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他们,从不罕见

文/张皓宇


每天,我们都会与无数个脚步匆匆的生命擦肩而过。每个人都会有自己的故事,每个人又都是那样的平凡、普通,普通到你不会有兴趣想去了解他。

也许就在和你擦肩而过的人中,有这样一群伙伴,最大的心愿就是成为一名“普通”人,因为,他们的身体有点儿特别。这群伙伴有一个共同的身份,罕见病患者。

他们中,有的骨头很脆,一次跌倒可能会骨折;有的年纪轻轻,却已经与死神有过多次约会;有的人到中年,突然面临全身将一点点“冻住”直至无法呼吸的境地;有的全身毛发皮肤雪白,有的皮肤一触碰就可能破损,有的会频繁睡去……很多人要长期用药,面临天价的医疗费用;更多人无药可医,终生与障碍的身体为伴。

罕见病(Rare Disease),是指流行率很低、很少见的疾病,在中国大陆尚没有明确定义,其他国家和地区也没有统一定义,根据世界卫生组织(WHO)的定义,为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病,一般为慢性、严重疾病,常危及生命。国际确认的罕见病约6000至7000种,目前只有约5%的罕见病具备有效治疗方法。初步估计,我国的罕见病患者约有上千万人。

在你的想象中,他们会是什么模样?

这一次,他们来到了镜头前,面向你,告诉这个世界,我,就在这里。

有一个日子,和他们一样罕见——每四年才会出现一次的“2月29日”。正是这个原因,每年2月的最后一天,是国际罕见病日。而在今年的2月29日到来之际,一组写真诞生了。

瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病兄弟组织,推出“29+”计划,邀请专业的摄影团队为病友拍摄写真,并从2月1日至2月29日,在网络上每天推出一种罕见病的介绍,让你认识一位罕见病病友。这一次,我们的病友就是明星。

这一切缘起于一个朴素的想法:让罕见病病友来到舞台的中央,向所有人展示自己的风采,让大家“看见”他们的存在。他们,其实并没有什么不同,就在你的身边,和你一样,有事业,有家庭,有尊严,有梦想,会落泪,也会微笑。

很多伙伴在化妆时显得很拘谨,说此刻的心情有些紧张,不知道自己一会儿是什么样。但来到了镜头前,他们不约而同地都很自信,淡然一笑,或素雅,或可爱,平静中释放着生命的美。

瓷娃娃中心的办公室里,这几个周末格外热闹,不同罕见病的伙伴济济一堂,等待着摄影师为自己定格的那一瞬间,也有许多美好的缘分。一位罕见病的病友,坐在轮椅上的她性格很爽朗,我们采访她时,开怀地笑谈自己的过去,如何静静听医生解说那个可怕的结局,如何见证着病友身体在疾病折磨中的巨大改变,以及更多的——现在的她如何享受事业、生活的温馨,谈起种种,脸上总是挂着幸福的微笑。在拍摄中,她和另一位罕见病孩子的爸爸坐到了一起,聊起亲人,她忽然哽咽了,总觉得家人因自己受累,是她内心里一个过不去的坎。那位爸爸很轻松地告诉她,别多想,我们一直都深爱着你们。

在所有的写真中,有一张表情稍有些俏皮,他叫龙飞,是个阳光可爱的大男孩。小时的他,一直体弱多病,癫痫、先心病等先后“问候”了他,这让他一度甚至猜想独特的自己可能是外星人。随着年龄的增长,他发现身体一直保持在12岁左右的样子,直到23岁时,被确诊为卡尔曼氏综合征,他反倒有些兴奋——在罕见病圈里,“确诊”常常是一件值得高兴的事儿,最怕的是不知到底是什么病。而确诊之后,只要长期注射药物,他的生活基本和其他人无异,他又可以打篮球、跑步了。

在网上,他结识了很多和自己一样的老K,大多处在有口难言的痛苦中,一步步走向封闭,成为“异类”。接触了瓷娃娃中心等罕见病组织后,龙飞成立并逐渐全身心投入到中国老K之家的工作,为病友提供医学信息、心理咨询、权益倡导等。让他非常自豪的一件事儿是,病友群的药物一度面临停产危机,在自己的上百封倡议信和徒步进京行为艺术的倡导下,引起公众的广泛关注,最终药物恢复了持续生产,病友也有药可用。

这一次的化妆师,有一位也是罕见病病友——嘉健。说来她是“救火队员”,因为约好的化妆师临时有急事无法前来,我们紧急给嘉健打电话,她二话不说,立刻带了全套“装备”赶到摄影地点,学过化妆的她,迅速进入专业的角色。她是一名成骨不全症患者,但并不像龙飞那样幸运,入学阶段,周边的学校全都拒收,童年有些孤单。随着一天天长大,嘉健特别希望出去闯荡,甚至曾经和小伙伴“离家出走”过一次。后来,爸妈终于被她说服,这位广东小妹开始了北漂的生涯。现在,她已经享受着想去哪儿就去哪儿的自由自在,并成为一名自考生,圆了求学梦。最近的她,还尝试了潜水,面向未来,她的天地无比广阔。

在疾病面前,我们有时会束手无策,没有对付它的有效办法。但是,一方面,医学水平在不断进步,总会传来一个又一个好消息,另一方面,得病并不完全等同于生活质量的降低,疾病其实并不影响我们去享受生活,开创美好的人生,只不过,有时需要一些器具、药物的辅助。也许你会在篮球场上,遇到挥汗如雨的龙飞;也许你会在坐地铁时,遇到摇着轮椅进来的嘉健。如果你不再选择和他们擦肩而过,彼此聊一聊生活的苦辣酸甜,你会发现,这就是一个个可爱的邻家伙伴。

他们,罕见吗?是的,每个人都是与众不同的那一个,但每个人又都没有什么特别。作为一个个平凡而努力活着的生命,他们,从不罕见。

 

-完-

病痛挑战共同直面

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