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新肝宝贝


文/余璐遥



那是块直径超过20公分的整肝,像被浓烟熏过——通体黑色,仅有的血色显露在还未被表皮包裹的组织连接处,触感硬得像块石头。

 

半个小时前,它刚从8个月大的女孩童童腹腔内被取出,替换上的是一块切自外婆禹萍兰的新鲜肝脏。

 

8月23日上午11点30分,上海交通大学医学院附属仁济医院的手术室内,禹萍兰的左外侧叶肝被小心翼翼地切下五分之一,这块带着体温的救命肝被植入在相邻手术室等候的童童体内。穿线、缝合,外婆的肝在孩子体内充血运作。

 

54岁外婆的肝鲜红柔软,童童的肝又黑又硬。这种病态源自一种名为胆道闭锁的小儿疾病。由于肝内外胆管出现阻塞,并导致淤胆性肝硬化先天性胆道闭锁而最终发生肝功能衰竭。

 

胆道闭锁的患儿全身皮肤金黄,肚大如箩,发病率为1:8000-1:14000。除了用葛西手术疏通胆管外,换肝是患儿的唯一选择。对他们来说,重生从换上新肝开始。

 

盲区

 

对疾病的茫然无知带来的恐惧,曾弥漫在每个胆道闭锁患病家庭之中。

 

上海仁济医院1号楼4层病房将近50个家庭里,没有一个人在遭遇胆道闭锁之前听说过这种疾病。这是极为可怕的现实。

 

“我以为是胆道锁住了,把它割开就行。”一个来自山东的奶奶至今不明白究竟什么原因夺去了孙子的健康。她的孙儿6个月大却不到12斤,眨巴着黄得发绿的眼睛,小小一只缩在妈妈怀中,了无生气。

 

一开始,父母们认为那是黄疸——一种新生儿常见症状体征,照射蓝光、注射白蛋白或是吃褪黄药物即可消除。当地医生也诊断为生理性黄疸。根据医嘱,他们抱着刚出生的孩子去照蓝光,黄疸还未消退,胆红素已经直线飙高。转院检查,再转院再检查,当听到“胆道闭锁”这个陌生的名字时,孩子已月余大,快要错过出生60天内做葛西手术的最佳时机。

 

在他们的描述中,几乎所有家庭都经历过类似的求医过程。未诊断时,“像无头苍蝇一样走了很多弯路”,确诊时,“天塌了”。

 

“像我们县城医院都不知道这个病。”普勇奇带着女儿童童去家乡的县城医院做检查,医生只是感到好奇,这么大的孩子,皮肤、眼泪为何还这么黄。小镇医生从他的病人口中,第一次听到胆道闭锁的病名。

 

在家乡最好的市儿童医院里治疗无果时,普勇奇被建议转去更好的医院。问去哪里,医生答上海可以治,不过哪个医院不清楚。“连我们那儿专业的小儿医院都不知道在哪里可以治好,应该去哪儿做小儿肝移植手术。”

 

普勇奇想,要是早知道哪里可以治疗,童童也不会受那么多罪。他至今还后怕,在一次抽血检查中,童童由于空腹太久当场休克,好在抢救及时。如若不幸,童童可能像一些孩子一样在求医过程中痛苦离去。

 

成都的外科医生曾对普勇奇说,你有没有100万,没有就回家吧。来到上海后,普勇奇才知道,一场小儿肝移植手术费用10万至20万即可解决,这个外科医生说成了5倍。

 

困扰他们的,还有来自对胆道闭锁病因的探寻,这个将孩子变成肚大如箩的“小黄人”的病症从何而来。可饶是权威的小儿肝移植医生也无法给出确定的病因解释,也许是基因遗传,或是病毒感染,也有可能是免疫因素,医学还在寻找答案。

 

由于患病孩童的特殊外表,年轻妈妈曾被恶言“你家做了什么坏事”,长辈则被指“没有嫁好女儿”。不明真相的街坊邻里常常在不经意间投递恶意,无知地在他们的伤口上撒了大把盐。

 

上街买菜,他们会被围观,“有熟人问你家小孩子怎么这么黄啊,一个又一个走过来看。”即便是在医院做抽血检查,旁边好多人都在问这小孩怎么跟其他小孩不一样。遇到这种情况,辰辰的父亲会假装没听到,也不过多解释:解释没用,即便是得病的人也在查了大量资料后,才了解胆道闭锁的严重性和后果。

 

“大家都觉得是感染病,看我们像个怪物。”在儿子乐乐还是“小黄人”时,汤彬很抗拒带他出门,因为总被指指点点。有孩子来跟乐乐玩,总会被家长立马拉走,“我儿子一个朋友都没有”,这让汤彬有些失落。

