2024年8月，林立收到了厦门市集美区人民法院的一审行政判决书，她起诉厦门市思明区教育局，被驳回全部诉讼请求。
判决结果在意料之中，但是林立不服，继续提起上诉。
去年3月，林立报考了厦门市思明区中小学教师招聘考试，顺利通过了笔试和面试，但是在入职体检时，因为如实报告了自己是地中海贫血（以下简称“地贫”）基因携带者，思明区教育局以“血液系统疾病，不合格”为由，拒绝录用。
林立不理解，轻度地贫和地贫基因携带不影响日常工作生活，为什么自己会被挡在编制门外。她的情况也并非个例，早在2010年，三名大学生因考公体检出地贫基因被拒录而起诉佛山市人力资源和社会保障局，该案轰动一时，成为“中国基因歧视第一案”，尽管结局败诉，但却推动了广东省放宽事业单位体检对地中海贫血患者的入职限制。
新京报记者梳理裁判文书网发现，2010年至今，相关类似诉讼大多以败诉告终，今年4月，广西针对自治区内事业单位发布专项体检标准，在血液系统疾病中对地贫作出放宽录用规定。而在两广地区之外，仍然有众多地贫患者面临求职困境。
被地贫拦下
为了“上岸”，林立花了五年。
大学毕业那年，林立考了小学教师资格证，在一家培训机构上班。2018年，她考到了厦门市海沧区一所民办学校当代课教师。编制内外，泾渭分明，无论是待遇还是稳定性，都相差甚远。为了入编，从2019年起，林立每年都雷打不动地参加教师招聘考试。
2023年，林立终于顺利通过了笔试和面试。体检环节，林立被要求填写一份体检申请表，大约有几页，最后一项是“有无既往病史”。
林立想起2021年她怀孕被查出贫血，医生建议她和丈夫做基因检测，检测结果显示，林立被确诊为β地贫基因携带者。
这是林立第一次知道“地贫”。这是一种遗传性的溶血性疾病，因最早在地中海沿岸发现，故称“地中海贫血”。作为一种全球分布最广、累积人群最多的遗传性单基因病，地贫也广泛分布于中国南方地区。据《中国地中海贫血蓝皮书（2020）》数据显示，我国重型和中间型地贫患者约有30万人，地贫基因携带者高达3000万人。
林立从小就有点贫血，除此之外没有其他症状，她从未放在心上。医生告诉她，问题不大，不需要吃药治疗。
面对体检申请表上填写病史的要求，林立心中闪过一丝犹豫。她想起自己之前考教师资格证体检以及在民办学校的入职体检，地贫都没成为阻碍因素，她决定诚实地写下自己的情况。
2023年7月17日，林立接到思明区教育局的电话告知，自己的体检结果为不合格，不予录用。
根据一审判决书，厦门市中医院作出林立的体检结论显示：血常规提示血红蛋白108g/L，结合既往“β地中海贫血”病史，根据《福建省教师资格申请人员体检标准（2018年修订）》第三条，“血液系统疾病，不合格”，可申诉复检：β地贫基因检测。
林立签署了复查申请。数天之后，她去指定医院进行了地贫基因检测复查，地贫基因检测提示：地中海贫血基因检测结果41-42M/N（杂合突变）。思明区教育局向林立发送了《思明区2023年公开招聘中小学幼儿教师体检情况告知书》，告知她，复检结果仍为不合格，不予录用。
和林立不同的是，更多地贫求职者是在入职体检时才知道自己患有地贫。
田悦2022年大学毕业，去年，她参加了广西北海一家市直单位的事业编招聘考试。回顾这段经历，堪称“一波三折”。田悦报考的岗位只招一个人，她的笔试和面试均位列第二，但第一名放弃了政审，田悦顺位递补。
在正式体检之前，田悦了解到很多求职者会先去医院做个预检，提前了解自己的情况以应对正式体检。田悦在县城老家一家医院做了检查，医生告诉她，“有点贫血，但没关系。”
正式体检完之后，田悦被告知需要进一步检查，她意识到可能是血常规一项有问题，她的血红蛋白只有97g/L，低于110g/L的正常标准。
田悦又去了市里一家医院体检，明确了是非缺铁性贫血，她意识到“是地贫八九不离十了”。
