你的班级里有特殊学生吗？他可能是孤独症儿童，会突然大叫；可能戴着助听器，需要大声与之交流；可能患有脑瘫、唐氏综合征，智力发育有些迟缓……有的学生家长无法接受，会向学校或市民热线投诉，要求把特殊学生请出课堂；有的老师和同学缺乏相关知识，会“伤害”到特殊学生。
如何为特殊孩子提供友好的环境，让他们健康成长？怎样进一步做好残疾预防工作，健全全人群、全生命周期的残疾预防网络？8月2日下午，徐汇区举办“推进高质量残疾预防 实现人民高品质生活”残疾预防主题沙龙活动，专家学者和相关从业人员共同探讨这些问题。
“从幼儿园到高中，徐汇区共有592名特殊学生，其中有近400名在普通学校随班就读。其实现在徐汇每所中学，都有随班就读的特殊学生。”徐汇区特殊教育指导中心主任张琴介绍，为了给孩子们提供一个制度友好、空间友好、服务体系友好的教育环境，他们要求，只要有一个特殊孩子，就要有一个专职教师来提供专业服务，每个学校要“一校一档”进行管理，并对学生做“一生一案”的追踪，尽力营造儿童友好环境。
徐汇区三叶草儿童康健园是做特殊儿童康复工作的社会组织，成立于2007年，主要关注孤独症儿童。园长任瑞杰介绍，他们会针对不同年龄段的孩子进行早期干预、融合教育、社区融入和社会倡导。“0-6岁的孩子需要最大限度地挖掘潜能；6岁到15岁之间可能要去学校里进行融合教育，经过专业康复以后他们融入学校的概率能达到40%左右，那就意味着更有可能回归到主流社会；15岁以后更多是要走入社会，融入社区。”
任瑞杰说，今年孤独症日他们在上海植物园举办了一场社会倡导活动，本来招募200人，没想到来到现场的社会爱心人士有400多人。他们现在还组建了公益联盟，和20多家高校、100多家企业结对，他们会固定时间来和孩子们互动。“我们希望给予孩子们全生命周期的呵护，也希望社会能一起营造一个更加包容接纳的环境，让这些特殊儿童健康成长。”
《上海市残疾预防行动计划（2023-2025年）》中提出了预防残疾的五项行动，包括残疾预防知识普及行动、出生缺陷和发育障碍致残防控行动、疾病致残防控行动、伤害致残防控行动、康复服务促进行动。以徐汇区为例，现有约2.6万名持证残疾人，还有700余名“阳光宝宝”，老龄人口则超过34万名，老龄化程度超过35%。完善残疾预防工作网络，建设“三级残疾预防”体系，是实现人民群众高品质生活的基础。
“我今天上午查房，查了大概十五六个病例，其中有三位老人跌倒骨折后去医院开了刀、装了钉子或者是换了关节。随着身体机能的下降，老人走路不稳，跌倒的后果往往很严重。”徐汇中心医院康复科主任杨坚说，他们和上海大学合作开发了人工智能机器人，通过步态等指标来进行防跌倒提示，并进行相关的健康服务。
除了这种“监测”，“预防”也非常重要。枫林街道社区卫生服务中心主任陈碧华举了个例子，“现在有不少肢体残疾的患者，是心脑血管疾病发作导致的后遗症，比如中风、脑梗死、脑栓塞、脑出血等等。要做好预防，就得‘关口前移’，不让这些疾病发生，那么就要保护好心脑血管，不要让血管阻塞，不要让弹性下降，控制好血压、血糖、血脂。再‘关口前移’一步，就是要保持健康的生活和行为方式，从饮食、运动、睡眠、心理等多方面来贯彻好健康的生活理念。”
在残疾预防方面，各个条线的工作重心都在不断前移。上海交通大学医学院附属国际和平妇幼保健院儿保康复科主任徐健介绍，关于出生缺陷防控，医院实施了“全链条管理”，涉及孕前、产前、出生和产后。计划怀孕时，准父母就可以来孕前保健门诊咨询，建档后会进行专案管理和随访追踪。在产前，有胎儿医学科、产科、生殖遗传科、新生儿科进行多学科会诊。徐健说：“积极进行早期干预，做好每个节点，对人口的良性发展都很重要。”
活动现场，上海光影之声无障碍影视发展中心主任韩颖带着导盲犬上台分享。她说：“以前我跟大家一样都能看见这个世界。我小时候是典型的‘别人家的孩子’，从小就是班长、学生会主席，大学毕业时还是上海市优秀毕业生，工作单位任我挑。但是工作一年后，我发生了眼底病变，家人带我在上海、北京甚至国外治疗，虽然采用了当时比较先进的治疗的方案，我还是慢慢失去了视力，变成了盲人。”
在黑暗中继续成长的韩颖，对残疾预防和相关知识的普及很有感触。“我们说预防残疾，没错，残疾一定要预防，但事实是，残疾依旧存在。当年我的治疗方案现在已经被淘汰了，取而代之的是更加安全有效的方案，所以我想，也许残疾是人类科技进步必须付出的代价。”韩颖说，残疾预防和科普的重要性就在于，让更多人意识到，残疾离自己很近，疾病应该早发现早治疗，“建设‘健康中国’，离不开进一步推广残疾预防理念，普及残疾预防知识。”
现在韩颖已经成为一位创业者，8年前她创办了“光影之声”公益机构，制作了近600部无障碍电影、电视剧解说词，超过了800万字。“我现在是‘全国自强模范’，但我刚看不见的时候，根本自强不起来。我记得第一次拨通求助电话的时候，全身都在发抖，我无法接受自己成了残疾人，还要亲口说出‘我是盲人’。但电话那头温暖的声音给了我很大的安慰，上海市残联、徐汇区残联都给我提供了很多帮助，让我慢慢走了出来。”韩颖说，“我虽然看不见这个世界的美好，但是我可以很美好地坐在这里，让你们看见我，还可以参演电影，做自己喜欢的事情，这就是残健融合的意义。”
活动现场，徐汇区残疾预防公益联盟成立，韩颖的机构也是其中之一，他们将以“出生缺陷和发育障碍致残防范行动”“疾病致残防控行动”“残疾预防知识普及行动”为抓手，推动相关工作进一步开展。在全国残疾预防日到来之际，徐汇区残联还将开展一系列残疾预防主题宣传、义诊、专题讲座、沉浸式体验等活动。