父亲患有阿尔兹海默症,我替他“回望”近50年生活里的无数细节

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Book Review


死亡是唯一的哲学问题。如果非得再加一个,那就是记忆/遗忘。而阿兹海默患者则是双重的不幸——他们向遗忘和死亡同时开火。


这是一场结局早已注定的无望的战争,充斥着琐碎、肮脏的日常,伴随着怀疑、沮丧和崩溃。病人是脆弱的,他们逐渐失去情绪控制、失去记忆,直至失去生活能力。而家人也是脆弱的,他们既要直面病人生命的分崩离析,同时努力维持不让自己的生活也被拖入深渊。


幸好,身为一位职业医生和出色的业余撰稿人,桑迪普在这本《远去的父亲》里带给我们的远不止这些。他不仅记录了自己和家人、护工、医生以及社区,如何用自己的方式,一起陪父亲走完了人生的最后一程,还记录了过程中的种种冲突、争论、妥协和最终的和解,甚至不惜暴露自己内心不断涌现的尴尬、软弱、畏惧、怨恨和黑暗。从而最终,这趟照护之旅不仅仅是陪伴父亲走向生命尽头的记录,也成了生命的发现之旅、自我的认知之旅和人性的完善之旅。


这些年,会不时跳出来一些叫嚣着人类永生的家伙。与其说他们是科技进步论的狂热拥趸,不如说他们是妄自尊大的拜金教徒。根据热力学第二定律,熵的产生和增加直至系统崩溃实属必然,没有哪具伟大的躯壳值得永远占据时间空间。不知死、焉知生?不敬畏死亡的人类,又如何创造生命的意义?


“我知道结局即将来临。所有这些共处的时光——午餐与散步,他还没有来得及转移的记忆,我年幼时尚无法形成和保留的回忆——就像池塘里的涟漪,即将消失。此时此刻,除了散步,没有任何事情可做。一起走,肩并着肩,直到最后。前路几何?我说不好。他会忘记我吗?我又会如何忘记他?……”





文 / [美]桑迪普·乔哈


收拾完桌子的一部分,我去了父亲的书房——这所房子里他已经很少再进的一个房间。我仿佛还能看到,母亲来恳求他吃晚饭时,他蹲在散发着橡胶水泥臭味的书桌前,煞费苦心地为他的专著论文准备一个数值。(母亲总是说,写书不会有什么好事或实质性的结果。)胶木桌子上摆放着各式各样的重印书和显微照片。在某个文件柜里,我发现了更多几十年前的科威尔·班克银行对账单、他曾经拥有的一处小房产的驱逐通知、更多的旧文件和旧账单,以及他于1969年在《印度斯坦时报》上发表的一篇关于生物学未来的文章的复印件。在一个标着“回忆”的文件夹里,我找到了一些笔记,可以追溯到2014年前后,也就是他退休的那一年。这些笔记是他写给自己的,里面提到的都是他认识的人——“很久以前就退休了”“还住在密歇根的同一所房子里”“11月的盗窃案”——字迹越来越歪歪斜斜。联系信息也越来越多,一份接一份地放在一个又一个文件夹里,仿佛他一直拼命想要留住这些信息,却忘记了自己保存了什么。所有多余的复印件都被丢进了垃圾桶。


看到他保留的这些事无巨细的记录,着实令人吃惊。他的每一次谈话,即便是最微不足道的内容,都被他亲笔记录了下来。其中的一封信是他在1972年第一张驾照的签发函。他这些年来向印度孤儿院捐款的收据、打印出来的他最喜欢的语录(还有这些文件的复印件)也留存着。打印出来的报纸足够填满一座图书馆。他似乎对怀孕的小甜甜布兰妮特别着迷。


还有大量的信件。其中大部分科学信函都是社交性质的,例如,安排与同事在会议上会面,或者祝贺他们的成就(同时提醒他们,他也小有成就)。还有许多内容更加严肃的信件被收集在用红色线条标记的文件夹里,标题是“外国科学家的剥削”“知识奴役”和“全国有色人种协进会/均等就业机会委员会”。其中一封信写于1980年,也就是我们抵达美国三年后。


写信的印度科学家鼓励我的父亲与剥夺他终身职位的不公平制度做斗争:“普雷姆,我们之前讨论过这个问题,我想重申一遍:我们必须为自己的权利斗争,无畏地斗争。他们说,懦弱的心永远无法赢得美人归,这句话也适用于我们的处境——除非我们全力以赴,否则什么也无法实现。”


另一封信是写给我母亲的,寄信人是一位名叫凯西的科学家,父亲在伯克利休假研究期间曾与她共事。


自从你们来到这个国家、渴望融入,就值得拥有更多的东西。当然,美国是我的家园,我爱她。这是一个幅员辽阔的多元化国家,在很多方面都令人惊异和赞叹。我们有一部不同凡响的宪法,是由富有远见、智慧和人性的普通人起草的。然而,偏见、偏执、恐惧、贫穷和无知往往使这个国家黯然失色,让她失去了活力和希望。

