划重点
01视力只有0.02的视障脱口秀演员黑灯，通过讲述盲人的无奈和愤怒，用喜剧的外壳传递真实经历。
02黑灯曾在确诊罕见病后，长时间无法接受自己成为盲人，通过“装正常”来应对生活中的挑战。
03然而，随着对疾病的理解和接受，黑灯决定不再“装”，勇敢地面对生活中的困难。
04通过讲脱口秀，黑灯找到了自己的使命，汇聚了近4000名病友，创办了公众号“青少年黄斑变性关爱中心”。
05黑灯在舞台上，将疾病带来的伤痛转化为笑点，让观众在欢笑中感受到生命的价值。
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“视力0.02，你们有概念吗？那就是瞎了呀。”视障脱口秀演员黑灯（本名高翔）在舞台上，通常这样极端直白地自我介绍。
在咖啡馆坐下后，黑灯摘下了那副标志性的墨镜。他侧过脸，那双看起来和普通人没什么区别的眼睛，只有眼角的余光能勉强看见。
12岁那年，黑灯确诊患有罕见病“青少年黄斑变性”，不到十年时间里，视力从0.3逐渐跌至0.02。他眼中的图像从中心开始变得模糊，逐渐向四周蔓延。
黑暗彻底降临前，黑灯像大多数普通人一样，按部就班地参加中考高考，毕业后找工作。而幕布在眼前拉得越发严实。起初，黑灯不愿面对，极力掩盖眼睛的缺陷。在经历无用的逃避和掩饰后，他决定“不装了”。他辞掉工作，和病友一起运营宣传罕见病的公众号，扩大病友群规模。
在确诊患病的第20年，黑灯开始重新思考人生的意义。他走到强光汇聚的舞台中央，开始讲脱口秀。
在舞台上，黑灯毫无保留地剖开内心世界，讲述盲人的无奈，也常常毫不客气地表达愤怒。在辛辣幽默的脱口秀段子里，他坦然地展露自我，试图让更多人看清，即便黑暗注定降临，也不代表人生一片虚无。
“瞎得刚刚好”
原创单口喜剧竞演节目《喜剧之王单口季》决赛录制前一晚，为了调整段子，黑灯仍穿梭在上海市中心的街道，掐着时间，赶场跑“开放麦”。
开放麦（Open Mic）是脱口秀演员常用的练习、打磨段子的表演形式，通常在小剧场、小酒吧演出。开放麦对所有人开放，无论新人演员还是经验丰富的演员，只要报名都可以上台试演自己的新段子。
《喜剧之王单口季》决赛录制前夜，黑灯在开放麦演出。 李楚悦 摄
采访在开放麦之前进行，黑灯独自赶到约定的咖啡馆，戴着墨镜和遮阳帽，硬核沙漠风的头巾包裹住他标志性的蓬松头发，走在人群中，完全看不出是个视障人士。
爆炸头、戴墨镜、“目中无人”的神情，这是黑灯在节目上经常呈现的形象，像一个说唱歌手。不过，黑灯的头发是天生的自然卷，戴墨镜是为了遮挡舞台强光。
疾病带来的伤痛已很难在黑灯的身上察觉。他翘着二郎腿，将手肘撑在桌上，用手托起下巴，像个“局外人”一样，自然地聊起自己的眼睛逐步走向黑暗的过程，痛苦和挣扎被轻快的语气衬得有些轻描淡写。
黑灯在舞台上也如此松弛，总是泰然自若地握着麦克风来回漫步，说得激动时摊开双手，配上口头禅“是吧——”。
当晚，黑灯赶第一场开放麦的时间是19:30。临近喜单总决赛，几乎所有晋级选手都在频繁跑开放麦，不断打磨段子。开放麦是需要“赶”的。周末夜晚，演员们常常需要在半小时内，从一个小剧场转移到另一个。
很难相信，一个法律意义上的“盲人”可以在短时间内自如穿梭在上海市中心的小剧场。但黑灯可以。他将其概括为“瞎得刚刚好”——出门问题不大，但能办到残疾证。
有时，黑灯一天跑的开放麦场次比其他人都多，一晚跑三个是基本操作。他不仅记得每家开放麦的地址，还能熟练背出两家开放麦之间的地铁路线，甚至途经的每一站。如果地铁不方便，黑灯会骑共享单车，慢慢晃过去。
