导读
本周一，万众瞩目的2022年卡塔尔世界杯开幕式在海湾球场举行。
此次开幕式有一位特殊的少年，来自于卡塔尔，他从小身患罕见病，本该驰骋球场的他却不得不使用双手行走，因为他患有一种极为罕见的疾病，导致他出生就缺失下半身。
面对先天的身体缺陷，父母没有放弃他，他也没有自弃。在父母的帮助下，他学会了用双手行走、运动，他热爱运动，足球场、游泳池、滑板场都有他的身影，他还热爱潜水。
尽管在成长的过程中饱受异样眼光，但他在逆境中微笑面对，他直面困难的勇气，使他成为2022年卡塔尔世界杯大使。在此次开幕式上，他用纯真的笑容，感动了世界。
罕见病信息网 | 来源
他是谁？
相信看了2022年卡塔尔世界杯开幕式的观众，都有这么一个疑惑。和著名演员摩根·弗里曼对话的这位只有上半身的少年是谁。
他是加尼姆·阿尔·穆夫塔（Ghanim Al-Muftah），2022年国际足联世界杯大使；他是一位怀揣梦想、热爱运动的少年；他也是一名罕见病患者，患有尾部退化综合征。
尾部退化综合征又被称作骶骨发育不全、包括部分或者全部骶骨，尾骨甚至腰椎下部胸椎缺失，常并发复杂的脏器畸形，所以最终大家看到的这位20岁少年只有上半身。
滑板、潜水、攀岩，甚至去挑战高空飞翔，穆夫塔表示他不会向命运屈服，他用体育运动向命运的不公发起挑战。在社交媒体上，穆夫塔拥有超过300万的粉丝。他经常晒出自己潜水的照片，同时作为世界杯官方形象大使，穆夫塔可以用身体仅有的部分颠球。
开幕式上，他们一起席地而坐，在对话汇中的一来一回之间道出了世界杯“团结，包容”的真谛。
他认为自己应该利用一切自己所拥有的东西
而不是执拗于自己没有的
他是当今青年中的杰出模范
也是全世界残疾人的倡导者
他立志在未来继续打破自己的个人纪录
全心全意地履行自己的慈善使命
穆夫塔目前正在大学主修政治科学，目标是成为一名外交官。
全球罕见病约有7000多种，影响着超3亿的患者及其家庭。罕见需要被看见，也愿这位少年早日圆梦！
分享嘉宾：浙江大学学报前总编，《生物设计与制造》(英文)期刊负责人张月红老师、中国激光杂志社总编辑王晓峰博士，Cell Research/Cell Discovery编辑部主任程磊博士，以及Science Open中国区总监薛海宝