安宁疗护让生命更有尊严地谢幕

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2021年第二届深圳市安宁疗护案例实践分享会,情景再现了对患者进行心理疏导的案例。
“爸爸吃药了”“我不吃,又治不好,吃这些药有什么用”“生病了要吃药,你要听医生的话”“早点死了算了,不用连累你们俩了”……王先生是一名晚期结肠癌患者,病魔击垮的不只是他的身体,还有他的精神。得知自己时日无多,王先生拒绝配合一切治疗,每日都生活在痛苦之中,家人也饱受折磨。为此,医院采取安宁疗护服务,对王先生进行芳香疗法、肢体按摩、心理疏导及生命回顾等,通过使用安心卡了解王先生的心愿并帮助他完成。
像王先生一样的临终患者,在生理和心理上都承受着痛苦煎熬,面对死亡有未了的心愿,承受人生中最大的失落;家属也承载着将失去亲人的痛苦和不安。
安宁疗护,意味着不再以治愈疾病为目的,而是改善患者症状,减轻患者痛苦,让患者有尊严地走完最后一程,是一项为临终患者带去人文关怀,提升其生命意义和价值的专业服务。
质控中心实现标准引领、“医联体”贯通医院社区、多领域介入体现人文关怀……经过两年多的试点,福田区第二人民医院不断开展安宁疗护新技术、新项目,构建多层次、多领域全覆盖的安宁疗护体系,为人民群众办实事、办好事,发掘安宁疗护的社会价值,为福田打造病有良医、老有颐养的民生高地增添动力。
▶“我的生命我做主”
“临终阶段是否需要采取插管、心内按压等抢救措施?或许很多人都愿意,但对一个无法治愈的晚期癌症病人,这样的办法只会增加患者的痛苦。让患者更加安详地逝去,才是对生命最大的尊重。”医院副院长张清说。
安宁疗护的重要理念是缓和治疗,这并不意味着消极治疗,而是控制患者的症状,提高患者的生活品质,延长患者的生存时间。比如对患者的疼痛治疗,止痛药的使用量不设天花板;还有芳香疗法、按摩疗法、心理疏导等,都是为了让患者有更好的体验。
自2019年开始,深圳市成为国家第二批安宁疗护试点城市,福田区第二人民医院作为深圳的8家试点医院之一,通过数年的探索和一系列改革创新,在安宁疗护方面积累了不少经验和成果。
福田区依托第二人民医院建立了福田区安宁疗护质控中心,医院制定了以书记、院长任领导小组组长的《深圳市福田区安宁疗护试点实施细则》,以标准领航安宁疗护发展。质控中心负责安宁疗护统筹培训、质量控制、评估考核等工作,制定福田区安宁疗护培训计划、服务流程、服务标准(医疗、护理、居家),参与服务包的测算,进行试点病房设置及改造等。质控专家组每季度对全区安宁疗护开展情况进行督导培训,推进安宁疗护的同质化服务。
生前预嘱的推广,可以为安宁疗护提供基础和保障。一个人在身体健康时,就可以通过生前预嘱安排自己在疾病无法治愈时,将要采取什么措施,需要实现什么愿望,希望家人了解什么情况。医院是深圳市生前预嘱推广协会的发起单位之一,数名专家被推选为协会理事和推广志愿者。
“许多人都认为,把患者送入ICU抢救,最大限度动用医疗资源才叫尽到了孝道。”张清说,一个人生命最终的走向,既不应是医院决定,也不应是家属决定,而是个人自己来决定,也就是“我的生命我做主”。
去年公布的《深圳经济特区医疗条例(修订草案)》,将通过特区立法建立生前预嘱制度,也就是具有完全民事行为能力的自然人可以立生前预嘱,明确其在不可治愈的伤病末期或者临终时,是否采取插管等创伤性抢救措施、是否使用生命支持系统等。医疗机构及其医疗卫生人员提供医疗服务时,则应尊重患者本人意愿。
“不少市民对生前预嘱和安宁疗护的理念还不够了解,还需要大量宣传推广,让人们形成正确的生死观。通过订立生前预嘱,不给亲属增加负担,对自己负责、对家人负责、对社会负责。”张清表示。
▶“在家也能更安心”
86岁的李奶奶退休后定居深圳,然而她患有高血压、脑梗死等多种慢性疾病。随着病情加重,李奶奶多器官功能衰竭,在三甲医院治疗效果欠佳,她本人要求回家治疗。于是,医院下属龙尾社康中心为她建立了家庭病床。家庭医生团队上门评估后,与她签署了居家安宁疗护协议。
疼痛、心衰、腹胀、呼吸困难、睡眠障碍困扰着李奶奶,为了缓解她的症状,家庭医生团队为她进行了止痛、强心、降压、助眠等治疗,给予了雾化、吸痰、皮肤护理和口腔护理等措施。安宁疗护团队陪伴李奶奶走过了人生中最后的56天。
