袋子里的血小板像一袋三黄鸡油,看着就大补

从初中开始,我身上就很容易淤青。如果有感觉到疼的磕碰,第二天皮肤准会变青。哪怕去潜个水,我腿上也会出现痕迹,像被“家暴”了一样。


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潜水后第二天的皮肤丨作者供图


刚毕业时进行了入职体检,发现血小板只有80×109/L ,而正常值是(100~300)×109/L 。后来去医院复查,其他指标都正常,但血小板计数还是低。


医生看着检查结果,怀疑我是血小板减少。


“这病可治不好啊!”


我自己在网上查,发现有很多因素可能会导致血小板减少,可能和某些疾病有关,比如红斑狼疮、幽门螺杆菌感染乙肝丙肝艾滋等,也可能和某些药物有关。所以我又到了上级三甲医院,系统地查了个遍,但除了血小板减少外,其他指标还是一切正常。


一切结果都指向不明原因的免疫性血小板减少


医生说我这个病,血小板不到特别低时一般不用吃药控制,我松了口气觉得挺好。但医生马上反驳了我的心大:“啊?这还好?这病可治不好啊!”


血小板数量太低会导致一系列的出血问题。低于50×109/L时,伤口可能会止不住血。低于30×109/L时,甚至有可能出现自发性的内脏出血、脑出血,如果事发突然、出血量又大,那我驾鹤西去的概率相当高


而且我还不能随意吃退烧药和止疼药,因为它们可能会导致血小板进一步减少。看了看自己药物齐全的床头抽屉,我觉得自己能活到现在可真是个奇迹。


得了这个病之后,我需要定期(每两周)抽血监测血小板,以防它掉到太低。平时我的血小板情况,基本在(50~80)×109/L之间浮动,“血小板大人”心情好的时候,或许能上个100×109/L,勉勉强强够到正常值的边界。


除定期抽血外,医生还额外强调了一点,让我注意感冒。但我想着这也不是自己能控制得了的事,而且感冒一般最多一礼拜,所以我也没太在意。


结果在这之后,我就收获了一个大大的教训:医生说不要感冒的时候,HE MEANS IT,他绝对是认真的!


我解锁了带星号的危急值


2021年元旦刚过,我稍微有点感冒,正好赶上例行的抽血。这次的结果,让我解锁了血常规报告上的新符号:原来除了不在正常范围内的上、下两款箭头,居然还有代表危急值的星号


我的血小板只有7×109/L了。


我当即就被扣下,医生让我不要走动,并要求马上叫人来帮我跑输血小板的门诊手续。这阵势吓得我赶快哭哭啼啼地喊来同事,而且至今都没敢告诉我妈。


输血小板前需要查血型和血液传染病,中间要等2小时左右,我还点了个鸭血粉丝汤吃试图回血。袋子里的血小板像一袋三黄鸡油,看着就大补


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袋子里“黄黄的鸡油”丨作者供图


输完我就回家了,第二天继续来测血小板数量,但27×109/L其实也没涨多少,不过好歹比之前高一些了。之后感冒逐渐好了,血小板也自己升了回来。


后来我自己瞎琢磨原理,觉得这应该和免疫系统有关。感冒后免疫系统被动员起来,对病毒发起攻击的同时,也不分好歹地杀死了我的血小板,简直是“超额”完成了任务。


这次之后,我终于在医生的建议下,下定决心去做了骨髓穿刺。


做的时候就在门诊,我侧躺在床上,把腿蜷起来抵着墙。一针麻醉之后,就感觉到医生特别使劲地在骨头上钻、钻、钻,我整个人都跟着晃。当时我倒没有觉得疼,就是一阵一阵的酸,但回去后弯腰和走动还是稍稍有点疼的。


结果出来了,排除了恶性血液病。医生给了我一张骨髓涂片,以备在外院就诊时需要。然而心大如我,还没等把片子带到外院,我就趁着办公室新购置显微镜的时候,和小伙伴一起先探索掉了。


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办公室显微镜下的骨髓涂片丨作者供图


然而面对着这张没有染色的片子,我到最后都没看懂这些细胞哪个是哪个。


善变的它,也是烧钱的它


2021年我因疫情滞留在国外,便找了个诊所定期测血小板,中间又不明原因地低过一次。抽完血当天诊所打电话来说抽的血凝了,让我第二天再去抽一次……后来看到报告,我才知道第一次测时血小板就很低,可能医院怕有误差,就找了个其他理由让我再抽一次。