对黑灯来说，骑自行车最大的困难不是技术，而是找到合适的车，扫码开锁。地铁站附近，停着一排排共享单车，黑灯能认出黄底黑字的美团单车，但很难分清颜色接近的哈啰和青桔。他需要蹲下去凑得很近才能看清Logo的形状，相比于颜色，他更容易看清图案。手机上的障碍更多，有时候他着急赶场，扫辆单车，跳出来一个弹窗，却怎么也找不到关闭的按钮，只能退出重试。
18:57，黑灯刷卡进地铁站。晚高峰尚未结束，来往行人步履匆匆。很多时候，黑灯行动的速度和敏捷的状态，都会让人忘记他的视力只有0.02。他的步速比大多数人都快，上下楼梯都不用拉扶手，只在拐弯时摸着墙角稍稍减速。
黑灯乘地铁赶开放麦。 李昂 摄
视障人士的视角让他每一次出行，都有积累素材的可能。“上海地铁换线的标志很大很清晰，颜色鲜明……还有这个台阶，第一级和最后一级都贴了黄标……”
19：15，黑灯到达第一场开放麦，候场。19：44，黑灯上台开场。19：58，黑灯离开剧场，返回地铁站赶下一场。夜色浓重，他很难仅凭自然光看清道路，于是从双肩包里掏出一支手电筒。走进地铁站之前，他需要关掉手电筒，戴上墨镜，才能适应室内的强光。这一连串动作经过反复操练，已经变得无比流畅。
20：18，黑灯走进大世界剧场，登上舞台，另一场表演开始。
坠入黑暗
下坠是黑灯早已熟悉的感受，每当他发现视力下降，都像坠入深渊。
在讲脱口秀以前，三个月，是黑灯做一份工作的期限，也是他视力下降的一个周期。他从来不挑工作，干过教培、游戏运营、品牌策划等，唯一的要求是发工资。“别人是gap year，我是gap工作。”黑灯陷入了一个循环：崩溃，离职，修复，找工作，再崩溃……
在小学升初中的暑假，黑灯陪表妹一起检查视力，本想配副近视眼镜，却确诊了青少年黄斑变性。这种病的患病概率是1/8000到1/12000。当时，黑灯对这种疾病没有概念，只是纳闷为什么每次考试，每道题都会，但就是写不完。
尽管少年黑灯意识不到，但疾病一直缓慢地侵蚀着他的视力。本科毕业时，他的左眼视力0.3，右眼0.03，等到30岁，这个数字下降到了0.05和0.02。那也是黑灯最后一次测视力，“已经跌到了谷底，再测也没有意义。”黑灯说。
他先简单介绍了人能“看见”的原理，“光照射到物体表面，反射进人的眼睛，眼睛把这些光信号转化为电信号，最后传送到大脑的视觉皮层，大脑会把这些电信号再转化为图像，形成我们‘看到’的世界”，接着解释自己的病因，“我们因为基因突变，导致代谢物无法排出，一直堆积在眼睛里，污染了上皮细胞。感光细胞‘种’在上皮细胞上，没有营养就会死掉”。
这意味着，患上这种疾病，无论睁不睁眼，疾病都在缓慢进展。
黑灯眼里，总飘着无数片黑白雪花，“就像老电视机上的那种”。它从看得最清晰的中心视野开始，慢慢向四周延伸，最终只剩下两侧的余光未被污染。因此，黑灯要看清一个人，就得偏过头，斜着眼睛看。如果你和黑灯正面对上眼，那恰恰说明他没在看你。
开放麦演出前，在后台候场的黑灯。 李楚悦摄
尽管早就知道自己会一步步变成盲人，黑灯在很长一段时间内仍无法接受这个事实。起初，他靠“装”——假装自己看得清，假装自己是正常人，假装自己一点事都没有。
从地铁走到大型商场，黑灯很难适应从昏暗到明亮的转变，常常看不见玻璃门，他会随机挑一个路人跟着走。有一次，他“尾随”的大姐通过了门，而黑灯却“砰”地一头撞了上去，后来才意识自己撞上了关着的另一扇门。
