10月13日，蝴蝶之家儿童舒缓护理中心（以下简称“蝴蝶之家”）在长沙泊富I CITY 美好生活中心举办2024国际帽子日嘉年华活动。
气球大圣帽、花朵草帽、涂色帽……在活动现场，现场设置有各式各样的手作帽体验摊位、帽子套圈义卖活动、音乐表演、互动小游戏，吸引不少家长和孩子们加入。帽子边上，摆放着蝴蝶之家孩子们的资料。
“大家好，我是悦怡，2014年入住了蝴蝶之家勇气床位。那时的我还不到2岁，现在的我已经是12岁的大姑娘了！一路走来，我经历了许多困难，时常与病魔作斗争，就像大家所期待的一次次战胜了病魔，成为了充满勇气的小勇士啦！但其实呀，我还是最喜欢大家叫我小美女！”
这是蝴蝶宝贝悦怡的故事。从去年暑期到现在，悦怡一直在与病魔进行斗争。在去年7月底，悦怡收到了医生建议“临终关怀”的医嘱；11月底，悦怡住进了医院，但悦怡从未向病魔认输，在那个寒冷的冬天，她在医院挺过了发烧、挺过了胃出血、也挺过了肺炎，今年6月，悦怡终于重新回到蝴蝶之家。在蝴蝶之家，还有很多悦怡这样的孩子。通过帽子日这样的活动，他们的故事被大家知晓。
“今年我们的帽子日活动选择在户外进行，也是为了更好地让市民参与进来，了解儿童舒缓护理服务。大家可以通过现场答题，回答关于儿童舒缓护理小问题来获得免费参加帽子手作机会，也可以通过月捐来参加活动。”蝴蝶之家志愿者向记者介绍。
全球超过2100万儿童患有可致命的危重病。在中国，这个数字大约是450万。这其中，只有不到百分之五的孩子能够接受儿童舒缓服务。重绝症儿童，以及他们的家庭，往往在身体、情感、精神、社会等各个方面都面临着痛苦与折磨。儿童舒缓服务正是为了缓解这些痛苦与折磨所采取的一种综合性的全方位支持服务。2013年，国际儿童舒缓疗护联盟（icpcn）正式确定每年十月的第二个星期五为“国际帽子日”，以唤起全球范围内对儿童舒缓疗护服务的重视。
蝴蝶之家是全国首家为危重症儿童提供儿童舒缓护理与安宁疗护服务的慈善组织。2010年4月开始与长沙市第一社会福利院(2022年转至长沙市儿童福利院）合作，为院内重症孤残儿童提供临终关怀、舒缓照护、安宁疗护服务。2011年11月在长沙市民政局正式注册，主要为重症儿童及其家庭提供专业的儿童舒缓护理服务支持。
截至2023年12月，蝴蝶之家已为200多名0至17岁的重绝症孤残儿童提供了舒缓护理、康复救治。其中有100多名儿童接受了临终关怀，近40名被家庭收养。除此之外，蝴蝶之家与湖南省儿童医院在2023年，也开展了湖南省首家儿童安宁病房“福蝶小家”项目的合作。同时，蝴蝶之家也在积极推进筹建家庭护理站，推动儿童舒缓护理居家服务。
潇湘晨报记者李姝
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