“我没有任何症状，以前体检血红蛋白一直有点偏低，但也低得很稳定。”田悦说，眼看就要上岸的编制，化为泡影。
为什么多地事业单位体检都会对“地贫”作出限制？新京报记者梳理发现，这是因为多地的事业单位体检标准都参照2005年原国家人事部、卫生部颁布的《公务员录用体检通用标准（试行）》，条文指出，血液系统疾病系指原发于和主要累及血液与造血器官的疾病（前者如白血病，后者如缺铁性贫血），俗称血液病。
上述标准提到，常见的贫血包括缺铁性贫血、再生障碍性贫血、巨幼细胞性贫血、肿瘤性贫血、溶血性贫血。“除某些原因造成的缺铁性贫血外，往往难以彻底治愈，属体检不合格。 ”
但林立不能理解，她没有任何症状不需要治疗，也完全不影响工作，为什么仅仅因为地贫基因，无法治愈，就被宣判不合格？
有时候，这个体检标准甚至会扩大到企业。去年秋招季，就读于四川某高校大四的杨奇报考了一家国企银行，在体检环节，他的血红蛋白数值只比规定数值少几个单位，“几乎就要够上”，但他也被要求复检，此后就没有了下文。
因为“地贫”被拒，求职者们在网上找到同病相怜的人“抱团取暖”，但很少有人真正去维权。“有什么用呢？白纸黑字写得很清楚。”另一方面，走诉讼程序也意味着时间和金钱成本。
林立不这样认为，当时她看到网上一则新闻，一名医生求职因患桥本甲状腺炎被拒录，而选择起诉厦门市中医院。林立也决定使用法律武器，尽管一开始她就知道，“90%的概率都是要失败的，但是我还是想搏一搏。”
基因携带是疾病吗？
林立决定走法律程序还有另一个原因，她很少对人说起。
女儿周岁体检时查血常规，血红蛋白也低于正常值，林立很难过，“女儿是遗传我了。”
想到女儿未来也会长大，也要找工作，林立觉得自己应该要做些什么，哪怕不能改变自己的命运，也许能改变其他人甚至下一代人的处境。
2010年，三名大学生因在广东佛山公务员考试中被查出“携带地贫基因”而遭到拒录，三人不满，将佛山市人力资源和社会保障局告上法庭，该案成为轰动一时的“中国基因歧视第一案”。
四川大学法学院教授周伟曾是这起案子原告的代理律师。他向新京报记者回忆，当时他告诉原告，这个案子胜诉概率不好把握，但该案引起的舆论关注也许能带来改变。
据了解，该案有两个焦点，一是携带地中海贫血基因是否属于标准里的“血液病”？二是MCV（红细胞平均体积）检测及基因检测是否涉及对三名考生隐私的侵犯？
周伟认为，MCV不属于公务员录用体检法定血常规项目之列，市人社局对此进行检测，超越了职权范围且违反行政公开的程序。
法院二审认为，携带地中海贫血基因，的确属于医学上的血液病，虽然广东地中海贫血基因携带者约占人口总数的12%，但是在无新规定之前，佛山市人力资源和社会保障局参照执行并无过错，因此三名原告的诉讼请求被驳回。
案件虽然审结，但其在舆论上荡起的涟漪却没有散去。据佛山市中级人民法院微信公号消息，该案宣判之后，二审法官向佛山市人社局发出司法建议。
这份司法建议提到，公务员体检是一项长期的工作，本案出现的问题在今后亦有可能同样出现。为妥善处理该类纠纷，积极回应民众的关切，建议佛山市人社局对没有明显临床症状的地中海贫血患者能否进入公务员序列等问题进行调研，并层报相关主管部门。
此外，该案一审法官和另一名法官撰写题为《公务员招录行为的可诉性及地贫检测合法性的认定》的论文，提交广东省审判理论研究会行政审判专业委员会进行学术探讨和研究。同时，配合上级法院撰写案例分析、司法建议逐级层报到最高法院和相关单位。
如周伟所说，这个案子的确推动了一些变化。2010年12月，《广东省事业单位公开招聘人员体检实施细则（试行）》印发，《广东省事业单位公开招聘人员体检通用标准》第三条中明确规定“地中海贫血，不影响正常工作的，合格”。2011年修订的《广东省教师资格申请人员体格检查标准》中，对于血液病的表述注明，“严重血液病，不合格。”