有了那次教训后，黑灯走到商场门前，都会伸出一只手臂试探。他觉得，一个正常人做出这样的举动实在奇怪，于是在出手的霎那，配上一声“嘿！”，假装自己在练功。如果感到有人回头看他，还得“嘿！”地接上下一个动作。
在上班时，黑灯也常常需要“装”，不是为了找到工作，只是为了自尊心。但他发现，人一旦撒了一个谎，就要撒无数个谎去圆它。
做早教时，黑灯发现自己看不清纸质教案，需要用手机拍照后放大看，得花上一宿背出来，他撒了个谎辞职了。干另一份工作时，他因为看不清电脑上的表格，就找个理由辞职了……关于视力的谎言一直延续到2013年，黑灯发现放大、反色和读屏等功能，可以辅助办公，才坦白自己的真实视力。
本科毕业后的十年里，黑灯像一只“无脚鸟”，从这份工作干到那份，始终无法长久地停留。他开始思考，“我这辈子以后要干什么？”
“被看见”
某种程度上，疾病让他找到了自己的使命。
2019年，黑灯和朋友创办了公众号“青少年黄斑变性关爱中心”，分享国内外最新治疗进展。至今，这个公众号和衍生的微信群汇聚了近4000名病友。作为群主，黑灯会审核每一个申请进群的病友或病友家属，将重要信息分类打包分享出来，减少他们迷茫纠结的时间。
做这些事的目的只有一个，找到更多的病友。罕见病患者在确诊的那一刻起，就需要尽可能被更多人“看见”，关注越多，得到治疗的可能性越大。
黑灯曾听另一种罕见病的患者说，他们募集到了足够多的资金，资助科研机构，研发控制病情的药物，有望在2026年出成果。听到这个故事，黑灯和病友有种被“打了鸡血”的感觉，群里顿时热情高涨，盼望着等到时机成熟，也能融资研发药物，控制住视力。
虽然现有医学手段治疗自己的病还有较大困难，但黑灯意识到，在技术突破之前，他们不能“坐以待盲”，必须做好准备。
黑灯在开放麦表演现场。 李楚悦 摄
黑灯开始讲脱口秀，也是为了“被看见”，他目标明确，要让更多人了解这个疾病，就要去传播最广的地方讲。他必须讲得足够好，才能走到线上节目的舞台。
“上节目就是为了宣传‘青少年黄斑变性’。最重要的是一直上台，一直在桌上，被看见。”黑灯说。
黑灯是国内最早一批脱口秀观众。听播客是黑灯过去10年来最主要的娱乐方式，在播客节目中，他了解到国内的脱口秀正在兴起。“当时听《大内密谈》（注：一档播客节目）说石老板讲脱口秀太好笑了，我就想去现场听听看。”黑灯回忆，他当时在北京东二环内工作，那里正是开放麦场地的聚集区，他经常下班后走去听“石墨鹿教”那批最早讲脱口秀演员的开放麦。
在2018年搬到上海工作后，听开放麦依旧是他下班后的娱乐消遣。2020年夏天，综艺节目令脱口秀爆火，“人人都能讲5分钟脱口秀”的理念深入人心，也吸引着辞职赋闲的黑灯走上舞台。
第一次讲开放麦时，黑灯走上舞台的第一句话是，“我是个盲人，能看出来吗？”
台下的观众没有反应。黑灯不得不掏出裤兜里的残疾人证，他故意将证书拿反了给观众看，假装发现之后说“不好意思”。这是第一次，黑灯需要“装”成一个盲人。
在讲脱口秀这件事上，黑灯算得上“天赋型选手”。许多演员在讲了一段时间后，都会遇到素材匮乏的难题，而“盲人”身份成了黑灯最大的“优势”，独属于他的素材在生活中源源不断地涌现，他至今没有经历过创作的瓶颈期。
如果早上遇到什么好笑的事儿，黑灯会在下午写好大纲，晚上就到开放麦“自由发挥”。他不习惯写逐字稿，更喜欢聊天式地娓娓道来。
罕见病、导盲犬、盲道、地铁广播……脱口秀舞台上，黑灯将所有盲人遭遇不公平的愤怒，用喜剧的外壳精心地包装起来，一遍遍讲述。
