在这个岗位上三十多年,青丝熬成白发,黄建林见过很多疑难杂症,救治过程很艰辛,但他挂在嘴边的始终是“这个患者不容易”。免疫类疾病病程也很长,“患难见真情”,更多人在漫长的折磨中找到一处避风港。从医病到愈心,黄建林想,他是一个医生,要尽力看完每一位患者,把每一位患者看完。
近日,我院内科主任、风湿免疫科主任黄建林教授获评2024年“广州好医生”。
复杂的风湿病
“黄主任”与“群众”打交道,有个妙招——在喊了病人一次全名叫其进入诊室后,对于熟悉或者年纪比他小的病人,他都是直接叫他们的名字:
“利华,你从台山上来麻烦不?”
“成建,最近有没有早点睡觉?”
……
这一招,黄建林是从著名风湿病及心血管病专家余步云教授那里学来的。1993年黄建林从中山医科大学临床医学系毕业,完成三年内科住院医师规范化培训后,他进入中山三院风湿科工作。余步云教授是广东省风湿病学的创始人和奠基人之一,黄建林一开始在风湿科参与临床诊治,就由余步云带领。
要与病人拉近情感距离,首先要体会到他们所受的苦。多数人对“风湿病”有所误解,以为那只是上了年纪的人随天气变化而加剧的关节痛,但实际上,从现代医学定义来讲,风湿性疾病是一种自身免疫系统紊乱疾病。
随着对疾病的不断深入了解,医学家们又发现,许多与关节、肌肉疼痛相关的疾病与自身免疫有关,是人体免疫细胞攻击自身脏器所造成的,因此学界将“风湿”和“免疫”两个词联合起来,这个病的专科被命名为风湿免疫科。
换言之,风湿性疾病无分年龄也无分性别,包括类风湿关节炎、系统性血管炎、脊柱关节病、系统性红斑狼疮、干燥综合征等等在内,都属于风湿性疾病的范畴。
遗憾的是,风湿性疾病的发病机制至今还是医学界未攻克的难题,而初步估计,我国风湿性疾病病人约有2亿人。
电子屏里的医生
黄建林前额边的头发已经白了,电子屏的光映在面庞上,五颜六色的,他在回答线上患者的问题,和在门诊出诊时一样专注。
如果要写特长,除了医学,还应该写上“精通互联网医院各类操作”。2008年10月,他在网络上注册账号,设置个人网页,每天通过PC端至少用1个多小时为患者答疑解惑,鼓出包的电脑显示器,好像装满了患者的问题。
2015 年、2018年,《关于积极推进“互联网+行动的指导意见》《关于促进“互联网+医疗健康”发展的意见》《互联网医院管理办法》等一系列政策文件相继出台,鼓励互联网医院的建立和发展。
他在互联网问诊一线冲浪,16年帮助过1.2万余人,好评率高达98%,他也为医院的互联网医院i六院更新迭代提出了很多建设性意见,让i六院服务更加贴心、便利。
“每个人看病都不容易的,这类疾病治疗一般得半年起步,我们科还有很多外地患者,一点小问题就专门过来,很吃力,有些患者家庭条件也不好,尽量为他们考虑吧。”现在科技进步,小小手机就可以互联千万家,医疗资源也得到更均衡的匹配,便利了患者和医务人员,他很乐意继续坚持。
线上问诊有留言条数限制,但他还爱唠叨些“废话”。
“别太累了!”
“先把身体养好,才有其他生活!”
……
“我一般一次问诊都会给人看完的,超过次数了我就适当免费赠送,反正要回复完患者的问题。”风湿病往往需要长期服药。有时患者经济不好,当地又开不到药,或不会用医院的网上平台,黄建林还会线下开好药,专门找志愿者帮邮寄,免费跑腿,以节约患者的开支,不致于停药。
总是超时的门诊
黄建林出门诊时,门内门外,一墙之隔,催促声与道谢声同起。门外初诊的患者不解,“不是约到四点多吗?现在快五点了。”
诊室里的年轻小伙子起身了,黄建林还对他喊道:“不要熬夜,身体不舒服更要早点休息!”医疗助手则去安抚在等候的患者。
很多患者从外地赶来,奔波是一个问题。
阳江的刘阿姨(化姓)60岁了,“跟”着他也有七八年。“一开始是亲戚带我过来看黄主任,每次来至少要4个小时,从村里转车到镇上再到这边,有时候看完回到家都晚上11、12点了。麻烦点,但是不痛了,以前我们那越治越差,来了主任这里就好很多。”
一会儿,做完检查,黄建林还要帮刘阿姨进行关节腔注药,他很温柔,会哄人:“我要帮你打针了,会有点疼,不要害怕,很快的。”
患有红斑狼疮的赵女士(化姓)“跟”着主任十多年,“以前我在湖南那边看,病情反复,那时好紧急好难受,在这边住院才好的。自费在主任这边看,情况好多了。”
有些人听患友介绍就过来了,做检查、开单子都不知道。黄建林一定会问哪里的医保、是否今天要赶回外地。
李阿姨(化姓)的号排得比较晚,听说要检查后看结果才能用药就很犹豫是否来得及,黄建林说:“没事,现在开单赶紧去检查,我一直到6点多都在,结果出了就来找我,省得你又要跑一趟。”
如果对于已经错过时间的,他会有些无奈:“你们要赶回去的,到医院后就要和我助手说一声,检查可以安排早点做,就怕你们要多跑。”
