确诊脊柱侧弯之后：努力被扳正的青少年

脊柱侧弯患者外观 图源广州新苗脊柱侧弯预防中心

青少年特发性脊柱侧弯（AIS）是脊柱侧弯中最常见的类型，占所有脊柱侧弯的 65%～75%。目前病因及发病机制尚不明确。

南京鼓楼医院骨科主任朱泽章介绍，暑假期间科室每日接诊的脊柱侧弯病人大概有50-60人，多为青少年学生。

脊柱侧弯会造成外观畸形，还可能造成肌肉及韧带的慢性损伤，影响呼吸和运动功能。患者的重量在椎体上分布不均匀，如果不进行外界干预的话，侧弯会不断加重，可能会对心肺等脏器及神经造成压迫和损伤。

Cobb角是评估脊柱侧弯严重程度的指标。Cobb角会在胸椎和腰椎两个地方测量，角度在不同的区间需要采取不同的治疗措施。根据国家卫健委认证康复治疗师王冠理介绍，小于10度属于正常区间；10-20度属于轻度，建议进行锻炼纠正；20-45度属于中度，建议佩戴脊柱侧弯矫形器配合矫正体操进行保守治疗；45度以上属于重度，一般需要进行手术。

图源 康复师王冠理

支具治疗是目前脊柱侧凸最有效的保守治疗方法，鼓楼医院朱泽章主任说，“根据国际脊柱侧凸研究协会的指南，结合鼓楼医院上万例支具治疗经验，我们会对大于等于10岁，Cobb角介于20°到40°，骨龄Risser征小于等于3[2]，月经初潮3年以内的AIS患者进行支具治疗。”

被支具压得喘不过气来

支具的类型根据矫正部位可分为颈胸腰骶脊柱矫形器CTLSO和胸腰骶脊柱矫形器TLSO，根据材质分为软支具和刚性支具，从使用时间上区分为日用支具和夜用支具。目前比较主流的支具是Boston支具、Chêneau支具，一般由聚乙烯塑料制成；目前市面上还有一种3d打印支具，轻巧透气，制作更方便。

Boston支具 图源网络

GBW支具（属Chêneau支具的一种）图源网络

3D打印支具 图源网络

大部分戴上支具矫正的孩子每天需要佩戴20小时以上，除了洗澡，睡觉时也要穿戴。齐琦戴上支具后，最初两星期晚上都因为支具太硬、无法侧睡而失眠。她需要花很久来适应这副盔甲。

人的脊柱是很硬的，为了纠正弯曲的脊柱，支具必须施加足够的反方向力量。常用款支具上有魔术贴，穿戴时需要将其拉到一定紧度来施加压力。支具穿戴后弯腰、转体等活动困难，长时间的束缚往往让人喘不过气来。

林梦读初一时确诊脊柱侧弯，开始佩戴支具矫正，最初两年每天都戴20小时以上。刚戴支具，感觉呼吸不畅，胸腔难以起伏到3cm，肺活量也从之前将近3000减少到1500，晚上难以入睡。因为支具勒得肚子难受，吃饭需要控制食量。

支具的材质较硬，需要穿一件亲肤衣物打底再穿上支具。夏天初高中生还要套上校服短袖，往往闷热难耐。户外运动也成为一件很难熬的事情。但是佩戴支具的孩子有必要参与体育活动，以防止肌肉废用性退化。

青少年骨骼发育较为迅速，一副支具的使用时间因人而异。林梦进入高中后长高5cm，脊柱的长度变化，原定的支具压迫点已经发生改变，所以去医院花了六千元重新定制一副支具。上大学后，她本来已经脱下支具，但是脊柱侧弯带来的腰痛一直在折磨着她，于是她重新定做了一副，比起之前的全包裹式支具，现在的支具只包裹腰椎，更加轻巧和隐形。

林梦目前穿戴的支具 图源林梦的社交平台帐号

脊柱侧弯让患者感到格格不入

在莫莫做脊柱侧弯手术之前，由于越来越倾斜的身体，她害怕走入人群，不想让别人发现自己的缺陷。侧弯的脊柱已经造成体态改变，就算自我矫正也难以维持正常。

对于林梦而言，脊柱侧弯给她带来的羞耻感从检查时开始。初一时，林梦的妈妈发现她高低肩，带领她去医院检查。骨科医生反复掀起她的衣服观察、触摸她的脊柱后，确诊她为13度腰椎侧弯。

在医生的建议下，家长带她去市里一家机构定制支具。首先需要石膏建模。她走进房间后，男支具师直接要求她脱光衣服站在一个台子上，只留下一条内裤。由于来之前并未提前告知，她感到非常无措和尴尬。支具师在她的内裤外面裹上保鲜膜，然后在身上一些位置用记号笔做标记。支具师在林梦的胸前放两根小棍子，然后在腋下到盆骨之间的躯干裹上一层一层的石膏。半小时后等石膏风干，然后借用棍子将石膏脱模取下。完成后支具师让林梦去洗澡，她边洗澡边流泪。

硬支具并不隐形，在夏天穿戴时可以看到衣服内部突起的支具轮廓，整个人就像被撑大了一圈，别人好奇的眼光会给患者带来很大的心理压力。林梦初中穿戴支具后，尽量避免出教室活动。一位同班同学也因脊柱侧弯佩戴支具，当这位同学弯腰捡笔时，支具露了出来，两位女生小声议论，林梦害怕自己也会像这样被嘲笑。

高中时齐琦需要面对支具和学习带来的双重压力。紧凑的学习节奏使她每天都要久坐10小时以上。午休时只能趴在桌子上睡觉，而在支具的束缚下弯腰趴着很难受。她经常趁人少的时候去厕所脱下支具，然后用袋子装着拎回教室。

