齐鲁网·闪电新闻7月24日讯 （山东台综合广播 马秀明）7月23日，山东广播电视台综合广播频道《山东新闻联播》栏目播出【录音新闻】“童心向党 泡泡宝贝漫游青岛”公益夏令营走进青岛高新区。
有这样一群孩子，他们的脸上、身上长着大小不一的瘤体，他们被称为“泡泡宝贝”，泡泡的背后是疼痛、畸形、毁容、残疾甚至致命和无数歧视的目光，这就是神经纤维瘤病。7月23日，“童心向党 泡泡宝贝漫游青岛”公益夏令营活动在青岛高新区正式启动。山东台记者马秀明报道：
在启动仪式上，泡泡家园及夏令营营员家庭进行了经验分享和相互鼓励，在接下来的三天里，10对泡泡家庭将在青岛坐游轮、看大海、哇蛤蜊。
泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心传播部主任邹杨：【我们非常希望通过这样的项目，通过这样一个夏令营能够让孩子们觉得我们的生活除了疾病之外还有非常多的美好。】
作为一名泡泡宝贝的妈妈，邹杨告诉记者，对孩子们来说，旅游其实是一个比较空泛的概念。他们治病的时候去过不同的城市，但是那个时候基本上没有时间和精力去旅游。【我觉得对于孩子们来说一次旅游，第一次坐飞机、第一次看海、第一次有这么多小朋友愿意和我一起玩，对于他们来说是人生中非常非常宝贵的一个经历。】
作为此次活动的重要环节之一，活动现场还进行了青岛市罕见病科普教育基地揭牌仪式。近年来，青岛高新区加速构建罕见病诊疗创新生态圈，全力打造国家级罕见病治疗特色产业高地和学术高地，努力为罕见病患者和家庭带来更多福祉。
青岛市医学会副秘书长 张韬：【这些产业聚集区对罕见病来说，能够提供不管是研发，还是扩大罕见病的知晓率，扩大广大医师参与到罕见病的诊疗，都是提供了一个很好的平台作用，对于后期不管是药物的研发还是推进规范化临床诊疗都是非常重要的。】