12岁瘫痪在床大胆征婚 渐冻人高危生子获幸福

12岁瘫痪在床大胆征婚 渐冻人高危生子获幸福

刘真真、吴强和儿子沉香

12岁瘫痪在床大胆征婚 渐冻人高危生子获幸福

刘真真和吴强开网店卖手工艺品来补贴家用

遇到吴强之前,刘真真从没敢奢望爱情。

五六岁出现腿软的症状,12岁被确诊为进行性肌萎缩症(俗称“渐冻症”)后瘫痪在床,医生断言她活不过18岁,但1982年出生的刘真真坚强地挺过了34个年头。

2009年时,因为长年照顾她的父母身体都出了问题,无人照料的刘真真鼓起勇气在论坛上征婚,她与吴强相识相恋,并在半年后喜结连理。

2015年初,吴强和刘真真有了他们爱情的结晶,在孩子还没有出生时,刘真真就为他起了小名“沉香”。而作为一名全身仅手指、脚趾、脖子可以缓缓移动,收缩压高达190mmHg的“渐冻人”产妇,生孩子无疑是拿命做赌注。广州日报记者近日在山东东营见到了他们一家。

文、图/广州日报记者武威

在东营菏泽路一处老旧小区的二楼房间,记者见到了刘真真和她的丈夫吴强。

从摔跤到瘫痪

5岁开始,刘真真的协调性就变得很差,腿软没有力气,时不时就会摔跤。在东营上小学一年级,7岁的她就爬不上楼了,走路都要扶着墙。

12岁那年,父母带着刘真真去济南的省级医院看病。这次,医生十分确定地告诉刘真真的父母,孩子患的是进行性肌萎缩症,也就是我们常说的渐冻症。这种疾病通常七八岁开始发病,患者十一二岁就会瘫痪,不到18岁就会死亡。

这对刘真真一家无疑是当头一棒。她的父亲在20世纪90年代初下岗后,一直以打散工为生,母亲在一家企业做会计,姐姐当时还没有到工作的年纪。

20岁上下,母亲曾为刘真真张罗相亲对象,但那些男性,几乎都是大龄的聋哑人或智障人,刘真真并不愿意要一份这样的爱情。

大胆的征婚

这时,一个大胆的想法出现在刘真真的脑海里:“我可以去征婚啊,我为什么不能为自己争取幸福呢?”

就在当天晚上,刘真真在东营本地的黄河口论坛上发布了征婚启事,帖子就叫《轮椅女孩征婚》,内容很简单,除了介绍家庭、年龄等情况,刘真真还表示,她常年坐轮椅,心脏不好,连一杯水都端不了,也不知道什么时候就会死亡,但她现在特别想要一份真爱,尽管她什么也给不了对方,但她还是愿意用120分的真情来对待。

帖子发出去已是深夜,刘真真随后沉沉睡去,第二天一早,当她打开网页时,帖子已经有两三页的跟帖。但刘真真仔细一打量,几乎全是“祝福你”、“佩服你”之类的话,正当她感到有些失望的时候,她看到一个不起眼的角落,有人留下了一个QQ号码,“有空,加我QQ聊聊吧。”

初次见面以及三个条件

唯一留下QQ号码的人叫吴强,山东聊城人,生于1973年,离异,因生意不顺,他到了东营下辖的一个县城打工。

加了QQ,刘真真对吴强的第一印象并不好,他网上的照片留着一个光头,还常戴着墨镜,外貌很凶,不像好人。

为了把吴强吓退,她开门见山地提了三个苛刻的条件:“一,要是在一起了,我们不能要孩子,我的身体不能冒这样的风险;二,我要待在东营,要在我父母身边,不能回你的老家;三,我的病情一直在发展,你不知道照顾我有多艰难,说不定哪天就会死在你面前,到时候你咋办。”

吴强的回答很淡定:“我要是为了要孩子,就不会来找你了;我本来也想在东营发展,根本就没想回老家;只是第三条,我还要考虑考虑,因为我刚经历了失去父亲的痛苦,我看着他饱受病魔的折磨,而我却无能为力,我害怕再次经历这样的时刻。”

原以为把吴强打发了,但过了十几分钟,他竟回复了刘真真,同意了这三个条件:“我刚刚抽了支烟,到路边走了一下,又一个春天到了,我们都是经历过生死的人,不知还能看到几个春天。有些人该珍惜就要珍惜,我们先见面吧。”

十几分钟后,高高壮壮的吴强出现在了刘真真面前,他留着头发,样貌也比相片上的和蔼了很多。见面打了招呼,他就推着刘真真在东营市区的几条繁华马路上逛街,随后两人去了一家小饭店吃饭。饭桌上,刘真真问了很多母亲事先为她准备好的问题,“你将来怎么既照顾我,又照顾工作?”“如果以后我走了,就剩你一个人了,你咋办?”

吴强比较沉默,和刘真真共处的几个小时,并没有说几句话。面对这些问题,他回答说:“我在你家附近找任何工作都行,只要老板通融,能让我自由回家就好了。你现在不了解我,我只想用时间来证明一切。”

没有婆家的婚礼

“那我们就试着谈谈吧!”刘真真说,随后半年的交往,他们经历了无数的风风雨雨,尽管吴强很快辞掉县里的工作,来到东营打拼,但除了刘真真,其他家人和朋友都对吴强极不信任。

吴强的大哥也在东营工作,他知道弟弟的恋情后,坚决反对,吴强的老母亲更是不同意。

2009年8月末的一天,刘真真对吴强说:“我们结婚吧,既然所有的家人都怀疑我们,我们何不证明给他们看看。2009年9月9日,多好的日子,就定那一天,我们去领证好吗?”

