“瓷娃娃”妈妈何健说：“我不想在别人的照顾中走完我的人生，那会是没有灵魂的一生，从来没有机会主宰自己。我在被人照顾的世界里，这么多年都不快乐、很孤独。我想主宰自己和帮助他人，却又做不到。”可如今，她每天身体力行地照顾孩子的吃喝拉撒，用娇小的身子托起了这个体重20斤的小生命。
体验官 | 朱玲玉
独立女性摄影师，长期关注性与性别议题
体验项目 | “脆骨母亲为爱守护”项目
体验时间 | 2019年3月13日-20日
编辑 | 黄夏雯
运营 | 黄夏雯 刘静
出品 | 腾讯公益 腾讯新闻
我是摄影师朱玲玉，自生育之后，我开始从社会纪实的角度来思考女性生育这个议题，并关注到罕见病&残障女性的生育问题。
我拍摄了一位“瓷娃娃”患者何健，她在婚后意外怀孕被医院多次拒绝手术流产，遂冒着遗传率的风险高危妊娠、艰难生育，终于如愿成为妈妈的她已经37岁，而在此之前由于疾病的遗传几率 ，她也一直抱持优生学的观念，并不认同这个群体的生育行为。怀孕后，她极力对抗周遭的质疑或指责，成为一名母亲。
我想在这个故事中探讨的是，一位残障&罕见病女性为何会有这么坚定的生育意愿，力量从何而来，又如何处理这背后的伦理困境，如何完成自己从女儿到母亲的身份意识转变，在照顾孩子的过程中如何脱离被照顾者角色？
拍完之后，我发现，好像任何一个角度的追问都会引向一个更根本的命题，生命从何而来，爱从何而来，谁都无法躲闪。
她叫何健，先天成骨不全患者，俗称“瓷娃娃”，家住内蒙古二连浩特。
从北京到二连浩特没有高铁，我坐上一辆绿皮列车，耗费了20个多小时车程才抵达二连。长途通宵的困顿让我感念起高铁的发明，记得来前电话采访里，何健说起自己怀孕时独自拄着拐杖到北京给胚胎做基因排查，也是坐的这列火车，可以想见这一路颠簸的艰辛。
我敲开她家的门，不一会儿，就看见她坐着一辆儿童版的小三轮单车来给我开门。她的身高不到一米，我的视线不得不往下倾斜，这种俯视感让我很不习惯，但她的寒暄缓解了我那一瞬间的尴尬。来之前我们趁着孩子都睡觉时，在好几个深夜里进行了电话交流，这份交流让我们少了一些生分。
幸运的孩子，令人意外的新手妈妈
我到她家时是早上七点，她和孩子也刚刚醒来。望着我这个陌生来客，孩子露出一副怔怔的表情。孩子名叫“阿吉太”，在蒙语里的意思是“幸运”。何健跟我说，因为他是健康的孩子，没有遗传她的疾病，她和丈夫便给他取了这个名字，感恩上天对他的眷顾。
何健从出生15天至今频繁骨折，次数已上百，身体已经严重畸形，无法站立行走。阿吉太出生14个月，正是最黏人的阶段，一离开母亲的视线就要哇哇直哭。阿吉太要抱抱，坐在小三轮车上的何健就把他抱起来，放在自己的腿上。阿吉太已经20斤重了，我暗自担心她骨骼的受重能力。
可是，当我看到她还能在小车上驾轻就熟地给儿子换尿不湿，就又觉得自己的担心有点多余。我很难想象她如何适应用这样的身体独自承担起孩子的吃喝拉撒。作为新手母亲，我也常常为新生儿抚养的琐碎和疲惫倍感焦虑，有时甚至濒临崩溃。但看到她，我彻底改变了过去对残障女性完全属于被照顾者的认知。
“整个家庭都为我背负了太多”
我问她小时候是怎么过来的。她告诉我，她很少有机会出门，十分渴望同龄的玩伴。她从来没有上过学，母亲带她去学校报名，可每次学校都因她的身体情况拒绝让她入学。那时候她只能坐轮椅，就一直在家中度过了整个青少年时期。父亲手把手教她认字、算数，为她购买很多国内外文学名著，那些书给她带来慰藉，消磨掉很多闷闷不乐的时间，也让她思考命运。她最喜欢《红楼梦》，觉得那些女性的命运都不是自己能选择的，和自己一样。
我想先了解她的家庭。她给我看了2009年冬天和母亲、妹妹在北京鸟巢的合影。照片里她坐在轮椅上，洋溢的笑容让我感受到了她当时的快乐。她说：“那是第一次出去看世界，我对外界的好奇终于得到了一次满足。”
那年何健已29岁，除了看望北漂的妹妹，还参加了一次全国性的瓷娃娃慈善会议。那一次与会经历让她知道，全国有很多和她一样的病友，有的还已结婚生育。当时的她对此并不认同：“看到那些病友的孩子被遗传了这个病，当时我也在心里责备她们，我就觉得我们这样的人怎么能生孩子，怎么能把痛苦传给孩子。我很难理解，也站在伦理的高度看待罕见病女性群体的生育问题。”