 

汤彬目前租住在由儿童希望救助基金帮扶的廉价出租屋内,离医院不足500米,房租900元每月。这里租住着包括汤彬在内的5户人家,绝大多数是胆道闭锁患儿家庭,他们将出租房亲切地称呼为“小家”。“小家”里都是贫困家庭,一间屋子两张床两个家庭。

 

“小家”的安宁三番两次被打断,楼下邻居投诉“小家”——乱扔垃圾、传染病、吵闹。“前天来了个城管,说我们是群居。”汤彬很无奈,住在“小家”的都是准备做肝移植的贫困家庭,大人必须健康才能匹配成功,孩子为防止感染得极度注重卫生。

 

危险

 

危险突如其来。

 

7月8日晚,正正突然喷血,毫无征兆地血流不止,口腔内消化道里淤塞着颗粒血块。更糟的是,他被县医院拒之门外。情急之下,妈妈包了一辆120急救车,连夜从老家安徽蚌埠开往500公里外的上海。6个小时的车程,正正又吐又拉,处境危险。

 

血在上海复旦附属儿科医院止住了,命暂时保住了,高烧却降不下来。医生对妈妈说,一般出血在一两岁时,而正正仅有几个月大,出血太早,下一步治疗只能做肝移植。5天后,正正转到上海仁济医院肝脏外科儿童病区,等待爸爸割肝救子。

 

在病区,正正是肤色最白的孩子,他在57天大时做了葛西手术。黄褪得很快,危险来得也快。“白有什么用,差点小命丢了。”妈妈叹息。

 

上海仁济医院肝移植医生邱必军解释,换肝前有另一种选择——疏通胆管的葛西手术。这要求胆道闭锁孩子月龄在2个月内或是2个月到3个月之间,孩子的肝没有出现明显变化,才能做葛西手术。

 

做完葛西手术,一部分孩子会重建胆汁的排泄功能,黄疸会慢慢褪下来,肝脏得到保护,自体肝脏会发生作用,并维持相对长的一段时间。30%到50%的孩子褪黄效果不明显,这必须要面临早期的肝移植。既没有做葛西手术也没有做肝移植的孩子极难活过一周岁。

 

但即便褪黄成功,葛西手术后感染导致的胆管炎等并发症也很让人揪心。

 

“皮肤白不管用,我跟别人开玩笑说,我花了20万就给儿子买了个皮肤白,其他什么都没有用,还是没保住他的肝。”汤彬愤愤,儿子乐乐1个多月时,才发现是胆道闭锁,立刻做了葛西手术,乐乐的黄是褪了,却引起了胆管炎等一系列的并发症。

 

胆管炎的孩子特别容易发烧,一发烧,汤彬和爱人就如临大敌,抱起儿子满世界跑。他们接连被大医院拒之门外,“没有相应的专科也没有高级的抗生素,无法治”。

 

汤彬又跑去小医院,再到更小的医院,甚至去找村里的郎中。“我们就这么苦苦哀求,让我们去治疗。你们想办法给我儿子退烧就行了,什么意外我们自己担。”后来小医院一看到他们就说,你们走吧。

 

儿子高烧不退,青紫的全身缩成一团抽搐,走投无路的汤彬只能将儿子放在温水里物理降温,半小时泡一次。“那个时候已经没钱了,只有放在水里面泡,用白酒擦身子。很多人不敢挑战的事情,只要能退烧,我和老婆都做了。”

 

除了高烧,肺炎、败血症、血液感染、呼吸道感染、急性腹泻病、房缺等一项项重病接踵而至,七张病危通知单在一天里接连砸向了汤彬。雪上加霜的是,汤彬的母亲被查出结肠肝曲癌。

 

已经“穷得不能再穷”的夫妻俩只能出院,每天在家中给儿子喂药,“晚上都不敢睡觉,怕他就走了。”

 

汤彬手机里有张照片,那是乐乐情况最糟糕的时候。四肢干瘦,手臂畸形且表皮松弛,一拉能感受到骨头。由于腹水下灌,乐乐的下体肿大,看不见生殖器官。

 

匹配

 

“我以为做母亲的供体结果肯定合格,可以马上手术救她。”

 

8月18日,小雨收到亲体配型结果不合格后的第11天,女儿辰辰病情再次告急。6个半月大的辰辰胆红素超过了正常值100多倍:正常孩子的胆红素值在6以内,辰辰有700多。

 

此时的辰辰已被腹水折磨得全身水肿,从头到脚的皮肤像充了气一般,高挺的鼻梁不见了,与满月照相比,判若两人。她拉大便非常痛苦,每次哭着喊着,汗、泪也一起流下。胆道闭锁患儿的大便一般如同白色的豆腐渣,而辰辰的已经变成薄薄的金黄色了,这是肝衰竭晚期的症状。

