“关爱罕见病·健康生活科普行”主题科普宣教活动顺利举办

为提高大学生群体对罕见病的认知,引导其关注自身健康,2024年9月23日,吉林大学第一医院(以下简称:吉大一院)神经专科中心—神经内科诊疗平台神经免疫与肌病中心、社会公益部联合吉林省科学技术协会、北京病痛挑战公益基金会及长春工业大学春雨志愿者协会走进长春工业大学共同举办了“关爱罕见病·健康生活科普行”主题科普宣教活动,吸引了众多师生积极参与。活动由吉大一院神经内科护理平台副护士长戴爽主持。


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(戴爽副护士长主持活动)


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(三名罕见病患者进行分享)

三位罕见病患者讲述了他们与疾病抗争的感人故事,分享了面对疾病的心路历程以及在社会关爱下重拾信心的感悟,深深触动了在场师生。


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(苗晶主任医师进行宣讲)

吉大一院神经专科中心—神经内科诊疗平台主任医师苗晶深入浅出地讲解了罕见病相关知识,让在场的师生们对罕见病有了更加全面和深入地了解。

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(戴爽副护士长、员迎花教学组长进行宣讲)

鉴于罕见病多源于遗传缺陷,也可由变异、感染、特发性炎症等后天因素所致,活动介绍产前筛查重要性,并对健康生活方式进行了科学知识普及。戴爽就睡眠健康进行了专题讲座,结合大学生生活实际,生动讲解了睡眠的重要性、常见睡眠障碍及改善方法,使师生们认识到良好睡眠对身心健康的重要性。神经内科护理平台教学组长员迎花作为营养专科护士,依据中国居民膳食指南为大学生们进行了健康饮食指导,讲解了均衡饮食的重要性及合理安排饮食的方法,让大学生们对健康饮食有了更清晰的认识。 

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(罕见病患者与医务社工、蓝马甲志愿者、医护人员合影)

科普活动结束后,吉大一院的医务社工、蓝马甲志愿者与神经专科中心—神经内科诊疗平台医护人员带领罕见病患者走进南湖公园,让患者亲近自然、放松心情,感受到社会的关爱。

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(现场相关工作人员、患者代表、大学生代表合影)

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(吉大一院神经免疫与肌病中心医护人员、社会公益部与北京病痛挑战公益基金会相关工作人员合影)

此次活动提高了大学生对罕见病的认知,增强了他们对健康生活方式的重视。活动结束后,师生们纷纷表示将持续关爱罕见病患者,积极投身社会公益工作。