然而，新京报记者梳理发现，十几年过去，类似相关诉讼大多仍以败诉告终。
在一审中，林立认为思明区教育局拒录系就业歧视，严重侵害了自己的平等权和劳动权。她的理由包括几点，首先，《福建省教师体检标准》中第三条“血液系统疾病，不合格”强调的是疾病，地贫基因携带不属于疾病范畴，主观上无异常感觉，客观上也无任何病态改变，与地贫患者应予以区别。其次，β地贫基因携带者不会影响日常工作，更不具备任何传染性，结合此前的从教经历，期间自己从未出现任何身体不健康状况，还被评为优秀教师，说明自己具备胜任教师的身体条件。
此外，她还特别提到了当年“中国基因歧视第一案”，其他地区针对事业单位的聘用体检要求标准，对体检中的血液系统疾病作了限制范围的解释。
更细化的调整
林立提到的其他地区，除了广东之外，广西是第二个对事业单位体检地贫作出放宽限制的地区。
今年4月，《广西壮族自治区事业单位公开招聘人员体检通用标准（试行）》（以下简称“广西事业单位体检标准”）发布，这份文件的第三条明确规定“地中海贫血（地贫基因携带者、静止型、轻型）且血红蛋白高于90g/L，不影响正常工作的，给予合格”。
为此，广西还配套制定《广西壮族自治区事业单位公开招聘人员体检操作手册（试行）》，对地中海贫血的条文解释及诊断要点进行补充和调整，为医院和考生提供明确的指导和依据。
广西医科大学第一附属医院血液内科主任医师刘容容曾参与这次体检标准的修订工作。她介绍说，地贫是一种先天性基因缺陷导致的遗传性血液疾病，由于红细胞的主要成分血红蛋白中的珠蛋白合成障碍，而致使红细胞破坏、溶血、贫血。
刘容容说，根据基因缺陷类型，比较常见的分类为α地贫或β地贫；根据症状不同，地贫又分为静止型、轻型、中间型和重型；根据是否需要输血的情况，又分为输血依赖型与非输血依赖型，所有的重型地贫都是输血依赖型，静止型和轻型的地贫都属于非输血依赖型。
由于重度α地贫胎儿一般在孕晚期就可能会出现死胎的现象，或者在出生后马上死亡，孕妇也会有生命危险，所以典型的重度α地贫是很罕见的，常见的需要输血的是β基因的重型地贫以及部分中间型α地贫。
“非输血型依赖的群体非常多。”刘容容说，地贫的分布有地域性，在我国国内主要分布于长江以南的广东、广西、海南、福建等10个省（自治区、直辖市）。“广西地贫基因携带率高达18%-20%，这意味着大约每5个人里就有1个人是地贫基因携带者。”
刘容容身边也有携带地贫基因的学生和同事，几年前，她所在医院也在招聘工作人员时遇到过类似情况，还专门请教过专科医生。刘容容说，当时医生们都给出了临床上的专业意见，根据求职者的具体情况和血红蛋白数值分析，“可以正常工作生活。”
在这份新修订的“广西事业单位体检标准”中，将“血红蛋白90g/L”作为一条分界线，刘容容解释说，“90g/L”是医学上评估轻度与中重度的门槛。90g/L以上到正常血红蛋白的下限值这个区间是轻度地贫基因携带者，这部分群体不会随着年龄增大出现更严重的病症，比较稳定，“所以从科学层面考虑，体检标准定在了这个数值。”
而在除两广以外的其他地区，这个数值的要求通常为110g/L、120g/L、130g/L。为了达标，地贫求职者的交流群里经常分享着各种在短期内提高数值的办法，“我试过最有用的办法是脱水和运动。”一位求职者在群里写下自己的体检经验。
“要想脱水成功，男生体重至少减5斤以上，只靠不喝水是不行的，一天要吃2-3颗利尿片，脱水两天去汗蒸，如果没什么汗就差不多了；第二是运动，人体有10%的血存储在肝脾，运动会释放出来，跑两公里或者剧烈爬楼，达到很累的效果数值会短时间提升，但是半个小时候后就会回落。”
然而，这些极端办法同样也会造成其他指标的混乱和身体伤害，“血生化、血糖都会乱，尿不出也会显示体检结果异常。”这位求职者说，“这种体检方式很考验心理承受能力，但只有一次机会搏。”
