科医院皮肤科主任医师陈永锋向记者介绍，红斑狼疮大多数是轻症，尽早规范治疗可以控制病情。“我的患者十多二十年病情都没有进展。”
虽称皮肤病，却是全身病
据有关消息称，惠中在校读书期间突然感觉身体不舒服，浑身没劲，去医院检查后被确诊为系统性红斑狼疮，但因伴随严重的并发症——溶血尿毒综合征，她的血小板仅有30-40（人体血小板正常值通常是100-300之间），凝血功能极差，随时有大出血的危险。
在很多人印象中，系统性红斑狼疮是一个皮肤病，为什么会出现如此严重肾病？陈永锋说，红斑狼疮的面部常常会出现对称性的水肿性红斑，俗称“蝶形红斑”。实际上，这个病并非一个单纯的皮肤病，它是一种对人体损伤极大的系统性自身免疫性疾病。
这是因为红斑狼疮患者血液里有很多自身抗体，比如抗核抗体，抗dsdna抗体等，这些抗体会对自身器官展开攻击，比如引起关节、血液系统、肾脏、心血管、大脑等，这也是为什么称之为“系统性”的原因。
陈永锋向记者介绍，目前红斑狼疮的病人不少，“我的门诊遇到四五位系统性红斑狼疮的患者，虽然大部分患者的病情较轻，但是也有小部分患者病情严重，比如累及肺，造成吐血；累及大脑，造成大脑意识混乱等。”
年轻女性常疲乏或出血警惕红斑狼疮
据美国红斑狼疮基金会的数据显示，美国有超过150万人受到此病的影响，全球患者数至少为500万。在我国，红斑狼疮患者超过100万，患病率为全球第二高。其中，红斑狼疮多见育龄期女性。在中国，狼疮患者得病的平均年龄是29.2岁，女：男比例约9:1，因此该病更青睐年轻女性。
惠中不仅有肾脏损伤，还伴有凝血功能障碍，随时出现大出血。这是因为系统性红斑狼疮患者可能存在凝血功能异常或血小板减少，这均可导致出血倾向。通常红斑狼疮早期症状有皮肤症状、关节痛和关节肿胀、疲劳乏力、发热、血液系统异常等，容易被人忽视。
“一年前，我曾经接诊过一名18岁的女孩，当时她正在读高中，经常出现月经期间大出血，看了很多地方，中医称之为‘血崩症’，所以一直在吃中药。有一次，她在一家中医院治疗，出血止不住，需要输血。怎么就治不好呢？患者家属咨询我，我建议她查一下自身免疫系统，这才确诊为红斑狼疮引起的血小板降低。后来这位女孩就一直在我这里治疗，病情控制得不错。现在都上大学了。”
坚持规范治疗可控制病情
最近这几年，皮肤科医生开始用评分系统辅助诊断系统性红斑狼疮，在这方面更加规范。不过，患者对于红斑狼疮还是很恐惧，觉得这是一个不治之症。
“在20世纪80年代刚当医生的时候，红斑狼疮还是让人很恐惧，好像得了治不好了。现在在门诊遇到一些年轻患者，她们也依旧对这个疾病很恐慌，比如给患者下诊断，20多岁的女孩在网络上一查这个疾病，等她重新回诊室拿检验单，当场就哭得稀里哗啦。”
实际上，目前对于红斑狼疮的治疗已经取得了很好的进展。陈永锋表示：“针对轻症狼疮可用非甾体抗炎药、抗疟药、糖皮质激素等。对于累及重要脏器时，首先需要大剂量控制疾病，然后再用小剂量长期维持治疗。药物包括糖皮质激素、免疫抑制剂、生物制剂等。”
据记者了解，近日，创新药阿伏利尤单抗已经通过“港澳药械通”政策，落地香港大学深圳医院、广州和睦家医院，为系统性红斑狼疮患者控制病情提供了更多选择。香港大学深圳医院风湿免疫科主任张丽君教授表示：“长期使用激素带来的副作用是红斑狼疮临床治疗中难以回避的问题。期待患者在该药物的帮助下，能够更好地控制疾病活动、改善预后，提升生活质量。”
陈永锋也指出，传统药物是红斑狼疮治疗不可或缺的基础性治疗，部分病情严重的患者加用生物制药后，可降低激素用量，并且对于改善皮损有帮助，疗效维持的时间更长。
注意日常生活，尤其注意防晒
治好疾病从来都不只是医生的事，还需要患者的积极配合。对于红斑狼疮患者来说，防晒、防劳累等都很重要，否则很容易导致复发。
“我的一位患者，红斑狼疮控制得很好，但是最近他去西藏玩了一趟，回来就复发了，面部出现皮疹、关节疼、发热、乏力等症状，不得不回到医院治疗。”陈永锋很无奈地表示，“我们医生下这么大的功夫帮他控制病情，一趟旅游就让医生的努力化为乌有。”所以说，医患配合很重要，要听医生话，以免复发造成病情加重。
暴露在阳光下的皮肤容易诱发红斑狼疮的皮疹，陈永锋提醒患者，尽量避免直接暴露在紫外线下。外出时穿长袖衣物、撑遮阳伞或戴长沿帽，并涂搽高指数的防晒霜，同时，避免食用可能诱发红斑狼疮的光感性蔬菜，芥菜、莴苣、无花果等。多吃高蛋白、高维生素等食物。还要注意休息，避免劳累
目前，正是旅游旺季，专家再次提醒，红斑狼疮患者外出一定要防晒、再防晒！
文| 记者 张华 通讯员 谢伽蔚
图| 视觉中国