聚焦植物人家庭:巨债中坚持希望 盼社保机制

聚焦植物人家庭:巨债中坚持希望 盼社保机制

躺在广东省第二人民医院神经内科接受治疗的植物人患者。

聚焦植物人家庭:巨债中坚持希望 盼社保机制

两年前被车撞成植物人的徐永潘因无钱医治,现一直躺在家里,靠父母照顾。

前年年底,寄托了父母很大希望的阳光男孩姚伟铸被人打致脑重伤,成了“植物人”。抱着有一天他终能醒过来的希望,父母一边照顾着他,一边想尽办法筹钱。

今年5月12日,母亲节的晚上,在花费了近百万元后,姚伟铸还是走了。留下了伤心欲绝的父母和一个负债累累的家。

据不完全统计,我国目前“植物人”人数超过百万,每年因各种原因新增患者近10万人。这些患者完全失去对自身及周围环境的认知,对自身或外界刺激缺乏有意识的情感和行为反应,只保留了一些本能性的神经反射和进行物质及能量的代谢能力,与植物的生存状态相似。对于这些患者,医治和护理都需要大量的金钱和劳力,并且这种状态会延续很多年。

记者走访了广东一些“植物人”家庭,他们无一不背负着巨额债务,特别是很多“植物人”患者是因第三方的责任事故造成的,因而治疗费用得不到报销,家庭经济状况十分艰难。与此同时,相应的社会救助也较为缺乏,这些家庭在期待“植物人”醒来的希望中一步步走向倾家荡产。

突如其来的不幸

2010年,姚伟铸带着父母无限的希望进入了广州市土地房产职业管理学校学习。在那时拍的照片上,喜好打篮球的他非常阳光,身体健壮。

姚伟铸家在广州增城,家庭条件并不好,父母都以务农为生。他从小就非常懂事,父母给生活费有时会多给他50元,但他都偷偷放回柜子里。在学校,他也会做一些兼职补贴家用。一家人虽然日子过得紧巴巴,但还算安静闲适。

2011年12月,一场突如其来的不幸打破了这个安静。

当天,姚伟铸像平时一样到学校对面的车站坐车回家,刚走到离学校不到300米的一条巷子,突然10多名手持铁棍的陌生男子冲过来,围着他就是一顿乱打。这帮人下手凶狠,铁棍都打在他头上。

那帮人走后,姚伟铸被送到了广东省第二人民医院。当时他的血压已经很低,呼吸也很微弱,严重的脑疝随时会要他的命。

经过10个小时的手术,姚伟铸得以脱险,但他再也没有醒来,成了一个“植物人”。

和姚伟铸一样,李强变成“植物人”也是因一场意外。

2012年8月16日,这是令林芳记忆深刻的日子。在那之前,她带着两个女儿回了重庆娘家居住。当日上午11时许,准备吃午饭的林芳接到丈夫李强手机打来的电话,她笑着按下了接听键,传来的却略显陌生的声音,原来是跟丈夫一起在广州打工的同乡。林芳接着就听到了一个噩梦般的消息:“你老公在这里出事了。”

林芳赶紧往广州赶,当晚10时许,下飞机她直接打的到了丈夫住院的海珠区广州市第二人民医院。透过重症监护室的窗子看到丈夫的身影,她一下子哭了起来。

从老乡口中,林芳得知了李强出事的情形——李强一直在广州打散工,当天被一名包工头喊去五华给一个业主拆房子,被掉下来的水泥块砸中头部,缝了近40针。

住院几天后,林芳从医生处得知了一个更绝望的消息——丈夫已经成为了“植物人”。这个仅仅在电视上看到过的医学名词落在至亲的身上,林芳几乎天天以泪洗面。

与此类似,2011年9月30日3时,徐耀文和黄丽华在睡梦中接到广州市花都区中西医院的电话,被告知儿子徐文潘所搭乘的摩托车与一辆小车相撞。徐文潘重伤昏迷,正在重症监护室抢救。

但徐文潘一直未能苏醒,医生下了“植物人”的诊断报告。那一刻,夫妇瘫软在地——儿子那年刚大学毕业,不久前还跟他们说以后要努力赚钱,不想让爸爸妈妈再为生计奔波。

整个家庭的挣扎

在走访中,记者发现,只要一个家庭里有了“植物人”,整个家庭都会笼罩在一股阴暗的氛围之中,正常的生活秩序全都被打乱。24小时不停地照顾和巨大的医疗费用缺口压得全家人都喘不过气来,整个家庭都在困难中艰难挣扎。