 

小雨心疼地拭去辰辰眼角的细泪,纸巾上是淡黄的印记,他的泪水、唾液已与皮肤同色。辰辰的凝血功能也每况愈下,拔了针孔,小雨要连续按住伤口3个小时,血才能凝固。辰辰打针打怕了,极度缺乏安全感,一放在床上就会“啊啊啊”地哭:他还不会说话,他用哭传递疼痛,因为嗓子沙哑,用尽力气也只能“啊呜啊呜”地哭几声。

 

小雨得随时观察辰辰的状况,怕她昏睡,怕她一睡不醒。辰辰很乖,每天的绝大部分时间都安静地坐在妈妈怀里,努力睁大盈着泪水的大眼睛,那眼神像在求救。

 

然而,父母亲的肝都救不了她。

 

自己和丈夫的肝因病配型失败,小雨心都碎了。“辰辰还这么小,她是无辜的,她来到这世上还没有见过人间烟火,还要受这么多苦难。”

 

小雨是高龄产妇,37岁剖腹产下辰辰,她还有个上小学的大女儿。这次赴沪,小雨没得到家人的支持。

 

“肝移植风险大,不要人财两空了。”亲戚朋友劝。

 

可是小雨放弃过一次。那是在湖南省儿童医院时确诊胆道闭锁时,医生告诉小雨,必须立即做葛西手术,但葛西手术成功率只有5%,术后维护费用昂贵,除非家里月收入有10万才养得起。不做,有5%的希望吃药能打通,做,只有5%到10%的概率不用再做肝移植。考虑到家里仅有辰辰爸爸每月2000元的工资收入来源,小雨扔掉了第一根稻草。

 

但这次,她想抓住最后的机会:她通过病友了解到很多贫困家庭通过肝移植成功救回孩子,联系到上海交通大学医学院附属仁济医院之后,她看到了希望。

 

但小雨的丈夫迟迟没有同意这个方案。

 

7月29日,小雨一个人拖着9岁的大女儿,抱着6个半月的小女儿,背着行李,坐了23小时的连夜火车,从湖南湘西一路碾转来到上海。火车上,小女儿辰辰高烧,大女儿流鼻血,小雨措手不及,靠着好心乘客的备用药才转危为安。

 

7月30日入院,31日小雨就去做了供体配型检查。得知结果是一星期后,小雨满心以为妈妈和小孩子血脉相连肯定匹配,不料,她被查出肝内总管结石、胆总管细小、肾上有多发症,这样的病肝不能给辰辰用。拿到结果,小雨哭了很久。

 

固执的辰辰爸爸也被岳父拉来上海,一是接大女儿回家上学,二是照顾母女。小雨燃起了斗志,她请每个病房的病友帮忙劝说辰辰爸爸。辰辰爸爸最终做了配型,但脂肪肝、糖尿病的结果又把小雨重新打回了绝望的地狱。

 

“老天爷不帮她啊。辰辰可能等不到肝源了。”小雨甚至寄希望于好心人自愿捐肝,尽管那是法律所不允许的。

 

煎熬

 

各种情境的煎熬,在这些不幸的家庭中轮番上演。

 

如果不出意外,一个月前,22岁的妈妈黄文霞会割下约300克的肝,移植给自己的女儿小漾。她从未想过,当自己好不容易走到肝移植这步时,收到了天大的玩笑。

 

今年7月初,她被查出怀有3个月身孕,而配型是去年就做好的。这对准备割肝救女的黄文霞来说简直要了命。

 

这位来自安徽省安庆市的年轻妈妈,因亲生父母重男轻女从小被遗弃,由一对老夫妻抚养长大。2012年和丈夫成婚后,她一直就期盼着有个孩子。2015年5月7日,女儿张漾出生:但伴随欢乐而来的,还有病魔。

 

他们选择了葛西手术,宝宝却没有躲过胆管炎,经历了反复发烧的6月后,黄文霞和丈夫7月再赴上海。

 

配型早在去年就做好了,黄文霞与女儿血型相配,她调养身体,想给孩子一个最健康状态的肝。

 

7月初,黄文霞洗澡时摸到肚子变大了,而腰围很大的裤子收紧了,一查:她已怀孕3个多月。

 

这个既喜又悲的消息让黄文霞陷入两难的煎熬。继续捐肝,不仅自己身体的负担更大,肚子里孩子的安全无法保证;引产捐肝,那毕竟也是一个生命,而且引产药水对肝不好,恐怕无法完成捐肝;等生完孩子再捐肝,她怕孩子等不到那时。

 