吴强没有半点迟疑,说:“好,我回老家拿户口簿!”但此后整整一个多星期,吴强却人间蒸发了,刘真真怎样打电话,都联系不上他。一周后,电话那头传来了吴强的声音:“我现在一无所有了,过来也只能隐姓埋名地过日子,你要是愿意结婚,我立马就回来,要是你不愿意,那我就走了。”

“愿意!我当然愿意!”刘真真说,没过两天,吴强就带着户口簿回来了,只是当天已经过了9月9日,他们后来在同年的10月18日领了证。

他们的婚礼简单朴素,但一样都不缺,唯一缺的,却是婆家人。

没睡过一个完整觉

到底吴强回聊城的那八九天日子里,发生了什么?

吴强说,他一到家就拿到了自己的户口簿。想到婚姻大事,总该跟家里的长辈通禀一声,就在饭店里摆了一桌酒,把一家子叔伯都叫来,但当他把婚事一说,原本气氛愉快的聚餐就变成了一场批判会。

长辈们盯着他,不许他自己出门,他也曾给刘真真打过几个电话,但都因为乡下信号太差,根本打不通。后来,叔伯们给他在河南堂哥的厂里谋了个工作。可刚到河南,吴强就给刘真真打了电话,并迅速回到东营结了婚。

婚后的第一年非常难熬。夫妻二人在刘家楼下租了一间平房蜗居。吴强原先上班的广告公司太远,他索性辞职,准备在家附近找工作,但老板都过于苛刻,不但要加班,还不给他回家的时间。吴强没办法,只好把工作辞了,专心在家照顾刘真真,两口子,只能靠刘真真微薄的低保过活。

父母经常几百、几百地借钱给夫妻俩,但这些钱,通常都有借无回,他们常常窘迫到买菜钱都没有的地步,有那么几次,他们还到父母家里,“偷”一些丢在地上的土豆和蔬菜回家。

更辛苦的要数吴强,对于刘真真这样的渐冻人,他几乎每晚都要给她翻身两到三次,不然,刘真真就会难受得骨头生疼,结婚到现在整整6年,吴强没有睡过一个完整的觉。

第一年熬过去了,在当地妇联、残联以及朋友的帮助下,刘真真和吴强找到了一份每月一千多元工资的网络兼职,再加上他们开了网店卖手工艺品,两口子的日子渐渐好了起来。

我必须要个孩子

两口子结婚一年后,刘真真就怀孕了,她当时很想生下这个孩子,还去了医院,但医生一看到她的病历,就赶忙劝她把孩子拿掉:“你现在血压都190mmHg了,几个月之后会更高,一旦生孩子,你大出血了,根本就下不了手术台,你这是拿命在开玩笑!”

母亲更是反对。夫妻俩最终选择把孩子拿掉,从此之后,两口子再也没谈过孩子这个话题。

而让刘真真重新燃起做母亲愿望的,是2014年时她与一个已经生命垂危渐冻人患者的谈话,这名患者告诉刘真真,她这辈子最大的遗憾是没有为丈夫生下孩子,她害怕照顾了自己半辈子的丈夫,到了老年会孤苦伶仃、无依无靠。

“我必须要个孩子!”刘真真像被强大的电流击醒,因为他不敢想象吴强的未来。

面对她我们都像无病呻吟

记者手记

面对她我们都像无病呻吟

如今,刘真真的儿子已近1岁4个月大了,小家伙聪明可爱,最爱坐在妈妈轮椅前的平板上。每天早晨五六点钟,儿子就会醒来,牙牙学语,喊着“爸爸、妈妈”。每次听到儿子的喊声,刘真真的心中都感到特别的温暖。

刘真真的姐姐已在外买了新房。一家三口,如今搬进了姐姐的老房里。刘真真说,生产让她的疾病更恶化了一步,以往她吃饭时还能弯下脖子,但如今,弯下脖子后,她竟没有力气抬起头了。

刘真真不知道自己还能熬多久,对于儿子,她并不期许他能考上名牌大学,只希望他能早点懂事,照顾父亲,让吴强能老有所养。

孩子出生前,她就给孩子起了小名——“沉香”,这是《宝莲灯》里的神话人物,她希望孩子将来能勇敢,也能为自己带来好运。

刘真真所有的故事都在博客里,有朝一日,儿子读到它,他就知道自己的母亲是多么不易。

现在,吴强每天都在忙活着制作佛珠手串,刘真真白天打理她的微店生意,傍晚六点半开始,还要兼职做几个小时的淘宝客服,她生下孩子不到一周就没有奶水了,现在小家伙每月的奶粉钱就要1000多元。

去年年底,刘真真参加了一档卫视的真人秀节目,为吴强演唱了一首《至少还有你》,刘真真说,歌词的每一句,都像是说着她和吴强的故事。

台下的一位评委说,在她面前,我们所有对生活的抱怨都像是在无病呻吟。

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[责任编辑:yalihan]

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