为了给儿子姚伟铸治病,姚乐生和妻子轮流在医院照看,另一个人则早上5时起床卖菜。好的时候能赚50元,差的时候还要倒贴,但除了这个,“没有其他办法赚钱了。”

姚伟铸先后在省二医院和增城市人民医院住院一年多,共花费70余万元医药费,日常照料费和器材费也近10万元,这些都是社会捐助和亲朋好友的借款,打人方的赔款加起来还不够零头。

姚伟铸走后,家里还了20多万元的债。夫妻俩整天为了还账而奔波,姚乐生打工,妻子卖菜。两人每天5时多起床,晚上9时多下班,但挣不到多少钱,“这都是欠别人的,我们理应早点还清。”

7月5日,记者在广州市花都区新华镇松园大道4号的一间老房子里见到了徐文潘--他直挺挺地躺在床上,睁着眼睛,无神地四处张望,嘴角歪斜到一边,肩膀、脚部的肌肉已经严重萎缩。由于长期卧床,后背上长出了一大片褥疮。

56岁的徐耀文正在给他翻身、擦汗。

他轻声对儿子说:“握握手。”

徐文潘的手微微动了一下。

徐耀文说:“乖!”泪水瞬间夺眶而出。

徐耀文一边给儿子擦背,一边喃喃自语:“毕竟是一条命,养了二十几年,谁舍得放弃。”

在黄丽华看来“家已经完全不像家”,冰箱里可以没有食物,但必须有一块冰冻的毛巾,因为儿子会常发高烧,需要降温。去超市一定要买纸尿片,15片装,儿子一天可以用完。每隔半个小时要替儿子翻身、擦汗,打个盹都会突然惊醒……

2011年9月到2012年11月,这一年多里,徐耀文和黄丽华带着儿子在花都中西医院、广州陆军总医院辗转治疗,在花去30多万元医疗费用后,终因无力支付高额医疗费,无奈转回家中自己护理。

徐耀文24小时在家看护儿子,全家的收入只靠黄丽华在饭店洗盘子和徐文潘的姐姐在超市收银的工资生活,一个月总收入不到3000元,只能勉强够徐文潘一个月的护理费用。现在,他们家已经欠了30多万的外债了。

李强受伤后,在ICU病房住了20多天,其间最多的时候一天医药费要4000多元。病情略微稳定后,林芳将丈夫转入了普通病房,但一周之后,因为感染再次进入ICU病房治疗了十几天。

从2012年8月16日入院,到今年4月19日出院,李强的医药费一共是24万多元。林芳家庭并不富裕,她也没有工作,两个女儿还在上学。丈夫以前打散工攒了3万多元钱,医生曾提出李强脑部有积水,但需要交2万多元,林芳只能放弃。

除了医药费,日常生活费用也是不小的开支,林芳已经先后向亲朋好友借了25万余元。今年4月份,无奈之下,林芳请老乡帮忙将丈夫拉回了重庆老家。回家以来,林芳每天都要给丈夫熬中药,一副药从30元到60元不等,只能喝两天。日常的伙食,林芳带着女儿在自己的二哥家吃。

林芳的大女儿15岁了,李强出事前正在读初三。事后,大女儿辍学了,林芳并非不心疼,“等爸爸好了能挣钱了,我们一定再送你去读书。”大女儿曾提出出去打工挣钱,但最终因为父亲需要人照顾而放弃了。

小女儿才9岁。前两天,小女儿提出想买一双凉鞋,“多便宜都可以,我的鞋子不能穿了。”林芳却没能答应,她数了数家里所有的钱,只剩下200多元,而这个钱“得给爸爸买药”,小女儿哭着走开了。

女儿离开后,林芳给大哥打了电话希望再借点钱。她自己都记不清这是第几次借钱了,也“不知道能借到哪一天”。

微弱希望的坚持

让黄丽华感到欣慰的是,徐文潘现在已经有一些“意识”——左手可以轻微抖动。因为有好转迹象,她很想再次将儿子送至医院治疗,但家里经济条件让这个愿望只能停留在心里了。

徐文潘出事后,由于肇事车系酒驾需负全责,司机被判赔付119万元,但是给了2.5万元后,就再也没了下文。

不得已,徐耀文和黄丽华找到了当地的政府部门求助,也先后收到了各方的救助款,但“这些钱都是一次性的,可我们要照顾他很多年,后面的日子要我们怎么过啊?”