听到患者没有医保,他用“无门槛”粤语劝告:“国家医保政策那么好,减轻看病负担,自己要参加的,风险分担,社会共济。”
他母语是客家话,但是患者来说什么话,他也说什么话。
患者位上,先后换了父子俩坐下,疾病困扰了两代人,他们在黄建林这里找到信心;中年男子举着手机,复诊时用潮汕话和母亲确认病情,等着开药;有人因为外院诊断吓得六神无主,听到黄建林说“不是大问题”,便知绝处逢生,泪水奔涌而下。
身兼数职的他忙得像陀螺。与黄建林共事8年的主管护师许佩君对此深有体会,她在朋友圈里记录下自己的感受:“每个周末的门诊是我压力最大的门诊,一早上班到下班基本就是午后1:30以后,回到家吃完午饭有时已近下午3点。”
但一年52个周六上午的门诊,黄建林和团队还是尽量不停诊。将心比心,许佩君也很理解周末门诊存在的意义:“一个病人生病了很不容易,每一个月都要一笔不小的开支,如果经常请假去看病,更会招到单位的嫌弃。我们深知也理解这种无助的感觉。”
诊室里,众生万象,皆入他心,鸡毛蒜皮,无事不管,一定要看完患者,把患者看完,才算结束门诊。
不像主任,没有架子,
他很会“精打细算”
李先生(化姓)是海南渔民,因四肢乏力三月余到当地医院就诊,查出肌酸激酶17387.2U/L,约是正常值上限的百倍,伴有丙肝和肝硬化,住院10天后无明显改善,便出省求医。黄建林回忆,2023年9月,李先生称被抬着下飞机,坐着轮椅进诊室。患者以“多肌炎”被收入院,当天便被下了病危通知书。检查显示他双下肢近端肌力Ⅱ级,双大腿肌肉萎缩,病理检查提示横纹肌有溶解改变。黄建林推测,原来治疗趋于保守,忌惮丙肝病毒激活,激素用量小,故无法控制病情。遂请我院感染科副主任魏芳芳会诊护航。病情不容乐观,患者痛苦煎熬,黄建林决定放手一搏,加量激素与抑制丙肝双线并行,紧密监测用药。李先生住院40多天,最终四肢肌力达到五级,肌酸激酶明显下降,丙肝得到有效抑制,可以自行出院上飞机离去。复杂的救治被轻描淡写揭过去,黄建林只是说:“他不容易的,能帮到他,我们就很开心。”
随后,黄建林考虑他异地看诊,指导他在当地做检查,通过医院的互联网医院调药,目前他已能正常上班。
云姨(化名)一说起黄建林,就特别激动,连声道谢,赞不绝口。2018年,云姨从黑龙江来广州求医,查出是MDA5抗体阳性皮肌炎伴有肺间质病变,此种疾病目前是风湿科最难治疗的疾病,死亡率高,常危及生命。求医过程中曾多次被判“无期徒刑”,她情绪低落,异常焦虑,黄建林团队接诊后一方面积极治疗,一方面主动安慰云姨,还会动员科室成员轮番上阵,时不时聊聊天开导她。目前她病情稳定,已度过了最危险的时期。平时黄建林开药、住院都会帮着“精打细算”,他要求出一个“最值”——治疗方案、用药量、价格都要最为患者考虑。黄建林每次都喊她“云姐”,她会“受宠若惊”:“这哪像一个主任啊,完全没有架子!但是,每次用药,他又把我当小孩子,很耐心地交代。我知道他对每个人都这样,一视同仁,我很感激他。”
能得到患者的信任,黄建林感到欣慰,他也一直强调,要换位思考。“我们要用全科医学的思维来管理风湿免疫科的慢性病,初诊时我就知道患者的‘画像’,病治好了不是终点,他们要好好生活、工作,我们要多为他们着想,除了有效,还要选择经济、实惠的治疗方案,切实减轻患者负担。”
专家介绍
内科、风湿免疫科、感染科主任
黄建林 主任医师
教授、主任医师、医学博士、博士研究生导师
中山大学附属第六医院内科、风湿免疫科、感染科主任,获评“中国好大夫”“岭南名医”“广州好医生”“羊城好医生”“民众身边好医生”。
学术任职:兼任广东省医学会风湿病学分会副主任委员、广东省基层医药学会风湿病专委会主任委员、广东省医院协会风湿病专委会副主任委员、广东省老年保健协会风湿免疫专委会副主任委员、广东省精准医学会高尿酸血症与痛风分会副主任委员、广东省医师协会风湿免疫医师分会常委、广东省康复医学会风湿免疫病分会常委、广东省中西医结合学会痛风管理专委会常委等。
学术专长:擅长类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、免疫不孕与反复流产、强直性脊柱炎、银屑病关节炎、痛风、干燥综合征、皮肌炎/多肌炎、系统性硬化症、白塞病、骨质疏松、骨关节炎等风湿性疾病的诊治,对疑难和重症风湿病的诊治有丰富的经验。
出诊时间:周二、周三、周六上午,周一、周四下午。
责任编辑:张婷婷
初审:戴希安
审核:乐虞莹、简文杨
终审:李文敏
审定发布:李汉荣
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