《玫瑰的故事》傅家明的先心病,真的治不好吗?

说起先心病

很多人第一反应是“脆弱”


“平时不能剧烈运动”

“一点感冒发烧可能都会要命”


就像是《玫瑰的故事》中

首选“灵魂伴侣”傅家明(霍建华饰)

最终也是死于先心病


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那么先心病真的算是“绝症”吗?

不是的

大多数普通先心病患儿都可以通过手术
回归正常的生活

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但还有部分复杂先心病患儿
可能就比较坎坷了
就像是今天的主人公东东(化名)

01
出生查出复杂先心病,医生:没法治!

东东刚一出生,因为皮肤及口唇青紫,就被诊断为复杂先心:单心室、心内膜垫缺损、肺动脉狭窄。当时走访了西安几家知名的综合医院,医生都说孩子太小,畸形过于复杂,手术风险过高,恐怕孩子难以承受,暂时没办法治疗。
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02

跌跌撞撞到九岁,无力行走急送医


让所有人没想到的是,东东有着顽强的生命力。几次与死神擦肩而过,竟然长到了9岁。这期间,孩子体质欠佳,易呼吸道感染,上到小学二年级时,因缺氧越来越严重,体力不支,休学在家。直到一个月前出现头晕,无法下床,家长经多方打听,才下定决心,带孩子来我院心血管外科寻求救治。

“第一次见到东东时,他状态极差:面色灰暗,口唇发绀,杵状指明显。”

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杵状指(趾)

东东因早期未能及时手术治疗,活动严重受限,几乎无法行走,走两步就呼吸困难,静止时仍有喘息。

03

为东东搏一线生机!


心血管外科病区郭建军主任和家长进行了首次沟通:“孩子心脏畸形复杂,目前的心血管条件很差。不手术的话,孩子长不大;要手术的话,还要进行全面的检查,看看有没有做手术的机会,而且手术风险也是巨大的。”

东东父母同意了检查,接下来的CTA检查和心血管造影都显示,东东因为病情延误时间长,体-肺侧枝丰富。幸运的是,肺动脉压力没有想象的高,也就说明,东东还有手术的希望,虽然不具备根治手术的条件,但一期的姑息手术是可以缓解孩子目前的缺氧症状,给二期手术打下好的基础。

听到孩子还有手术的希望,东东父母喜极而泣,表示虽然有风险,也坚决要手术,为孩子搏一线生机,并郑重在手术同意书上签字确认。

手术耗时六个小时,对于医护人员是技艺和体力的考验;对于在手术室门外等候的父母也是一种揪心的、漫长的煎熬;而对于东东,则是一场生死的考验。

万幸的是,手术进行顺利,术后经过一个月悉心治疗与护理,东东终于顺利出院了。

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术前术后对比,脸色及口唇色泽明显改善

接下来,东东要经过长期随访管理,等待具备二期Fontan手术的时机。

西安市儿童医院心血管外科成立十余年,常规开展动脉导管未闭、房间隔缺损、室间隔缺损、肺动脉狭窄等简单先心的手术治疗,同时开展单心房、单心室、右室双腔心、肺静脉异位引流、房室管畸形、法洛氏四联症、右室双出口、肺动脉闭锁、大动脉转位、心脏瓣膜畸形等复杂先心手术,包括多项高难度先心病手术,如:新生儿大动脉转位的调转手术、新生儿完全型肺静脉异位引流的矫治手术、ROSS术、Nikaidoh术等。患儿最低体重890g,最小年龄为出生19小时,创造了我院的多个“第一”。科室在婴幼儿复杂先天性心脏病的综合治疗,低龄、低体重患儿先天性心脏病治疗以及外科微创治疗方面都具有丰富的诊治经验。


考虑到很多患儿家庭因经济困难,不能给孩子及时手术,2020年以来,科室携手公益机构开展先心救助项目,累计已救助300多名先心病患儿,不仅使一个个患儿重获“心”生,更是给一个个家庭带来了希望。


在此,郑重提醒先心病患儿家长,尤其是复杂先心病患儿家庭,即使面临各种困难,也应努力寻找专业医疗机构的建议,只要家长坚持不放弃,也许会为孩子找到生的希望,提高孩子的生活质量。随着现代医疗技术水平的不断提高,很多复杂先心病也不再是医疗领域的禁区,一个个疑难病例被逐个攻破。

文字:心血管外科病区  蔡亮

排版:宣传科  阎一宁| 审核:宣传科  高琦 杨馥羽