林立将自己的经历发在网上之后，也遇到过自称可以“代检”的中介，不够清晰的体检标准与地贫患者的求职诉求之间产生了巨大的灰色地带。无论是伤害身体的短期提升还是以欺骗方式代检，都让林立难以接受，“应该改变的是体检标准。”
体检标准该改变了吗？
《公务员录用体检通用标准（试行）》于2005年颁布，上一次修订是在2016年，距今也已经过去8年，随着医学的不断进步发展，有观点认为，体检标准也到了该重新“体检”的时候。
第十三届全国人大代表张宝艳曾于2021年、2022年连续两年建议重新修订《公务员录用体检通用标准（试行）》，呼吁放宽对一些不影响工作的慢性病的就业限制。
张宝艳建了两个微信群，“争取就业平等”“公平就业2群”，两个群有数百号人，群友都是地贫、桥本甲状腺炎、多囊肾等患者，这些慢病不影响工作生活，但却很难通过公务员、事业单位入职体检。
“有些人是学医的，或者是做研究的，他们的就业渠道比较窄，基本只能去医院或者科研院所这类事业单位。”张宝艳记得，此前就有一名甲功正常的桥本甲状腺炎医学生，规培期间曾获得表彰，并以第一名成绩通过三甲医院的考核，但是被拒录；还有一名科研工作者，因为同样的原因无法进入一家科研单位，最终去了国外。
张宝艳告诉新京报记者，她最早注意到这个群体，是一名桥本患者给她留言，后来她开始调研，群里有人负责联系专家医生，有人负责写作，那份建议是与这些慢病患者共同合作完成，建议呼吁，对于一些不需服药或者通过药物治疗控制能够正常履职的慢性病，应当在体检中规定为合格。
张宝艳呼吁，首先对公务员及事业单位体检标准进行修订，继而影响国企、私企等企业的体检标准，引导全社会对患病群体给予关爱，保证每个人都有就业的机会，防止就业歧视，避免这类患病人群因为就业难生活陷于困境。
对于张宝艳提交的议案，相关部门曾回应，他们也关注到这个问题，将联系相关单位进一步调研。
今年4月16日，中国政法大学举行的“蓟门决策”论坛第131期的主题是“职业录用体检标准的合法性考察”，多位医学、法学领域就公务员录用体检标准的合法性和正当性展开探讨。
这次会议，专家们从宪法、行政法、证据法、医学等领域出发，论证公务员体检标准应该与时俱进，尤其是公务员体检标准常会被其他行业广泛参考，更应该注意体检标准普遍性和示范效应，避免对部分群体造成不公平限制。
《公务员法》第三十一条规定：招录机关根据考试成绩确定考察人选，并进行报考资格复审、考察和体检。体检的项目和标准根据职位要求确定。具体办法由中央公务员主管部门会同国务院卫生健康行政部门规定。
“《公务员法》并未明确规定说不符合体检标准的，就应当不予录用。第三十一条仅仅强调录用前要进行体检。体检之后如何处理，实际上行政机关是有裁量权的。”中国政法大学法学院教授成协中在会上发言。
成协中表示，如果行政机关以体检不合格拒绝录用，那么这一结论本身因为侵害个人的平等获取公共职位的权利，具有权利侵害性，属于行政复议和诉讼的范围；其次，行政机关负有说明理由的义务，需要具体阐明为什么某一体检招标不合格就不能承担相关的岗位职责而要拒绝录用。最后，在复议和诉讼中，复议机构和法院有权对作出不予录取决定所依据的体检录用标准进行实质的合法性审查，重点审查体检项目与岗位职责的关联性。
然而专家们也提到，在实际司法层面，行政诉讼和复议的确是受理了，但结论几乎都是“并无不当”。“考生们能够获得的司法救济是非常有限的，法院基本上都只作形式性合法与否的基本审查。法院只看有没有标准，你是否符合标准，就这样作一个简单的审查就完了，不会去触及标准是否妥当。”中国政法大学刑事司法学院副教授朱光星在会上发言表示。
