自从第一批家长，尝试将心智障碍孩子托孤给特需信托，已有数年，这件事仍在等待推进。故事最简单的部分是，家长需要有人在自己故去后照顾心智障碍孩子，所以他们找到信托接手家庭资产，未来不断给孩子购买照护服务，从解决生活自理，到有品质的生活。
但实践比理想更复杂。你需要有人履行社会监护职能，有人管理和增值托孤的资金，有人提供照料服务，亦需要有人监督各方工作。而做到这些，需要打通政府、社会组织到家庭的每个环节。同样重要的是，这套体系真的要能在家长离世后，稳定持续提供服务。个别地区正在试图迈出探索的第一步，亟待打通和试错。
“如果这些职责在我身上没有分出去，突然有一天我不在，真的是死不瞑目。所以我们要做的是把人托付出去，把钱托付出去，把需要的内容安排好，这样我们的职责就完成大半了。”广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部名誉理事长戴榕说。
在湖北省武汉市江夏区小葵花康复中心，特教老师在给孩子们上课。 新华社记者 杜子璇 摄
社会监护雏形孕育
国内的监护制度体系被概括为，“以家庭监护为基础，以社会监督为保障，以国家监护为补充”。广州市荔湾区和谐社会监护服务中心理事长蔡盛在近期举行的一场沙龙上谈到，心智障碍者在父母失能或离世后，基本就没有了家庭监护的基础，而国家兜底也较难适应心智障碍者的情况，因而尤其需要社会监护补充。
在法律上，这被归类为成年监护制度。民法典规定，担任无民事行为能力或者限制民事行为能力成年人监护人的顺位是：配偶；父母、子女；其他近亲属；其他愿意担任监护人的个人或者组织，但是须经被监护人住所地的居民委员会、村民委员会或者民政部门同意。
戴榕谈到，民法典对成年监护的制度设计较为宽泛简略，但也明确了自然人和社会组织都可以担任监护人，使得特需信托及委托监护在现有法律框架下成为可能。
搭建这套体系涉及几个关键角色：委托人（父母）、信托机构、社会监护机构、监督机构，以及具体的服务提供机构。信托机构长期管理家庭资产并定期拨付使用，社会监护机构担任监护人负责重要决策和协调服务资源，服务机构提供衣食住行照护等相关服务，此外，监督机构负责确保各方妥善履职。
理想情况下，这些机构分摊了以前家长的职责，权责分明提供服务的同时，也能起到互相监督、制约的效果。这其中，社会监护是一切工作的核心——在未来需要承担父母的监护人职责。“这是真正意义上不可替代的角色，是做决策的角色。”北京市晓更助残基金会理事李俊峰说。
但从粗略的法律框架到具体可落地、可复制的服务体系还有一段距离。近几年来，业内已在探索建立符合国情的心智障碍者社会监护体系，但这些小范围尝试，也遇到了阻力。几方中，信托服务较为成熟，服务机构也能找到，但社会监护机构和监督机构，只有少数个案。在华东师范大学公共管理学院副教授、公共政策研究中心副主任张继元看来，成人监护困境，源于缺乏、缺失核心角色、缺少资金渠道、缺失枢纽平台等。
多位业内人士谈到，心智障碍者的长期照护和服务需要专业基础也要投入大量财力和心力，从经验来看，近亲属大多不愿意承担监护责任。但按照前述顺位，居委会、村委会等基层部门也不愿、较难主动将成年人界定为无监护人，因而需要家长提前做好准备，为孩子搭建监护服务。
谁来提供社会监护服务也是个难题。多位业内人士都提到，社会组织要取得监护资质的难度很大，目前上海、广州等地都在小范围的审慎探索中，尚无成型模式在全国推广，这意味着社会组织需要用大量工作取得主管部门的理解和信任。“政府也会担心，你担任监护人会不会闯祸。”
而供监护服务对社会组织也是长期考验，目前也只有少数机构愿意承接这项职能。事实上，一些开始尝试社会监护的家长也会担心，“组织能不能活得很长，专业是不是够”。
监护责任的边界？
2021年，广州扬爱特殊孩子家长俱乐部调查了近900位60岁以上的家长。这些家庭正在面临自身养老和心智障碍子女养老的双重困境但是自身的社会关系较弱，能享受的社区居家养老服务有限。