在医院住了一个多月,黄文霞眼见着6个宝宝相继发病离世。胆道闭锁的病情恶化非常突然,前一天好好的,今天就不一定了。

 

但不捐肝,那就只能等待合适的肝源。等器官捐献的肝源充满未知数,等待时间不确定,而且费用要更贵10万元。

 

肚子里4个月大的宝宝成为了最尴尬的存在。再三纠结之后,8月19日,黄文霞决定放弃亲体捐肝,等待肝源。至于高额的费用,她只能再绞尽脑汁去想办法。

 

分道

 

手术室外,龙杰慧在紧张地张望着。手术室里躺着的,一个是她年迈的母亲,一个是她仅8个月大的女儿,都是她至亲的血脉。母亲正替她救自己的女儿。

 

这是两台接力进行的小儿肝移植手术,前后医护人员多达20人。从外婆的左外侧叶肝割下365克,再紧急送往隔壁手术室放入童童的腹腔内,前后不过半小时。

 

8月23日下午3点30分,随着最后一步缝合完成,童童被推入ICU,等候在电梯口的普勇奇马上拍下了女儿的照片。龙杰慧一看,嘴唇是红的,悬着的心放下了一半。29日,童童出了ICU,又瘦又白,除了眼角还有点黄外基本恢复了正常。

 

同是一天手术,辰辰却走向了相反的命运。

 

8月22日,小雨接到通知,辰辰的肝源来了。她还记得,那天辰辰心情很好,少有地露出笑容。

 

23日,手术时间比以往更长,直到晚上9点,辰辰才被推出手术室。小雨一路跟去ICU,在门外守着,即便无法相见,她想陪着辰辰。ICU的工作人员劝她,“你走吧,没事的,孩子比较平稳”。

 

但噩耗很快到来。

 

8月24日4点21分,小雨还未睡熟,她接到了那个可怕的电话,电话里传来“孩子不行了,大出血”的声音。当她飞奔到ICU时,辰辰已被宣告死亡。她伤心欲绝,泪水滴在辰辰浮肿的身体上,那里插满了针孔,左手依然在渗血。

 

她难以理解,“为何已经在ICU治疗了还会走”。

 

医生表示遗憾,他们解释,尽管手术成功了,但因为手术前犹豫拖延的时间太久,导致孩子病情太重,最终没挺过去。而按照术前孩子的病情,如果不做手术最多熬不过一两天,但做了手术才有活下去的希望。

 

小雨悲痛至极,她删光了朋友圈里所有关于辰辰的记忆,但将微信名改为“心想是辰”。


在上海仁济医院已有的手术记录里,五年内有约85%的孩子存活下来。

 

上海仁济医院提供的数据显示,全国每年有3000至5000个胆道闭锁病例,有1000多个患儿做了葛西手术,仅有400例左右走进了小儿肝移植的手术室。剩下的放弃了或被遗弃,任其生死。

 

做手术的走向了生死的不同归宿,被遗弃的也同样如此。幸运的遗弃儿被福利院收纳,极为幸运的被送到“爱佑新生”上海养护中心接受治疗。这是一个2008年成立的民间公益人士救助病患孤儿的机构。

 

送到“爱佑新生”上海养护中心的患儿,有幸运如周开运的,也有不幸如俞琼思的。

 

周开运,英文名lucky,被陕西安康福利院送来,是“爱佑新生”上海养护中心的第一个胆道闭锁孤儿。

 

“爱佑新生”上海养护中心工作人员周淑平称,周开运送来时肚子很大,受腹水的影响,他坐在床上既不愿意动也不爱说话,有时候气憋不过来,他会做些深呼吸的动作。

 

开运很幸运,等肝两个月,肝来了。去年10月,周开运做了肝移植手术,现在身体情况稳定。

 

俞琼思则没能那么幸运,她于今年5月夭折。

 

周淑平第一次见俞琼思时,觉得她眼睛里还有些神采,只要有肝源孩子还是可以救活的。然而,没有做葛西手术的俞琼思,在漫长的等待中,肝硬化全身器官衰竭,大出血走了。

 

“只有两条路,要么你做,你冒风险去做,要么就埋。就这两个选择,没别的办法。”在医院夜晚的长廊里,一个来自农村的父亲说。

 

带着胆道闭锁降临人世,这些孩子们的人生就注定,将在短短几年之内,分道扬镳,走向不同的未来。


-完-

拯救小新“肝”

支持贫困家庭的胆道闭锁患儿手术治疗

筹款目标:650000(RMB)

计划为小新、林家顺、张漾及汤梓乐4个孩子筹集肝脏移植手术费用共计65万元。

所募集的善款将全部用于孩子的治疗费用,我们将通过腾讯公益平台提供项目进展,以便您了解孩子的后续治疗情况。


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