第一次37×109/L,第二次17×109/L。第二天晚上医生就用个人手机打电话来,说我血小板很低,建议立刻去急诊室


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第一次被扎输液港,血管一直疼疼的。丨作者供图


于是疫情期间,我大半夜地跑到了急诊室,先量了血压体温,然后被扎上了输液港(植入体内的闭合输液装置),又抽了血。在急诊室坐了大概4个小时后,医生说我现在血小板是56×109/L,不用再治疗了,让我直接回家,然后给我约了两天后的免疫科医生复查。


这一折腾几千刀就出去了,我只能自我安慰,庆幸没用上更烧钱的措施。


再后来,本着艰苦朴素的原则(穷),我想着反正低了不乱动也不会出血,就没有再去测血小板了。但2022年回国后一测,血小板又莫名其妙跌到25×109/L了,又被负责的检验科用电话抓回去,各种抽血的管子统统再来了一遍。


原本我已经请好了第二天的假,做好去医院输血小板的准备了,结果血小板又涨回了50×109/L多,简直像六月的雨说变就变呀!于是我继续滚回去上班了。


我正小心翼翼地和血小板和平相处。乖乖躺平防止磕碰,有出血迹象及时就医,并坚持定期监测,掌握身体的近况。


医生点评

陈勤奋 | 复旦大学附属华山医院血液科副主任医师,副教授

从皮下到内脏,血管广泛分布。当外力作用使血管破裂时,血液就会跑到血管外面。皮肤无破损时看到的是皮肤瘀青,皮肤有破损时就会看到流血。出血是一种正常的现象。但当出血不止,或发生自发性出血时,即明明没撞着、没磕着、没受伤,但却开始出血时,我们就要考虑出血性疾病的可能性了。


引起出血性疾病的原因有很多,包括血管问题、血小板问题、凝血功能问题等。即使是血小板问题,也还有血小板数量异常、血小板功能异常之分,而血小板减少只是其中之一。作为一个没有医学背景的人,作者却能把这么“偏门”的血小板减少讲得比较地道,在此不得不先夸一句。


确实如作者所说,正常的血小板计数是(100~300)×109/L ,有些医院的正常参考值范围是(125~350)×109/L。当低于100×109/L时,临床上才诊断为血小板减少。当血小板计数低于30×109/L 时,自发性出血很容易发生。除了作者写的内脏出血、脑出血外,自发性出血还可以表现在身体的其他部位,如突然出现的皮肤瘀斑、牙龈出血,甚至女性的大姨妈迟迟不走等等。


血小板减少的原因很多,治疗方法差异很大,所以我们需要搞清楚原因。病毒感染(比如感冒)确实会引起血小板的一过性减少,幽门螺杆菌感染、解热镇痛药、红斑狼疮等也是导致血小板减少的可能病因。但系统地讲,血小板减少比较常见的原因,包括自身免疫系统疾病、脾功能亢进、白血病、多发性骨髓瘤、骨髓增生异常综合征、感染、妊娠、药物(化疗药、前述的解热镇痛药等)。而原发免疫性血小板减少症是指没有明确诱因的、自身免疫介导的血小板减少


因此在诊疗过程中,医生会耐心地询问病人有没有发热、有没有服用什么药物、有没有其他基础疾病,然后开具一些化验、检查。血常规、凝血功能、纤溶功能等检查都可以帮助我们进行鉴别诊断。


有时候为了明确诊断,骨髓穿刺检查非常必要作者文中提到自己是“不明原因的免疫性血小板减少”,于是在医生的建议下进行了骨穿,从而排除了恶性血液病。但排除了恶性血液病,并不意味着骨穿结果没有其他异常。在临床上,我们经常会遇到外院来的病人说“骨穿做过啦,都是正常的”,但是真把骨穿报告拿出来看,其实还是有问题的。作为诊断血液系统疾病的主要手段,骨髓穿刺可以了解到骨髓的造血情况,对多种疾病的确诊都有很好的临床提示意义


原发免疫性血小板减少症诊断明确后,如果没有活动性出血,并不急于治疗,通常在血小板计数低于30×109/L,我们才启动药物治疗。而血小板输注是紧急治疗的措施之一,目的是迅速提升血小板计数至安全水平。面对黄黄的血小板制剂,有人说它像橙汁,有人说它像尿。而作者说它像鸡油,吃货属性在此可见一斑。


但血小板输注的效果只能维持数天时间,药物治疗才是长久之计总之,当发生自发性出血或出血不止时,需要及时就诊,配合医生完成病史问诊、体格检查、一系列化验检查,以明确诊断,适时启动治疗。

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。


作者:躺平的撒玛

编辑:苏曼、黎小球


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