她一直牢记着母亲的嘱咐：不要结婚，更不要生育，将来和母亲一起去养老院生活。但那个会议重新点燃了她再次走路的梦想。病友帮她联系了医院和医生做腿部手术。矫正康复期间，她卧床5年，漫长的等待和期望后，她独立行走的愿望再次落空了，还是只能拄着拐杖挪步向前。
在命运的方向上，妹妹则在同样的家庭背景下走上和她完全相反的人生道路。她5岁时，父母决定再生养一个孩子，希望将来这个孩子能在他们年老之后替他们照顾何健。妹妹现在在北京从事销售工作，已经结婚但一直没有生育，工作以后常常在经济上接济何健和孩子。
说起妹妹，何健的神情里露出深深的愧疚，“因为有我这样一个孩子，造成了整个家庭的不幸，不管是母亲还是妹妹，还是早逝的父亲，都为我背负了太多。”当年她5岁，母亲决定怀二胎，又十分担心这个孩子也会出现基因问题，因此在孕期陷入了抑郁。好在事遂人愿，妹妹作为一个健康的孩子出生了，缓解了母亲的一部分心理落差。
可是母亲依然为妹妹生来的内向性格自责不已。父亲的早逝、姐姐的残疾和母亲的艰辛，都让妹妹过早承担了家庭的重担。母亲也一直告诉妹妹，她是全家人的期望，等母亲老了后要照顾好姐姐。从入学到进入社会工作，妹妹一直保持优秀，结婚后也一直在接济何健的家庭。
看着如今的妹妹拥有了更好的人生，何健感到十分欣慰，但她始终无法心安理得活在妹妹的光环之下。她第一次有了结婚的念头。结婚是为了能从这个家庭和母亲终生背负的责任中脱离出去，让母亲能拥有自己的生活。
通过婚姻“出走”，她从被照顾者变成照顾者
何健的丈夫阿拉坦巴根在家大部分时间都躺在卧室的床上。他从9岁起就患有强直性脊柱炎，家庭已经因病致穷，平日里都只能站着或躺着，不能坐下和弯腰，穿衣鞋袜、洗头洗澡都不能自理，一直由单亲的父亲打理日常的生活起居。
2013年，何健和丈夫在病友群中相识。同样身为残障人士的他们彼此安慰、鼓励，逐渐产生了感情，2015年结了婚。但是何健母亲觉得他们俩的身体并不能获得完全自主的生活，并不看好女儿这个决定。从那时候起，母亲和何健的分歧也逐渐加深。但为了让何健婚后有一个稳定的生活环境，母亲依然拿出了自己养老的积蓄在二连给何健买了这套两居室。
在何健家的三天里，我发现其实除了照顾孩子，她还要照顾丈夫的一部分日常起居。她的母亲为此埋怨多次，对我说：“她的丈夫身体条件比她更差，结这个婚意味着给她更沉重的负担，那为何要结这个婚呢？”但何健对我说，这么多年一直被母亲照顾，她心里却充满阴霾，但在照顾丈夫时，她感到好受很多。她觉得自己需要脱离一个被照顾者的角色，帮助他人可以让她内心找回一部分自尊。在母亲的庇护下过了35年封闭的家庭生活，她渴望独立的感情和生活，只能通过婚姻从母亲身边走出，摆脱从小到大作为被照顾者拓印在她内心深处的自卑。
我知道她这种自卑一直追溯到儿时。她在深夜的电话交流里和我说起，小时候每次她坐着轮椅上前给来访的客人开门，迎面而来的都是父母和客人们尴尬的神情。父亲嘱咐她以后有客人来就呆在自己的房间里。在常年卧床不出的日子里，她就躲在房间里自己学写字，可是每次写完都要偷偷把字帖藏起来，生怕别人知道，“好像我这样的人会写字，是一件不应该的事情，不能让别人知道我想上学但不能上学。”
如今她尽心照顾着孩子、丈夫和公公，可又陷入了更沉重的矛盾：这样的处境一方面让她获得了自主的生活，另一方面却又让母亲承担了更多的生活负担。
我告诉她，其实对普通家庭而言，我们在成为母亲之后，大多数也依靠父母的帮衬才能养大一个孩子，所以不用放大这种心理包袱，这也许是我们成为母亲后都在经历的窘境，而不全因为她是一个罕见病&残障女性。她说：“对，只不过因为我身体残障，这些问题就更放大了。”
“如果孩子是健康的，我为什么不能生？”
我又问何健：“如果按照你母亲和你自己35岁之前的打算，你从没计划过生育，又是从什么时候开始想成为一个母亲?为什么在所有人都反对的情况下那么坚决选择了生育？”