我衷心希望(普雷姆的新工作)将是一段幸福且富有成效的未来的开端。希望普雷姆能得到应有的支持与认可。普雷姆的坚持与决心、骄傲与诚实,都与众不同。我确信,这些加上一个充满爱的家庭的奉献与支持,会给他带去继续前行的勇气。尽管如此,我今天看到他时,他似乎情绪低落、十分悲伤。我不知道这是对天下没有不散的筵席感到悲哀(无论未来多么光明),还是悔恨的悲哀——后悔失去的时光,后悔不得不应对那些剥削他、虐待他的人。自从普雷姆得知他没有得到我们以为他唾手可得的(另一个)职位以来,我就再也没有听到过他无拘无束、兴高采烈的笑声了。希望到了周一,他又能恢复往常的乐观。


这些文字让我回想起父亲在职场上的奋斗是如何决定了我们成长过程中的家庭氛围。我们离开印度是为了推进他的学术事业,但在美国,他从未取得过他自认为应得的成就。他认为,种族主义的大学终身职位制度多年来一直将他拒之门外,迫使他接受没有长期稳定的博士后职位。他痛苦不堪,与专业同事不断发生冲突。他学会了像对待伊索寓言一样对待生活中的难题,还养成了把生活中的问题提炼成简单格言的习惯。这些格言涉及信仰、坚持和工作的价值——布克·T.华盛顿的理念。


他总是说“最幸福的人不一定拥有最好的一切;他们只是充分利用了自己所拥有的一切”,或者“衡量一个人是否成功,与其说是看他在生活中达到了什么地位,不如说是看他必须克服什么障碍”,抑或是“工作就是拜神”,或者“掉进水里淹不死人,待在水里才会淹死人”,还有“我是个极其相信运气的人。我发现我工作得越努力,就越有运气”。有时他还会曲解格言,比如他会说“不要中途改换策略”。他坚信专注与决心。全职担任博士后期间,他在卧室里写了他的第一本教科书,里面堆满了科学论文和光学显微镜照片。而且他相信思想是可塑的,满足是一种心态。他卧室的墙壁上一直挂着朗费罗那首鼓舞人心的诗《圣奥古斯丁的梯子》。在他如今已经废弃的书房里,我又在成堆的文件中找到了这首诗,而且还是好几份:


伟人所能达到并保持的高度,

并非一蹴而就。

他们在同伴睡觉时,

还在努力地攀登。


在书桌的一只抽屉里,我发现了几个柯达信封里装着一些旧照片。其中有一张黑白照片,是我父母年轻时的照片,可能是二人新婚时在田野里拍摄的。那是个山间车站,很有可能是在印度北部。他们轻轻地亲吻着彼此。这是一个奇怪的场景:一生中,我只见过他们嘴对嘴地亲吻过一次。因为他们站在一个斜坡上,所以穿着休闲裤和运动夹克的父亲看起来矮得令人难以置信。他弯下腰,触碰着母亲的嘴唇。母亲穿着一件纱丽卡米兹和一件轻薄的开襟羊毛衫,宛若宝莱坞老电影里的新娘那般娴静、端庄。周围的景象荒凉而贫瘠。除了远处有个小谷仓外,没有任何生命的迹象。我凝视着照片,心里想着:它的拍摄者会是谁呢?


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还有一张照片,可能是因为曝光过度,或者是岁月的流逝而褪去了颜色。照片中,我们这些孩子在肯塔基州的一间小屋外玩雪——我们是1977年1月抵达美国后搬进去的。哥哥穿着T恤衫、棕色夹克和运动鞋,酷酷地站在结冰的车道边。我捧着一个雪球跟在他的身后。4岁的妹妹穿着红色的冬衣,被我们滑稽的动作逗得咯咯直笑。妈妈坐在车道上的车子里,副驾驶座旁的车门开着,她可能在责骂我们的恶作剧。这张照片让我回忆起了往事,但也觉得有些奇怪。我突然意识到:这个画面是颠倒的。车道不是在另一边吗?


