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儿子别怕,有爸爸

作者/阿海 编辑/王崴【微博】(媒体转载须经腾讯网及作者授权)

 

2009年4月26日,就在周星家出生的那天,一个小小的针口令他十二小时流血不止,以致病危。这个婴儿从降临人世的那一刻起,就开始承受无止尽的煎熬。他父亲周卫忠(微博)伤心地意识到,悲剧竟然第三次在他家重演。此前他的两个孩子就是因为流血不止而被夺走了生命。

诊断结果出来,如周卫忠所料,他孩子都患有一种罕见病——血小板无力症。“以前在农村医疗条件差,根本不知道到有流血不止的病”,周卫忠回忆。当年他在外地赚钱养家,连孩子的最后一面也没看到,只知道小孩是失血过多而死的。“第二天接到电话,我才坐上从四川回老家衡阳的火车……”周卫忠拭擦着泪水,再也说不出话。夫妻俩带着无限的伤痛与内疚度过这几年。

不管怎样,一定要把周星家保护好,绝不能让这个孩子再遭遇不测。这是他们最大的心愿。

血小板无力症,是一种遗传性出血病,呈常染色体隐性遗传,国内仅报道过100多例病例。患者从幼年时期起就有出血表现,如出生时脐带出血、皮肤淤斑、鼻出血、牙龈出血。任何外伤或手术都可引起严重出血。

小星家今年两岁八个月,聪明可爱,出生后便受到特别的照顾。夫妻俩每时每刻都跟随着他,从不离身,确保孩子不会受伤。星家性格活泼,常常活蹦乱跳,跟正常的小孩并无不同,但就这些稍稍剧烈的跑动跳跃,也着实让周卫忠夫妻俩心里如同坐过山车一样紧张。有时两个人看护着他也是一件很难的事情,他们还要请亲戚邻居帮忙看护。毕竟年仅三岁的小星家还不知道到自己像玻璃一样,一碰就会碎。

每当外出,母亲都会为小星家戴上口罩,以免感染病菌。小星家极其抗拒口罩,总是用力把它脱下。随着年龄的增长,他开始懂事,好像看出自己跟其他小孩不一样。就在他降生后不足三年的时间里,他一共经历了八次病危,眼睁睁看着自己的血像小溪一样流,无论如何止不住。八次穿越在生与死之间,最后都是有好心人提供血小板给他,他才度过难关。周卫忠说,幸好儿子命大。

为了小星家能活下去,周卫忠夫妇奔波于全国,希望能够找到治疗疾病的有效方法。两年间,他们在辽宁,湖南,深圳,广州等地求医。治疗的方法通常是进行造血干细胞移植手术。据广州南方医院医生说,手术加上后期护理费用,至少需要三十万。三十万对于周卫忠来说简直是个天文数字。周卫忠前些年曾遭遇车祸,导致腰椎骨折,失去劳动能力,偶尔卖一下葫芦丝,但生意并不好。妻子平时也只能打散工帮补一下生活。求医花费巨大,一次小小的感冒或跌伤都有可能让小星家致命,而每次的入院花费都在数千元以上。夫妻俩只能向亲戚朋友借钱,那本记录着借钱帐目明细的本子早已写满。以他们的现状来说,根本就无力偿还。

小星家在广州求医一年多间,夫妻俩尝试过各种救助方式。周父自写一万六千字救助书,到街头拉二胡卖艺,希望得到好心人的帮助,可惜没去几天,父子俩双双生病,得到的善款还不够他们治病,得不偿失。

半年前,星家找到了跟他配对的脐带血配型,亟需大笔手术费。周父通过网络微博向各方求助,仅在腾讯微博上就发布信息近7000条,字字泣血。他得到了热心人士捐赠的手术费用20万,但是后续的疗养费用10万元却还没有着落。骨髓移植手术在即,为了让星家生活在一个无菌的环境,他们要搬到更好的地方居住,月租金高达3000元,现在只能从手术上费用里拿出,他们将面临着更为巨大的经济难题。

 

【编者注:】2011年12月23日最新消息:我们接到周卫忠的电话,小星家治疗的医药费已经凑的差不多了,所以删除了捐助账号。感谢大家的支持。也祝小星家早日康复。

 

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