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记者采访手记 摄影剪辑/徐阳 吴家翔

2003年春天,SARS病毒如洪水猛兽侵袭京城。为抢救生命和控制疫情,糖皮质激素被大量用于非典紧急治疗。诸多患者因此出现股骨头坏死症状,以及肺部功能障碍和其他药物副作用反应。大部分人丧失劳动能力,生活难以自理,严重者不得不更换股骨头关节。

8年后,那场公共卫生灾难不再被提起。众多非典后遗症患者独自承受着身体和心灵不可愈合的创伤。他们被习惯性地遗忘了。因为遗忘,人们甚至无法得知他们在怎样独自面对着命运。

边幻云一家:让我做你的拐杖

林林和园园是大学同学,那时他们的教室门对门,他俩上课都坐第一排。林林无意间看到坐在对面教室里的园园,觉得这个姑娘很可爱。暗恋半年之后,林林终于在上大课的时候因为帮园园占座而搭上了话,之后他们恋爱了。

当时,林林的同学都劝他别和园园在一起,因为园园的听觉有障碍,口齿不清。但林林没觉得这是个问题。

2003年4月,林林不幸感染非典。为了照顾他,妈妈边幻云和女友园园也相继被感染,病愈后他们又全都被查出股骨头坏死。之后,边幻云和丈夫离了婚,两个孩子和她相依为命。

2004年,林林接受股骨头置换手术后,在床上一躺就是三年。那段时间是与世隔绝的,他看不到未来,无法自由活动,甚至整整一年都没洗过澡。

因为担心儿子的病情和将来,边幻云得了抑郁症,精神几乎崩溃。

那个时候似乎全是坏消息。2005年春节前的一天,园园和边幻云去采购年货,他一人躺在家里,这时换防盗门的工人来了,没有办法,他就在地上爬着去开了门。边幻云回来后看到装好的防盗门,一家三口抱头痛哭。

园园也想过要放弃,但是她记得他们刚在一起时,自己很自卑,她去同仁医院看耳神经,医生讲的话她听不见。医生问她有没有家人,她说都在昌平,赶不过来;医生问她有没有男朋友,她说有,就打电话给林林。林林从西单打车赶到医院。在那之后半年,园园才知道医生对他说:“她年纪越大听力也会越差,也许老了就彻底听不见了。你要当她的拐杖……”园园说:“现在你腿不能动,该我做你的拐杖了。”

2006年,林林的病情逐渐好转,他终于可以下地走动了。他一直在想,什么时候才能陪园园好好逛逛商场。那年春节前,他和园园一起去采购年货,回家之后,腿疼了一个星期。

2007年,区里和残联把林林介绍到地税去上班。同年9月26日,林林和园园领了结婚证。

2008年5月10日,在众多好心人的帮助下,这对历经磨难的情侣举办了他们的婚礼。那天,现场很多人都泣不成声。园园说:“这个幸福是属于我的吗?”林林说:“是”。园园说:“但我觉得这太奢侈了。”

2009年9月26日,在他们领结婚证的2周年纪念日,林林和园园终于补上了自己的蜜月旅行。他们去了一次海南,一共3天。

去年,赶上北京两区合并,林林又下岗了。不过好在不久之后他又被安排到街道办事处上班。园园自非典之后血脂一直降不下来,最近刚刚查出患了IgA肾炎。她没有办法从事高强度的工作。

今年,是他们携手走过的第十年。

边幻云希望政府能给两个孩子安置稳定的工作,能让他们有合理的收入。她还希望社区医院能对非典后遗症患者开放,这样她就不必总是跑到很远的地方去看病了。

林林说20多岁经历过这么多苦难,现在遇到什么事儿,想想那时候,真不算什么了。他只想踏踏实实地工作,有一份收入,能让妈妈和媳妇过得好,全家人能开开心心地生活。

园园只希望能过正常人的日子,不要再遇到非典这么大的打击了。她每天都会祈祷全家人健康、平安。

  • 蜗牛:#非典后遗症#》:#张金萍 北京,非典后遗症患者张金萍和她的女儿在家中。墙上挂着她的结婚照、... #长微博# http://url.cn/FAUMIm
    05月02日 21:05 发自腾讯微博
  • 联想:#非典后遗症#问苍天,自垂泪,到天明。 /发呆
    04月16日 12:55 发自腾讯微博
  • 王希平:#非典后遗症#2003年,为了抢救生命,激素类药物曾被大量用于非典紧急治疗,激素的副作用导致部分患者股骨头坏死、肺部病变。全国报告病例是5000多例,死亡349人。如今大部分生活艰难,6成家庭变故,身心损害极大。(ps:希望社会以及国家给予这人群更多的关爱和照顾,让中国人活的更有尊严!)
    04月15日 21:10 发自QQ空间说说
  • 怡心园心理咨询中心:#非典后遗症#2003年,为了抢救生命,激素类药物曾被大量用于非典紧急治疗,激素的副作用导致部分患者股骨头坏死、肺部病变。全国报告病例是5000多例,死亡349人。如今大部分生活艰难,6成家庭变故,身心损害极大。(ps:希望社会以及国家给予这人群更多的关爱和照顾,让中国人活的更有尊严!)
    04月15日 21:08 发自QQ空间说说
  • 慢慢来:关爱#非典后遗症#群体,治好了又怎样,生不如死。
    04月11日 07:55 发自腾讯微博
  • 一蓑煙雨:#非典后遗症#2003年,为了抢救生命,激素类药物曾被大量用于非典紧急治疗,激素的副作用导致部分患者股骨头坏死。如今,这个被称为非典后遗症患者的群体,大部分生活艰难,6成家庭变故。而且,这个群体中的很多人,被习惯地遗忘了。非典对他们的身心损害极大,大部分人都有肺部病变等多种后遗症。
    04月07日 08:23 发自腾讯微博
  • 快乐的小妮子:#非典后遗症# 希望大家密切关注这个特别的人群。 || #非典十年# 诸位网友,我叫方渤,非典后遗症患者。今天在腾讯发微博告诉大家,我们这个群体生存艰难,绝大多数人股骨头坏死、肺纤维化,有人瘫痪、有人癌症,有人已经去世了。今天,我们152名非典后遗症患者联名向社会求助,我们希望成立非典后遗症患者救助基金,方便救治。求大家转,跪谢大家。
    03月16日 00:23 发自腾讯微博
  • 杰Ran不同:#非典后遗症#非典后遗症,因为治疗与预防非典而留下的后遗症,患者大多为当年抗击非典的医护工作者们。但是这些拿生命来帮助别人的医护工作者们,现在却饱受病痛的折磨和社会的冷漠。因为奉献所造成的灾难,其实比奉献本身更需要关注。
    02月23日 19:48 发自QQ
  • 王颜:#非典后遗症#真的有这种情况吗?
    02月08日 09:04 发自腾讯微博
  • 人从众-木林森-日昌晶:#非典后遗症# 这些“非典后遗症”患者在当初接受激素疗法的时候……冒了医疗风险的,“这种疗法拯救了他们,但是同时也是为了保护更多的人不被感染,”人民大学社会保障专业教授郑功成说。
    02月06日 14:46 发自腾讯微博