患者心声丨肾病大学生的自我救赎

大家好，我是荷花，来自江西九江，今年21岁，确诊患有Alport综合征。曾在南京军区医院和安徽等地的医院治疗，目前在九江市接受治疗。我是今年众多毕业生中的一员，一个平凡至极的师范生。我从小便与爷爷奶奶相依为命，与父母相见少，每次见面他们总是责备我，曾让我觉得他们不爱我。成长过程中，家庭情况的复杂，让我备受煎熬。初中后，我开始叛逆，不再如从前一般听话，变成了经常顶嘴的少年。这段经历令我痛苦不堪，尤其因Alport综合征导致听力问题而遭受歧视，导致我对学习失去兴趣，甚至自暴自弃。然而，后来我才明白，恨意只会让生活更加不快乐。于是，我开始逼迫自己忘记过去的伤痛，让自己心境更为轻松，家庭也更和谐。但我并未真正忘记过去，而是将其封存在心底，为了家人的幸福。自那时起，我决心努力学习，拥有了自己的梦想——成为一名优秀的语文教师。然而，命运却让我无法实现这个梦想。

22年1月26日，我年仅18岁，却在那一刻开始了与同学完全不同的人生道路。直到那时，我每年都接受身体检查，但从未曾想到过检查肾脏和尿液。这个发现让我情绪复杂，既有喜悦，也有沉重。面对这一诊断，我感到轻松，因为我早已知道我们家庭并不同寻常。然而，疾病的接受过程却是极其痛苦的。我永远无法忘记那些黑暗的日子，也无法忘记整个22年期间的经历。那一年，我在医院度过了新年，听说外面飘着大雪。可我躺在病床上，无法窥见窗外的景色，更无法回到家中。从那时起，我的生活充斥着药物和注射，激素和黄葵，定时的复查。身体的煎熬，精神的打击，学业的无力感和未来的迷茫，如重压般压在我身上，令我喘不过气来。

两年前的确诊至今，时间或许不算长，但却难以言表其间的艰辛。此刻，我心中平静地描绘着我坎坷不平的过往。要问我这两年痛苦吗？毫无疑问，我是痛苦的。在经历了半年的激素治疗后，有一天午后醒来，我发现自己的脸部肿胀异常。看着镜子里的自己，难以言喻的悲伤涌上心头，过去的自己仿佛消失不见了，无法找回。起初父母和家人对我生病感到十分焦虑，我们常常因此吵架，几乎都是我在发泄，而他们都是默默地看着我失控。每次表达关心的话语，我都会愤怒地咆哮回去，我迷失了自己。现在回想起来，其实他们是爱我的，只是他们不擅长表达爱意。

我把这两年的痛苦比作撕心裂肺，即使在寂静深夜，依旧痛苦难耐。然而，除了擦干泪水，我似乎无能为力。两年后的此刻，痛苦仍然存在，但与撕心裂肺般的痛苦和咆哮相比，现在的痛苦更像是隐隐作痛，不那么剧烈却又更加深刻。时间或许可以治愈伤口，然而内心的伤痛却如死灰般难以消散。

这两年中，我颓废着，我不爱出门，不爱交际。家里人说我性格变了，因为我感觉我已经快疯了，我觉得身上有无数蚂蚁在折磨着我。我又踏上了去南京军区总医院的道路，医院开了很多益肾丸和其他的药。那个时候，我老老实实吃药上学，虽然很平静但是我一想起我因为身体原因考不了编制，我就想到了种种因为疾病带来的不公平，于是又开始折磨自己了，我觉得自己抑郁了。后来有一次太痛苦了，我晚上跑到码头。那天风很大，我看着船来来往往，岸上的人在慢慢消失，我准备走了，可当我迈开腿往河里走时，我想起了我爷爷，奶奶，爸爸和妈妈。于是，我再一次失败了，我选择回家，后来我才知道那一晚家里人都在找我，都在担心我，我很庆幸我做出了正确的选择。

当你问起我患病后的生活变化，我发现自己依然难以面对昔日的朋友。我意识到，我们之间存在隔阂，我已经无法回到过去。回到老家也不再是我愿意的选择，因为我知道他们在议论我，嘲笑我家庭的变故。尽管如此，我并不感到彷徨孤独。相反，我的内心经历了深刻的转变。我参与了公益活动，希望在帮助他人的同时，能够暂时忘却自己的痛苦。我特意阅读了史铁生的著作，试图从中寻找安慰。在书中，我感受到了他的痛苦，也从中获得了启示。史铁生说，死亡是必然的经历，我们不应急于求成，而应静静等待它的到来。我深以为然。

所以朋友，如果你在痛苦着，请你一定要记住这句话：好好爱自己，哪怕是为了家人。像我，虽然我身无分文也依然会想送我奶奶一份生日礼物。人嘛，总得有个人撑着你，你才能继续往前冲啊。大家也一定不要迷茫，因为你不是一个人，你的后面是一个整个罕见病群体，在我迷茫的时候遇见了一个群里的大哥哥，有什么不懂的我都会问他，他教会了我很多，让我知道大家都不容易，只不过是自己慢慢消化罢了，感觉他是我的指路明灯。所以朋友们请记住，我们不是孤军奋战，我们是一个群体，大家都在！我很庆幸我黑暗的时候有朋友陪在我身边，有家人的爱包围着我，所以当痛苦来临的时候，反而就越发不痛了，不是么？