家长需要重视和理解

除了面临身体上的痛苦和外界的眼光，家长的指责会给患者带来更大的心理压力。对于特发性脊柱侧弯的病因，目前并没有定论，坐姿、睡姿问题可能有一定影响，但还有一种解释是青少年脊柱可能生长速度过快但肌肉没有跟上脊柱生长的速度导致侧弯。

林梦很反感坐姿导致侧弯的说法。“生病已经很难受了，就不要再来责备因为坐姿不好导致侧弯。”

家长的忽视会让侧弯逐渐加重，造成不可逆的后果。莫莫检查出侧弯20度时是小学6年级。由于县城医院的医疗水平有限，医生没有给出很好的建议，只让莫莫注意坐姿，未采取任何干扰措施。随着骨骼的发育，莫莫感受到自己一边的腰凹陷得越来越严重，身体越来越扭曲，往左边弯腰很困难。

十年前对脊柱侧弯的科普知识很少，莫莫除了外观难看身体并无不适感，父母的忽视也让她对治疗越来越逃避。直到莫莫成年后工作，她鼓起勇气去南京鼓楼医院检查，被告知腰椎侧弯68度需要进行手术。父母这时才意识到严重性，2023年8月陪同莫莫去上海做了脊柱侧弯矫正手术。

莫莫做手术前的X光片 图源莫莫的社交平台帐号

脊柱侧弯矫正手术是一个高风险手术，有一定的瘫痪风险。莫莫在术前做了很长时间的心理建设。目前较为成熟的是矫正融合手术，在患者脊柱内置入金属的钉棒支架，这个金属支架可以将弯曲的脊柱拉直并维持，相当于放在体内的金属支具。

这个手术需要全麻，术后需卧床十天左右。莫莫手术后的一周里，脊柱一直持续地发痛夹杂酸胀感，痛感让她无法入睡，整夜失眠。前两个月莫莫坐着和站起来走动都很难，因为腰无法承受整个上半身的压力，生活无法自理。一直到第三个月，莫莫才基本可以正常活动。而弯腰则是一年后才能做。莫莫如今已恢复得较为良好，每天都在游泳进行锻炼。

选择合规的支具

多数脊柱侧弯支具尚未纳入医保，患者需要自费定制支具，一般的支具在六七千元左右。而处于生长期的患者骨骼发育较快，支具需要及时更换，因此治疗开销较大。

而医院由于收费问题无法定制支具，需要自行联系诊所或者机构定制。由于支具是个性化定制，支具师的经验和水准决定了支具的质量，从而影响患者的舒适度和矫正效果。

齐琦首次定制的支具在刚开始穿戴时，腋下被磨破皮出血，由于支具不够贴合身体，一走动就会反复在腋下移动进而导致摩擦出血。持续的疼痛让她难以忍受，只好向学校请假去调整支具。

林梦最初定制支具时，机构还推荐了一种矫正站姿的鞋垫，声称可以让她走路更平衡。父母花了四千多购买，但鞋垫是石膏做的，太过厚重，林梦穿戴时感到不适，很快就放弃使用。    

除了皮肤溃烂之外，不合格的支具可能会导致肌肉萎缩和骨骼变形等不可逆的后果，尽管Codd角确实有所下降。南京复见运动医学康复诊所的康复师杜鹏介绍说，部分患儿在穿戴大范围包裹支具后，出现肋骨压伤、内脏下垂、脊柱僵硬等症状，脱下支具后感觉肌肉无力。

支具属于医疗器械的一种，厂家生产脊柱侧弯矫正器，需要持有医疗器械生产许可证。无证生产未依法注册的医疗器械，可能对患者造成不可逆的伤害，因而患者在选择机构和支具师时应该特别留意。

国际脊柱侧弯骨科和康复治疗学会（SOSORT）2016年更新了关于AIS保守治疗方案指南[3]，其中包含支具治疗的详细建议。

广州新苗脊柱侧弯预防中心建议，一般支具佩戴下患者的X光片应有30-50%以上的矫正率，最终支具治疗的有效性需要在脱掉支具2小时以上拍摄X光片进行评估，如果侧弯角度好转大于5°，表明支具治疗有明显改善。

随着技术的进步，如今出现了很多更轻巧隐形的支具，定制的流程也更加重视患者的感受。

在读大三的小雨2024年3月确诊胸弯27度，选择佩戴支具保守治疗。她定制的支具是3d打印的，轻便透气且贴合身体。

林梦的第三副支具是在广州定制的，利用3d扫描技术来建模而非前两次石膏建模。支具师建议她在支具里面穿莫代尔材质的内衣，选择更加有支撑力的床垫。

小雨日常穿戴支具 图源小雨的社交平台账号

早发现、早预防、早治疗

国家卫健委于2021年编写了《儿童青少年脊柱弯曲异常防控技术指南》[4]，要求学校开展年度儿童青少年脊柱弯曲异常的体检筛查，增加学生课间活动时间，定期调整课桌椅高度。2024年上半年，南京启动对近40万五至九年级中小学生的脊柱侧弯筛查。

脊柱侧弯隐蔽性高、发病率高，同时青少年患者容易出现心理障碍。鼓楼医院朱泽章主任认为，家长应该要多给孩子普及脊柱侧弯的相关知识，树立正确的健康观，鼓励孩子正视疾病、战胜疾病，从而提高支具治疗和运动疗法的依从性。

文章首发于微信公众号“新潮”，本文为南京大学新闻传播学院“WeChina微观中国”项目、未来编辑部一流课程的学生实践作品。

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