早在徐文潘出事故之前,家中已经为他办理农村合作医疗,但医疗费并没有得到报销,“都说交通事故没得报。”黄丽华说。

他们曾向当地申请低保,虽然家庭收入只有3000元,有一个需大量花费的“植物人”,但家中4个人的人均收入超过了相应标准,一直没有结果。稍感安慰的是,徐文潘的残疾证终于办下来了,从下个月开始就可以领取每月几百元的补贴。

现在,尽管已经能省就省、什么都买最便宜的了,徐文潘每个月的医药费和护理费加起来也需近3000元,家里的收入和支出一直处于负债的状态。

说起将来,黄丽华说从来没想过,因为“现在这样都已经快过不下去了”。因为要照顾弟弟,徐文潘的姐姐一直都没结婚,“也结不了婚,我们家都穷成这样了,谁还看得上啊?”

黄丽华告诉记者,她曾经好几次想到干脆自杀算了,后来还是放不下儿子,“我死了,我儿子还是只能等死。”为了防备她想不开,哥哥和周围邻居都打了招呼,希望“帮忙看着点,就怕她一时想不通”。

见到记者的前一天,林芳为李强穿衣服的时候,丈夫右手“好像抬了抬”。林芳高兴得不得了,对丈夫说:“老公你是不是有知觉了?你眨眨眼睛或者点点头好不好?”但丈夫再没有任何反应。

让林芳后悔的是当初没有买保险。2011年,林芳曾打算给自己和丈夫各买一份人身保险,每人每年2950元,当林芳跟丈夫商量的时候,李强认为“太贵了”,最终退掉了单子。

丈夫出事后,林芳也曾尝试过找政府寻求帮助。她本想办理一份低保,但是因为哥哥一家三口和自己家同属一个户口,家中尚有3个劳动力,不满足办理低保的条件。最终民政局考虑到具体情况给予了林芳500元的救济金。

丈夫本属新农合的报销范围,但是需要先付清13万元的住院费才能报销,但林芳实在无法借到这么多钱了,这笔钱也就一直拖到现在都没有报销出来。

林芳告诉记者,尽管出事以来丈夫再没有说过一句话,但她始终没有放弃,希望他有一天能醒过来。但横亘在她美好希望面前的,是这个毫无收入而支出巨大的家庭怎么维持下去。记者问她,她自己也答不上来,只说“先借着钱吧,走一步算一步”。

未来,用林芳的话来说,就是“白茫茫一片”。

希望能够建立

社会保障机制

■专家观点

目前大陆地区还没有明确针对“植物人”的社会保障措施,只是在一些医疗保险中有部分涉及。但对这个需要长期、大量金钱来支撑的特殊病种,普通家庭还是难以承担。

相对其他病种,很多“植物人”往往是因第三方责任事故造成的,不能得到报销,而第三方的赔偿往往又是一次性的或者很难拿到手,这都造成“植物人”家庭难以长期地维持,生存状况非常困难。

另外,在民间社会救助这一块,国内也没有专门的“植物人”帮扶组织,仍处于一个真空状态。

广东省第二人民医院神经内科主任陈俊抛告诉记者,他经常参加一些关于“植物人”的学术论坛,当每次聊到“植物人”家庭救助这一块时,“大家都非常绝望”——因为这一块的社会救助缺口太大,没能找到一个合理的办法来解决。

陈俊抛每年都会接触到许多“植物人”家庭,“每一个都是倾家荡产在坚持”。很多的人到最后只得无奈地告诉医生,希望放弃治疗,“因为实在坚持不下去了。”

相较之下,台湾在这一方面较为成熟。由台湾创世基金会牵头,在当地政府的支持之下,目前已经成立了近20家“植物人”安养院,一些福利院内也专门设置“植物人”专区。病患可以在安养院得到无偿的照管,也可以由义工队伍定期到家照管。

在“植物人”安养院和福利院“植物人”专区的设置上,官方甚至对一些非常细小的环节都做了详细的规定,比如浴室和人数的比例应小于6:1等。

同时,关照“植物人”的话题在台湾也比较活跃,每年都有很多人专门为“植物人”募捐的活动,许多一线娱乐明星也会进行义演来筹集资金。

对此,曾在2009年“两会”期间提议案要求为“植物人”提供保障的的全国人大代表秦希燕律师表示,面对沉重的经济负担,一个小康家庭很快就会变得负债累累。对于农村家庭来说,更是砸锅卖铁也无法支付巨额的医疗费用。

秦希燕坦言,现阶段还没有明确的社会保障机制对“植物人”进行保障。他建议建立社会保障机制、建立“植物人”基金会,将“植物人”等重大伤残纳入医疗救助范畴;政府、社会建立专门的福利医院等救治、护理机构;建立健全监督机构来对“植物人”的监护进行监督。

(南方日报)

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