一个现实情况是，超六成家长最担心孩子的生活没保障没尊严，但准备工作仅限于挂靠和购买社保，且对心智障碍子女未来生活的期望，也只是基本生活（吃穿住）能够有保障。而少数听说过特需信托的家长，均对此表现出了兴趣，他们看重的也是能给孩子提供个性化服务。
但这同样使不少社会组织望而却步。张继元提到，当前开展社会监护服务的一个难点是“太抽象了”，常被理解为吃喝拉撒、从生到死都要负责。法律强调要尊重被监护人的真实意愿，但与老年人的社会监护不同，心智障碍领域的特殊性在于，被监护人可能是限制民事行为能力人，而委托人的意愿不一定是被监护人的意愿。
但具体到生活中的各项决策，哪些需要被尊重，哪些要受到限制，限制到什么程度，目前尚无答案。“这些没有细化就很难。他说我要说一份肯德基，你可以满足，他说要吃十份，可以吗？这就很难做。”李俊峰说，“家长如果都让社会监护人做决策，那很麻烦，社会监护人的风险是非常高。”
张继元认为，一个可行的方向是推行标准化的服务，明确社会监护机构的责任边界。戴榕是广州扬爱的理事长，也是一位孤独症孩子的母亲，她在为孩子设计“托孤”体系时对此有明确感受，因为没有服务标准，许多相关的社会组织并不愿意负责社会监护，需要将每一方所需承担的责任和工作成本降到最低，越是标准化各方都更愿意承担责任。
她举了一个细节作为例子：在和信托机构讨论医疗费、零花钱是按周还是按月拨付时意识到，需要降低信托机构的工作成本、简化过程。所以最后选择按月拨付。
虽然多方都呼吁，政府出台准入标准、服务规范、管理细则等，但这个新兴又紧迫领域仍需要更多探索。“作为一个监护组织，在这个环境下也是相当艰难的。一听说要做监护，他怕承担责任太多，不知道能不能做好。”戴榕说，“但是作为家长我们必须去试。”正如多位嘉宾所说，现在需要给社会组织试错的时间和空间，“如果不给机会，更没有可能”。
对政府期待：监督、规范、协调资源
社会监护体系的另一环——监督机构，则与政府息息相关。
张继元介绍，成年监护会涉及财产问题，一些起步比较早的国家也出现过侵吞、挥霍被监护人财产的丑闻。为了避免这个问题，加拿大设置了公共监护办公室，由经济、法律、社工等专业人员组成团队，提供财产管理、法律援助服务，还有调查权、财产扣押权、资产投资权和监督权。例如，该机构可以要求监护人必须经由公共监护办公室转账，规范财产监护人的管理，有权对被监护人的账户进行审核，从而确定是否正常，是否符合被监护人的最大利益，必要时该机构还有权冻结财产。日本则采取了两层监督机制。其一是监护人、信托等相关机构定期向法院提交报告。其二是设置监护监督人，在接受法院监督的同时，监督其他几方。
在监督的同时，这些机构还承担了运营协作网络，也被称为枢纽型社会监护中心，由有公职背景的人出面协调各类资源。张继元曾经设想国内可以复制这种模式，但考虑组建新部门“基本上不现实”，便一直在观察国内的各类尝试，寻找一些更符合国情的做法。他多次提到了上海市闵行区的试点：民政指导带动，街镇层面建立社会监护中心协调资源。“目前来讲，国内最成熟或者说最前沿的一套体系。”他说。
虽然还是小范围的尝试，但对业内而言，近两年已陆续有突破出现。2020年，国内有了第一家社会监护中心，近两年也陆续有相关机构获批组建。今年的另一大突破是，上海市闵行区人民法院首次指定社会监护组织担任监护人。不过需要说明的是，这些社会监护一个主要服务对象是老人，在老龄化的今天，避免“老无所依”正变得愈发迫切。对心智障碍者的社会监护与之有相似性，但也需要面对特殊性的问题。
张继元认为，培育有监护能力的社会组织不需要成立新机构，现有的机构可通过扩大营业范围的形式纳入社会监护服务。这些机构通过多年的服务积累，已经赢得了社会和行业的信任，可以尝试延伸服务。
“整体来讲，我们有很好的低成本孵化社会组织的方式，”他说，“未来要优先制定一个比较好的社会组织做社会监护的准入标准，有了规范主管部门就可以大胆地让社会组织去做，这是第一步。如果你不赋权，社会组织没法去做，家长也找不到这样的社会组织。”
采写：南都记者宋承翰 发自北京