在聚光灯下手握麦克风时，黑灯好像看到了自己的另一种人生。
为什么要“装”？
现在，黑灯和当年自己下班后看过的那些脱口秀演员一样，每周都有两三个夜晚，带着新写的段子，在开放麦场地之间奔波。
20:58分，第二场开放麦表演结束后，黑灯当晚第五次走进地铁站。望着来往人流，黑灯笑着说，“我好多年没上班了。你很难找到比脱口秀还好的工作，又开心又挣钱”。
他从不认为讲脱口秀是在上班。毕竟，这比他干过的任何一份工作都更令他感到自由。
在新人时期，黑灯曾签约过一家脱口秀俱乐部公司，因为理念不合而分道扬镳。由于解约需要赔偿高昂费用，黑灯的一个朋友因此放弃了脱口秀。黑灯选择坚持打官司，总共花了近12万元，解除合约。他到今天都能清晰地背出赔偿款的具体数额，包括5毛的零头。
从此，黑灯再也没有签约公司，这在脱口秀行业内并不常见。脱口秀演员的发展通常有“标准化流程”——新人通过选拔，与节目方签约，按照最终排名，由公司安排拼盘演出或专场。
但“常规”不适用于黑灯。疾病让他走出既定的人生轨道后，他不愿意回到一套量化的评级体系下，被各种规则所束缚。
在很长一段时间里，对黑灯而言，脱口秀圈子像是“乌托邦”，汇聚着反世俗的理想主义者。但后来，黑灯意识到，脱口秀也是一门生意，一个行业，它有着自成一套的体系、规则和晋升阶梯。而他宁愿做一个自由的“脱轨者”。
和疾病相处的这些年里，黑灯不断打破重塑关于人生的想法，重新理解自己和疾病的关系，不再在意他人的眼光。他决定不装了。“为什么要装？你是谁啊？2400多万上海人，哪有空看你，你自作多情。你的人生没必要为了那些无意义的事去活。”
开始直面疾病带来的伤痛后，那些有点不堪的真实经历，都变成了黑灯舞台上的段子。但最终令观众大笑的那部分，是黑灯在创作中反复斟酌的成果。
2022年，黑灯参加脱口秀综艺节目比赛。读稿会上，他交了三篇稿件，5000多字只筛出400字，而5分钟的表演需要1000字，只能现写。
他想过写点疾病之外的段子，但最终仍决定和疾病“死磕”。
在一档播客节目中，装人工心脏的脱口秀演员王十七也表达了同样的担忧，害怕观众听腻了疾病的段子。但更资深的脱口秀演员刘旸不假思索地回应道：“要是我有这玩意，我先写俩专场”。有如醍醐灌顶般，黑灯说，“对哦，我有这个病，我就该追着它写”。
舞台上，他戏谑地揭开了盲人与导盲犬的供需不匹配，讽刺正常人对盲人的过分关照。但是，那些段子的笑点都指向他人，唯独隐藏了自己。
一直以来，黑灯最想写的是自己以前爱“装”正常人的段子。但他吃不准，那些听起来有些沉重的经历，观众听了会不会不敢笑。
“之前有观众不敢笑，是因为感觉到讲的人还没走出来，你还经历着这个痛苦。如果它对你不再造成伤害，就能笑出来了。”黑灯说。
去年年初，黑灯反复咀嚼、剖开内心深处的“病耻感”，终于把过去那个爱装的自己写成了段子。在新节目《喜剧之王单口季》的第一轮比赛中，黑灯讲了装正常人按电梯的段子，效果“炸场”，一路“杀”进决赛。
他希望更长久地留在舞台上。比赛竞争激烈，唯有不断打磨文本，才能争取更多“被看到”的机会。他珍视这样的机会，也享受喜剧带来的自由。夜色中，穿行在人群中赶开放麦的黑灯，随性但坚定。
“让我们有请今晚的演员黑灯”，在主持人的介绍下，一片掌声喝彩在狭小的开放麦剧场内鼓动。黑灯从漆黑的幕后摸索着走上舞台，拿起话筒。
在强烈的聚光灯下，一切都暴露无遗，包括那双墨镜遮挡的眼睛。不过，他早已明白，关于黑暗的一切，本就不必隐藏。