“蓟门决策”论坛上，解放军总医院第二医学中心健康医学科主任徐国纲给出几点建议，一是不定期更新体检标准，根据最新疾病诊疗指南，逐步研讨以期剔除部分慢病的排除标准；二是体检标准应该更加关注病症对工作能力的实际影响，而不仅仅基于疾病的存在与否；三是要加强公众健康教育和防病意识，提高对慢性病和健康问题的认识，消除对这些病症的误解和偏见；四是要关注医疗机构体检结果准确性、风险和责任问题。
“希望我们都能被看见”
政策的变化总是牵动着地贫患者的神经。去年底，广东省人社厅起草了《广东省事业单位公开招聘人员体检实施细则（修订稿）》面向社会公开征集意见，这份修订稿又回到了“事业单位公开招聘体检项目参照公务员录用体检工作有关规定执行”。
这一条款在地贫群体中激起了讨论，“难道以后又不能报考事业单位了？”在广东省人社厅发布征集的意见中，其中一位地贫人士提到，广东是地贫高发地区，基因携带率大概是16.8%，“望贵厅坚持以人民为中心的发展思想，维护好地贫患者的利益，从科学和实际角度出发，再三调研斟酌，酌情保留‘地中海贫血，不影响正常工作的，合格’这项说明，这项内容真的对地贫患者非常重要。”
对此，广东省人社厅的意见回复是“部分采纳”。新京报记者致电广东省人社厅，相关工作人员回复称，这并非是最终的实施细则，在新的实施细则出台之前，仍然以此前的规定为准。
田悦有时候觉得命运像是开了一个玩笑。她还记得去年妈妈陪她一起去体检，出了诊室，她语气沉重地告诉妈妈结果，母女俩都很伤心。可是没想到几个月之后，广西事业编体检就放开了限制。
知道考编无果的当晚，田悦开始海投简历，后来她入职了一家外企公司做财务。田悦也不打算再次考编，对于编制的执念消散了，“没必要为了一份工作付出那么多。”
随着对这一疾病的认识加深，田悦了解到，地贫基因之所以在南方尤其是两广地区分布较广，有一种说法是因为在远古时代，南方地区是疟疾的高发区，人类感染疟原虫后使血红蛋白突变，地贫基因人群对疟疾感染有更强的抵抗能力以及生存优势。
这种说法给了她安慰。现在，她不再因地贫而自卑，“那是我们与大自然抗争而来的结果，我们在更恶劣的疟疾环境中生存下来，这是我们的buff（游戏中指增强自身能力的魔法）。”
报考银行无果后，杨奇选择了继续读研。今年九月开学他升入研二，明年他又要开始找工作。“感觉很无力。”几年前，杨奇一直以为自己身体很好，还献过两次血，而现在，地贫让他对体检有了阴影，也对未来生活感到迷茫。
杨奇就读计算机专业，对未来的职业规划是希望能进入稳定的国企。由于各个单位对体检程序严格程度不一，杨奇会格外留意四川省内其他地贫求职人士的经验分享，比如哪些单位即使血红蛋白达标了，仍然会要求复检，“因为地贫人士的其他数值还可能有异常”，比如哪些单位是发了录用通知后才体检，相对比较宽松。
没能“上岸”的林立去了一家公办学校做代课教师，她很不甘心，“如果因为地贫就不能教书，那为什么学校又会同意她作为代课教师？”林立感到不平的点在于，在同一所学校里，代课教师比正式教师的待遇几乎差了近一倍。
另一边，女儿的血常规查出贫血也困扰着她，林立犹豫要不要给女儿做进一步检查。一位同是因地贫被拒录的求职者劝阻了她，对方是一位有三个孩子的单亲妈妈，这位单亲妈妈的孩子也出现了贫血的症状，“她担心查出地贫后留下病史证据，以后对孩子会有影响。”林立说。
今年，林立辞去代课教师的工作，一心一意打官司。8月，她收到了厦门市集美区人民法院的一审行政判决书，法院认为，林立的体检结论系由具备体检资质的医院作出，且已经经过复检，被告结合前述事实告知原告不予聘用，具有事实依据，程序合法。此外，对于林立提出的要求审查的《福建省教师体检标准》第三条，法院认为于法无据，不予审查。
林立上诉。9月12日，她收到了法院的通知，二审将于10月15日在厦门市中级人民法院开庭。她不想放弃，这也许注定是一场无法胜诉的官司，但她希望，通过这场官司，让更多被拦在门外的慢病患者，都能被看见。
（应受访者需求，林立、田悦、杨奇系化名）
新京报记者 李照
编辑 陈晓舒
校对 杨利