安心直播间 | 大咖共聚安心直播间共话前沿进展,带你闯过风湿病诊疗的“八十一难”

8 月 8~10 日,中华医学会第二十七次全国风湿病学学术会议(2024 CRA)期间,《医师报》为观众带来了一档别开生面的专家访谈栏目——“安心直播间”,为这次年会增添了独特的视角。在第八届安心直播间特别节目中,共邀请了数十位风湿免疫领域的大咖。通过访谈,不仅让观众更深入地了解了风湿病学的最新动态,也为广大风湿病患者和医疗工作者提供了宝贵的经验和信息,成为了年会期间的一大亮点。本文特整理南京医科大学第一附属医院张缪佳教授、河北医科大学第一医院张风肖教授、陆军军医大学西南医院方勇飞教授、空军军医大学唐都医院吴振彪教授、海军军医大学第一附属医院赵东宝教授、复旦大学附属中山医院姜林娣教授、浙江大学医学院附属第二医院吴华香教授7位专家的观点,希望为风湿病学领域带来新的思考和启发。


张缪佳教授

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风湿免疫疾病的靶组织不仅仅是细胞之间、脏器之间的疏松结缔组织,还囊括了血管、血液、肌肉、神经、骨骼等。涉及临床内科、外科、眼科等多学科。风湿免疫疾病的异质性导致风湿免疫疾病的首发症状和体征差异较大,患者首诊科室常常分布在风湿免疫以外的科室,造成漏诊误诊。


南京医科大学第一附属医院张缪佳教授表示,在风湿免疫疾病的诊疗过程中,多学科诊疗合作尤为重要。风湿免疫疾病发病人群广泛,发病机制复杂,联合多个学科对疾病进行全面的诊断、评估、治疗与随访非常重要,尤其是在重症风湿免疫疾病患者中,多学科合作已逐渐成为自身免疫性疾病诊疗的优选模式。


南京医科大学第一附属医院风湿免疫科聚焦基底组织病所导致的肺动脉高压、肌体组织病引起的肺间质病变两个病种,与心内、呼吸、放射等多个科室开展多学科诊疗工作,并共同进行患者随访。“多学科团队整合各个专业领域知识,为患者制定最佳治疗方案,从而全面促进患者恢复健康。” 张缪佳教授说。


此外,张缪佳教授还指出,生物制剂的应用在风湿病的治疗中变得越来越广泛,涵盖了如类风湿关节炎、强直性脊柱炎、系统性红斑狼疮等多种疾病。随着这些药物被纳入医保,风湿病患者应用生物制剂的经济负担进一步降低,患者可在更早期、更为合适的时间应用生物制剂,更好的控制炎症和症状,阻止结构破坏,达到更高的治疗目标。

张风肖教授


全方位强化风湿病患者教育

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风湿免疫病作为一类严重的慢性疾病,病因复杂、病程较长,常导致机体功能障碍,被称为”不死的癌症”。以我国的类风湿关节炎为例,病程为5~10年的患者致残率为43.48%,病程10年以上者完全残疾率高达30%~40%,15年以上的致残率为61.25%。随着诊疗技术的不断发展,近年来,我国风湿免疫疾病的治疗水平显著提升,但疾病的预后、治疗达标率以及回归社会的比例较西方国家还有一定差距。河北医科大学第一医院张风肖教授指出,加强对风湿病患者的管理,提升规范化诊治,是当前临床工作的当务之急。风湿免疫病慢病管理是指以风湿科为主导,组织多学科人员,为慢性病患者提供全面、连续、主动的管理


要提升患者对风湿免疫疾病的认知,加强宣传教育,帮助患者理解疾病的复杂性和长期管理的重要性。并且,建立完善的随访机制,例如,微信群、电话随访和AI智能系统等,确保患者能够及时接受管理和支持。医生应在患者出院时,为患者提供详细的复诊计划,还需要关注药物的疗效和副作用,并根据患者的实际情况调整治疗方案,确保既有疗效又有安全性。此外,还应告知患者即使症状改善,也应定期复查,以便监测病情的潜在变化和药物的不良反应。

方勇飞教授

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从事风湿免疫疾病诊疗近三十年的陆军军医大学西南医院方勇飞教授见证了中国风湿免疫病诊疗的飞速进展,他表示,过去十几年,治疗风湿免疫病的新药如“雨后春笋”般涌现。这类药物针对特定的细胞因子、炎症介质或免疫细胞进行精准打击,以减轻疾病症状和延缓病情进展。


“最初,我们的生物靶向药依赖进口,这些药物虽然效果显著,但成本较高,患者经济负担较重。近年来,类风湿关节炎、强直性脊柱炎等疾病进入国家医保,患者的药费负担大大减轻。此外,国内企业也成功研发了多种生物类似物,不仅疗效显著,而且价格更为亲民。在国产药的良性竞争下,原研药的价格也大幅降低。”方勇飞教授说。


在学科发展方面,风湿免疫学科医生的队伍也在迅速壮大。方勇飞教授即将加盟国家中西医协同旗舰医院建设单位重庆大学人民医院,指导建立以中西医结合为特色的风湿免疫科。他计划在一年内开设40张床位,未来将扩展到80张床位。方勇飞教授表示,中西医结合的治疗理念不仅能够有效控制风湿病的症状,还能通过中医调理,帮助患者改善体质、提高免疫力,从而从整体上提升治疗效果。