“居家安宁疗护的需求正在快速增加。根据我们的统计,大约有70%的老人希望在家中接受安宁疗护。在家庭,患者会感觉更幸福,可以时时刻刻接受家人的陪伴,心里得到安慰。与患者在医院治疗相比,也能够减轻家属的负担。”龙尾社康中心护士长杜洁说。
为使医疗资源向社区、家庭下沉,医院通过“医联体”探索安宁疗护的个案管理,实现“三级医院—二级医院—社康中心—家庭病床”的模式,并邀请深圳市第二人民医院和北京协和医院进行远程会诊,安宁疗护在社区享受的医疗资源也不打折扣。
在社区,医院下属龙尾社康、园岭社康、福利中心社康站是居家安宁疗护试点社康,设置有安宁疗护工作室。通过社康院办院管模式,探索安宁疗护患者在医院安宁疗护病房与社康中心家庭病床(社区居家、养老机构)之间合理的双向转诊及会诊机制,为患者提供连续安宁疗护服务。
在医院,福田区二院设置了4—6间安宁疗护病房及30张安宁疗护病床,牵头组建了福田区安宁疗护专家组及多学科团队,聘请国内、深圳市安宁疗护专家为福田区安宁疗护顾问,组建福田区安宁疗护专家组。多学科团队核心成员包括中级及以上医疗(肿瘤科、疼痛科、老年科、康复科等)、护理、临床药学、营养组织的方面的专家,以及心理咨询师、社会工作者、志愿者、宗教人员等多领域人员。
安宁疗护,不仅仅是医护人员的事务,也需要患者家属的参与。和甲级医院相比,福田区二院作为一所更加贴近基层的医院,能够为居家安宁疗护充分赋能。
杜洁介绍,在龙尾社康的安宁疗护案例中,均有来自北京协和医院的专家指导。通过“医联体”,社康与医院及专家充分沟通,及时解决安宁疗护中遇到的困难。同时,医院、社康也可与家属召开家庭会议,教会家属精油疗法、按摩疗法等一系列安宁疗护的技法,让患者在家也更安心、更幸福。
“在‘医联体’框架下,安宁疗护成为社区健康服务的重要内容。通过不断完善服务体系,我们希望确保患者能够在需要的时候、希望的地点、得到良好的安宁疗护服务。”医院党委书记何葵表示。
▶更有温度的服务
在安宁疗护期间,医护人员发现李奶奶总是在不经意间表现出不安,总有那么一丝丝不知如何开口的沉重。针对这种情况,医护人员带李奶奶翻看家庭的老相册,希望通过人生回顾的方式找出她的不安。
李奶奶说,她的父亲是一名军人,1949年后去了台湾。经过几十年的分离,直到上世纪80年代两岸交流重新开启时,才得知自己的父亲因思念积劳成疾而去世。未能与父亲团聚,成为李奶奶心中永远的遗憾。医护人员通过心理辅导,让李奶奶诉说对父亲的思念,彼此道爱、道别,李奶奶埋藏多年的伤心与遗憾终于得以释然。
“安宁疗护不仅是针对患者身体上的治疗,更重要的是对患者及家属进行心理辅导、精神抚慰。患者临终前后,其本人和家属都沉浸在巨大的痛苦中,我们需要更加清楚地了解患者的心愿并帮助他们实现,通过心理辅导让患者在逝去时也能不留遗憾。”医院院长陈文如表示。
李奶奶去世之后,她原本坚强的老伴陷入巨大的焦虑中。由于这些年一直围绕着李奶奶转,李奶奶去世后他觉得自己是个多余的人,也担心自己病了没人照顾。于是,医院专门邀请负责心理辅导的社工两次前往家中,召开家庭会议。
“随着时间的推移,他可能会感到孤独、寂寞,你们一定要好好规划一下他的未来,让他充实起来,有自己的生活圈子,才能真正过好晚年生活。”最终,家里人达成一致意见,老人病了之后大家轮流照顾,也会请保姆及家庭医生团队。大家也鼓励老人写自传,辅导孙辈的功课。老人又找回了自我,顺利走出老伴逝去的阴影。
“哀伤辅导贯穿了安宁疗护的全过程,让家属尽快回归家庭、回归社会,体现了安宁疗护‘全人、全程、全员、全家、全社区’的‘五全’理念。”杜洁表示,安宁疗护并非仅仅是一项医疗工作,更是一项为临终患者及其家人带去人文关怀的社会工作,需要社工、心理、法律等多领域共同参与。
截至2021年10月,福田区二院试点期间共开展安宁疗护近20例,收获多例锦旗和感谢信。在2021年第二届深圳市安宁疗护案例实践分享会中,来自福田区二院、龙尾社康中心的安宁疗护案例,分别获优秀奖和最佳案例奖。
“对患者而言,安宁疗护让他们面对死亡时更有尊严,提升了他们的幸福感、获得感;对家属而言,安宁疗护能让他们不留遗憾地陪伴亲人走完最后一程,顺利回归家庭与社会;对社会而言,安宁疗护让医院获得患者和家属的信任及更高的社会评价,有利于医患关系和谐,这也是安宁疗护在社会治理层面的意义和价值。”医院党委书记何葵表示。
撰文:陈熊海
受访单位供图