我对那座房子的记忆大部分都是我们被大雪困住的情景。那一年,肯塔基州的冬天特别难熬。我和妹妹共用一间卧室,拉吉夫睡在餐厅里的一张折叠床上,旁边是一排叮当作响的暖气片。他大多数晚上都抱着晶体管收音机,一边收听肯塔基大学的篮球比赛一边打盹。我们吃饭的地方是一张破旧的木桌。我和拉吉夫会用两支铅笔将麻绳网固定在桌面上,用它兼做乒乓球桌。罕见的几次接到印度打来的电话时,母亲总会不由自主地掉眼泪,确信她将收到父母之一去世的消息。屋里总是很冷,但我不记得我们对此有过怨言。我们相信父亲的话,他说卡特总统要求市民在晚上把恒温器的温度调低到55华氏度(约为12.8摄氏度),以缓解能源危机。


第二年春天,在屋后那半英亩肥沃的土地上,父亲种上了生菜、红辣椒和红番茄,并插上了塑料标签。沿着我们家与邻居之间的木栅栏,他还种了些青豆和黄瓜。菜苗在破旧的栅栏上疯狂地蔓延,像是在试图寻找出路。他还种了甜菜和茄子,直到花园被植物淹没,卷须吞噬了剩余的草坪。


傍晚时分,我们会并肩站在一起给植物浇水。我为能和他在一起、被他选中的人是我而不是哥哥感到自豪。浇完水,我会把水管对准天空,等待冰冷的水珠穿透我汗湿的皮肤,引来令人愉悦的寒战。父亲大喊着让我停止这种愚蠢的行为。


那年的许多记忆都围绕着那个后院。院子里有一台割草机,它的引擎在我的大腿上留下了一块硬币大小的烧伤。还有一个小木棚,里面放着铁锹、园艺工具和各种生锈的破铜烂铁。院子中央栽着一棵高大的橡树,树上挂着一架轮胎秋千。我至今还能想象父亲坐在那棵树下的草坪椅上预测那年秋天的收成有多丰厚。他的手指上沾着泥土,冰凉的啤酒瓶上挂着水珠。


他是对的。妈妈冷冻的蔬菜足够我们吃上一整个秋冬。开学后,父亲每天早上都会陪我去公交车站,就像他在新德里时一样。后来下雪了,我们还会在草坪上打雪仗。


很难相信,我至今还记得近50年前的这么多细节。透过厨房的窗户,能看到花园吗?窗户上真的挂着带褶边的白色窗帘吗?心理学家说,记忆的构建涉及两种对立原则之间的矛盾。“对应性”原则会试图迫使我们的记忆与经历的原始事件保持一致。这就是大多数人对记忆的看法:它是过去发生的事情的真实再现。另一方面,“连贯性”原则会改变我们的记忆,使它们与我们如今看待自己和世界的方式保持一致。通过连贯性,记忆得以重建,以支持我们当前的价值观或信仰。这些信仰可能无法让我们看到事情真实发生的样子。厨房的窗帘现在是白色的,可能是为了呼应我45年后对全家刚落地美国那一年的怀念。因此,自传式记忆涉及两种相互冲突的力量之间的平衡,一种旨在按照过去的原貌再现过去,另一种旨在以我们今天所需要看到的方式重构过去。

 



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《远去的父亲》

[美]桑迪普·乔哈 著

黄瑶 译

北京联合出版公司


桑迪普·乔哈,医学博士和物理学博士、长岛犹太医学中心心脏科主治医师、霍夫斯特拉─诺斯韦医学院副教授,专攻心脏衰竭,同时也是《纽约时报》专栏作家。曾以杰出的医学人文写作荣获南亚记者协会颁发的特别荣誉奖。已出版的著作包括《实习医师:一位医师的起点》和《成为医师:一位美国医师的幻灭》。


近600万美国人——大约每10名65岁以上的人中就有一人患有阿尔茨海默病或相关痴呆症,预计到2050年,这一数字将翻一番以上。在这种疾病的患病率越来越高的情况下生活是什么感觉?如果最亲近的家人得了这种病呢?


《远去的父亲》是一本感人的回忆录。在被诊断出阿尔茨海默病后,曾因智商高被称为“高手”的农学家父亲愤愤不平,坚持认为这是人进入老年之后正常的生理现象,但桑迪普医生却知道,自己和家人已经开始进入一场“战争”了。父亲和患有帕金森症的母亲——他带着他的精神疾病,她带着她的神经疾病——继续在缺乏子女充分陪伴的过程中相依为命。随着病情的进展,他变得喜怒无常、脾气暴烈,让身边的人流泪又无可奈何。在悲痛中送别最终不治而亡的母亲后,一度骄傲、特别渴望得到认可的父亲,成为了一个孤独、衰弱又无依的老人。桑迪普及其手足,以及把父亲视如自己亲人的护工,分别用自己的方式,一起陪伴父亲走完了人生的最后一程。


这本书记录的就是桑迪普医生及其家人的这段经历,包括他们犯下的错、尝试过的探索,以及他们的争吵、和解、妥协、相助。同时,本书也提出了关于阿尔茨海默病的社区和家庭照护的种种现实问题,并给出了若干可行的建议。


值班编辑 | 小飞仔



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主编


刘羿含




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