何健说，从2017年她发现意外怀孕开始。和丈夫结婚后的两年间，她都没有过生育的想法，如果不是意外，这个孩子就不会来了。她本来也决定流产，却被当地医院因顾及手术风险而拒绝。在病友的建议下，她只身拄着拐杖从二连浩特到北京做基因排查，可是结果得等到孕期5个月通过羊水穿刺才能检查出来。
她在忐忑不安的等待中每天卧床养胎，却逐渐对母亲身份有了一种期待，油然而生的母性也让她改变了以前对罕见病群体生育的态度，“才明白原来想要孩子和不被允许要孩子是什么样的感受”。
她预设了一个最坏的结果，如果这病真遗传给孩子了，无论自己要遭遇多大的风险，都要去引产。但是，“如果孩子是健康的，我为什么不能生呢？”每次孕检都要在医院几经周折，又总会遭到母亲和周围人的诘问：“谁让你生这个孩子？你这样的怎么能要孩子呢？即使孩子是健康的，也是害了他一生。”何健觉得这些言语包含了一种指摘，给了她一种“我做错了”的感觉，对家人和社会都是沉重的负担。幸运的是，胎儿基因检查报告的结果让她如释重负：健康。
何健怀孕后，本有着一份环卫工作的公公突然患上了脑梗，不能说话了，手也不能活动。他们又在公园广场上摆摊卖充电板为生，不料又遇到城管的驱赶，再次失去生计。这时，何健的母亲不得不再次从包头赶到二连浩特照顾她。“在外打工的亲戚和妹妹，都不断在经济上资助我的家庭。妈妈的心理负担更重，她每天照顾我，还要承受我生产的风险。我觉得自己不孝，做出了这样的婚姻和生育决定。整个婚姻其实都在拖累我的家人。”何健说。
“我没办法在我母亲和孩子之间做选择”
“做妈妈，是一种什么感受？”我问何健。“没想到自己37岁了还能成为妈妈，那时候我才知道其实我内心还是想成为母亲的，只是这之前我一直回避这件事。” 为了能顺利生产，母亲陪着何健辗转到省级医院待产，她的骨盆已被沉重的孕肚压成畸形，只能做剖腹产手术，儿子终于平安出生了。听到儿子小小的哭声，“感觉是很微弱的生命，特别不真实，做梦一样，我居然做妈妈了。但当我看到母亲的疲惫和忧虑，只能偷偷摸摸地高兴，觉得对不起母亲。” 阿吉太八个月早产，在保温箱住了十来天，奶粉一直通过公益基金会报销，母亲对此生出责备：“你没有能力还生孩子，现在还靠社会抚养。”
生育给这个本就拮据的家庭带来更沉重的经济负担，她只能求援于社会捐款，愧疚之中又暗自下决心一定要把亲戚、家人和社会上的接济都如数归还，可眼下这套房子也一直卖不出去，“本来是希望有了婚姻之后能从母亲身边独立出去，但现在又给她带来了更多的负累”。
“生下孩子之后，从自己和你母亲身上，对’母亲’这个身份有什么样的领悟吗？你们都是出于母性，但这两个母性的出发点又是冲突的。”我又问道。
“确实，做了母亲，我更能体会我母亲的艰难，但我没办法在她和孩子之间做选择。”她说，“我的母亲其实也没有主宰过她的命运，一生都被母亲的角色禁锢住了，一辈子为了孩子倾尽所有。她爱自己太少。母性就是一位母亲背上的十字架，同时也背负在我身上。我不想在别人的照顾中走完我的人生，那会是没有灵魂的一生，从来没有机会主宰自己。我在被人照顾的世界里，这么多年都不快乐、很孤独。我想主宰自己和帮助他人，却又做不到。”可如今，她每天身体力行地照顾孩子的吃喝拉撒，用娇小的身子托起了这个体重20斤的小生命。
这个问题我也单独问过何健母亲：“此时，您心里是如何理解何健的生育意愿？”她认为何健从小到大被身体条件剥夺了太多普通人的人生体验，所以才会希望那些缺憾都能在这个孩子身上重新被满足，“现在我觉得我的女儿已经做得很好了，她真的做得很优秀，用了她所有的力量给孩子一个温馨的成长环境，可我有时候心理还是失衡的。”
她们母女依然面对着各自的隐忧。母亲认为，孩子是可爱的，但也是让人痛心的，他将来要过早地承受这个家庭的负担和外界的眼光。但我在何健身上感受到的是更坚定和乐观的态度：“我也不希望孩子将来重复我的痛苦，他要比别人的孩子承担更多的磨难，甚至要独立得更早。但我希望他能理解悲惨世界里也有积极的人生意义。”
她憧憬着在不远处的将来，孩子能昂首挺胸地站在人前说：”这是我的妈妈。”
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