“国家政策、药物研发和学科进步共同推动了风湿病患者的治疗前景,风湿病患者的春天已经到来。”方勇飞教授说。


吴振彪教授


生物靶向、多学科诊疗,为风湿患者保驾护航

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生物靶向药的出现给炎性关节疾病患者的治疗带来了质的飞越,显著改善了患者的短期和长期预后。空军军医大学唐都医院吴振彪教授表示,目前生物制剂的应用还存在一定问题,由于医生和患者对生物制剂的认知不足,以及经济发展水平的限制,许多需要使用生物制剂的患者未能及时获得治疗,部分患者病情严重或已导致残疾时才开始使用生物制剂,错过了应用生物制剂治疗的最佳时机。


吴振彪教授指出,在疾病的早期进行评估并及时使用生物靶向制剂是治疗的关键。早期使用生物制剂可有效改善患者的临床症状,降低疾病活动度,提高患者的生活质量。


此外,多学科诊疗在风湿免疫疾病管理中的地位越来越重要。“风湿免疫疾病通常会导致多脏器受累,需要通过风湿科与其他学科合作准确诊断并制定合理的治疗方案,”吴振彪教授说:“风湿免疫性疾病在不同阶段可表现为血液、肺部、肝脏等系统的异常,通过多学科合作,能更为全面的评估患者病情,及时确诊并制定治疗方案,在长期管理方面,风湿免疫病患者常常多脏器受累,多学科诊疗科以帮助在疾病的不同阶段进行有效的随访和监测。”



赵东宝教授


精准诊断,提升患者生存质量

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海军军医大学第一附属医院赵东宝教授指出,明确诊断是风湿免疫病诊疗的第一步,只有正确诊断,后续的治疗才能更为精准。近年来,风湿免疫疾病的诊断标准不断细化,提高了早期诊断的敏感性,一定程度提升了风湿免疫疾病的治疗效果,提高患者的生存质量。


以IgG4相关性疾病为例,以往该疾病经常被误诊为肿瘤,导致患者经历不必要的惊慌或者手术。随着2020年首个《IgG4相关性疾病诊治中国专家共识》的发布,IgG4相关性疾病引起了风湿学科医生的重视,减少了误诊、漏诊的发生。


抗合成酶综合征的诊断标准也于2020年更新,该疾病涉及多个系统和器官,包括关节、肌肉和间质性肺炎,与呼吸科有密切相关,早期明确诊断,可有效降低该疾病的死亡率。

姜林娣教授


风湿病治疗进入靶向新时代

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复旦大学附属中山医院姜林娣教授表示,近年来风湿病治疗进展迅猛,对疾病诊治手段也更加完善,风湿病的诊断分类愈发明确,新型自身抗体以及免疫测定方法也被纳入诊断标准,极大的提升了风湿病诊断的准确性。


随着对风湿病机制研究的深入,以及生物制药技术的迅猛发展,促使了生物制剂及小分子靶向药物的飞速发展,在以类风湿关节炎、强直性脊柱炎为代表的风湿病的治疗中取得突破。这些新型自身抗体和生物学标志物,包括生物制剂和小分子的靶向药物,部分药物已被纳入一线治疗范围,特别是针对传统治疗效果欠佳的患者,通过早期精准的治疗可以实现疾病的达标控制,极大地改善了生存质量和长期预后。


此外,相关临床研究显示,CAR-T在风湿病的治疗中,也显示出积极的效果。姜林娣教授相信随着更多新疗法的引入,风湿病的治疗效果将进一步提高,更多的患者有望实现疾病的完全缓解和长期控制。


吴华香教授


远程医疗为风湿慢病管理提供新思路

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近年来,我国风湿免疫病的规范化诊疗水平不断提升,相对而言,对疾病诊断与治疗方案实施过程中的过程管理和长期预后干预还有些不足。浙江大学医学院附属第二医院吴华香教授表示,风湿性疾病的管理是长期且综合的过程,患者病程较长,需要持续治疗和长期随访。在随访过程中,要强化患者教育,为患者提供基本的医疗知识和生活指导,提升患者的依从性,提升风湿免疫疾病的长期控制率。


“远程医疗可在风湿免疫病患者的随访中发挥至关重要的作用。”吴华香教授指出,原因主要有以下三点:


第一,远程会诊为医生提供了一个高效的诊疗平台。对于风湿病患者,尤其是复杂或严重的病例,传统的诊疗模式需要患者亲自前往大医院就诊。通过远程会诊,地方医院的医生可以与上级医院的专家协作,实时为患者提供专业的诊疗意见。减少了患者因长途旅行就医带来的不便,也让更多患者能够及时获得专家级的治疗建议。


第二,远程门诊的普及便利了风湿病患者的日常管理。通过云技术,患者可以在本地医院挂号,由当地医生陪同诊治,而省级专家则通过线上平台为患者提供专业的诊疗建议。这种模式特别适合那些地处偏远、行动不便的风湿病患者,使他们在本地医院就能享受到大医院的专家诊疗服务,减少了就医的成本和压力。


第三,互联网问诊为患者提供了更加灵活的健康管理方式。风湿病患者可以通过文字或语音与医生在线交流,解决日常的健康问题。这种方式不仅提高了患者与医生之间的互动频率,还帮助患者及时获得专业的指导,减少了病情的延误。


吴华香教授同时指出,风湿免疫性疾病大部分属于慢性疾病,病程时间长,为获得积极的治疗结果,患者的依从性和定期的随访非常重要。一方面我们需要站在患者的角度,充分的告知和关注患者,并通过如远程医疗等多种形式来管理和服务患者,使患者尽快控制病情,回归正常生活。



结语

安心直播间已成功举办 8 届,为风湿免疫领域专家学者提供了一个交流平台,也为近距离观察风湿领域重要会议——CRA年会提供了一个全新视角。未来,安心直播间将继续发挥其传播作用,为推动风湿免疫学科发展和改善患者预后贡献力量。


排版:晓敏




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