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《记录》:我爸爸是渐冻人

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腾讯新闻“记录”栏目第19期:《我爸爸是渐冻人》

http://news.qq.com/photon/record/my_father.htm

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以下是华商晨报早前对赵文静父女所做的采访报道《沈阳寒冬渐远,“渐冻人”的春天近了吗?》

他们头脑始终清醒,但萎缩无法抵挡,先是四肢,然后躯体,最终眼不能动,呼吸衰竭,无法医治……

2月29日是第五届国际罕见病日,让我们走近这一“被冰封的群体”——

新闻提示:

“渐冻人症”,医学上称为运动神经元病,英文简称ALS,是世界罕见病之一,其主要临床表现是肌肉逐渐萎缩无力,患者最后会因呼吸衰竭而死亡。这种病被世界卫生组织列为五大绝症之一,著名物理学家霍金就是“渐冻人症”患者,该病病因至今尚不明确。

“渐冻人症”每10万人中有4个患者,该病多发生在40岁以后,中国约有20万名患者。

本报记者历时3个月深入“渐冻人”群体,记录他们的生活状态……

2月26日,北京。

在回龙观体育公园一个租借来的幼儿园里,126名各地的罕见疾病患者齐聚一堂。

他们既包括银屑病、“企鹅人”患者,又包括“袖珍人”患者,之所以在这一天相聚,是因为再过3天,就将是第五届国际罕见病日。

“罕见病日”是2008年2月29日由欧洲罕见病组织(EURODIS)发起的,他们希望通过聚会促进社会对罕见病的认识。

在各种罕见病群体中,记者发现了最落寞的一群人——“渐冻人症”——得病后全身器官逐渐失灵,如同被冰冻住了一般。

一个“渐冻人”难挨的下午

老赵只能一点一点地用呼吸道将想咳的痰带出来,时间可能是一小时或是更久

2011年12月18日,沈阳市铁西区的赵树山家。老赵侧躺在床上,纹丝不动,面无表情地张望着。他不仅头歪,口水也在不断地顺着嘴角滑落,渗入到床头的备用枕巾中。

14时30分,老赵的喉结突然颤抖了一下,发出细微的咳嗽声。“爸,你的嗓子里是不是有痰吐不出来?”24岁的女儿赶紧走上前小声地问。

眼前这一幕让人很难相信老赵只有48岁。但事实上,他确实是正值壮年。

老赵女儿介绍:近一个月来,爸爸微咳的次数有所增加。有时为将喉咙里的痰咳出,老赵只能凭借微薄的力量,一点一点地带动呼吸道将痰带出来,时间可能是一小时或是更长。

咳嗽几乎是老赵如今仅有的活动能力。老赵的四肢、颈椎乃至全身都已经脱离了自身控制——如同“渐冻人症”这个病的名字一样,病魔一点一滴地侵蚀他的全身,不可逆转。

医大一院神经内科医生何志义介绍,在“渐冻人”患病期间,病人的大脑完全清醒,能感受到身体一点一点失去功能,心里清楚所发生的一切却无法表达,带着刻骨的痛苦和绝望却无法描述。沈阳“渐冻人症”病例在百人左右。

15时,老赵嗓子里的痰还没有吐出来,突然,老赵哼哼了几声!

女儿说:这是老赵在说话。得病后,老赵的舌头也萎缩了,言语越来越不清晰,只有女儿能揣测到他想说的啥。

10分钟后,随着老赵喉管又一次震动,他嗓子里的痰终于排了出来,屋子里的压抑随即得到了释放。

他曾一天拜访上百家住户

2008年4月末,老赵发现左胳膊肌肉偶尔跳动,随后,全身萎缩的噩梦就开始了……

女儿说,父亲此前身体很好,曾在内蒙古自治区赤峰市一家农村信用社做外勤,骑车一天能拜访几百家。那时候他很喜欢爬山。

“这是我留下的纪念。”老赵用眼睛望了望床边他登山的照片,自己发笑,口水顺着嘴角流了出来。女儿说,每次谈到生病前的生活,他就偷着笑。照片里的老赵一身灰色西装,脚上的黑皮鞋擦得锃亮,手里握着一根吃了一半的雪糕。女儿说,这是爸爸最后一次吃雪糕。因为随后就得了“渐冻人症”,这种病最怕的就是寒凉。

2008年4月末,老赵发现左胳膊肌肉偶尔跳动,后来次数逐渐频繁,胳膊也开始大面积麻木,老赵以为是风湿。

到了2008年10月,老赵手臂的力量一天比一天小,左手也在麻木,装车时搬起30斤的谷子都有些吃力。到县医院一检查,医生说他患的是运动神经元病,这种病无药可医。

“渐冻人症”老赵还是第一次听说,但之后的几个月,他先是左手没劲,之后手掌打弯五指不能伸开。2009年1月,老赵的左胳膊彻底抬不起来了,吃饭时右手只能用特制的勺子慢慢往嘴里送。

2009年8月,上大学的女儿再次回到家中,爸爸病情已经恶化。“临走时爸爸还去送我,现在却双腿发软不听使唤。”女儿说,倔强的老赵每次还未站稳就跌倒,病情一次比一次严重。

坏消息接二连三,2010年,老赵的妻子因病去世。

10分钟“散步”,他乐了好几天

有一点女儿始终瞒着。“爸爸不知道,病情最后是呼吸逐渐微弱,那种痛远比现在难受……”

2010年12月,女儿来沈阳工作,租了套房子把爸爸接过来。“家里那边冷,爸爸这病最怕挨冻。”女儿说,一到冬天老赵病情就加重,舌头不怎么听使唤。有时为让别人听懂,得重复说十几遍话。被女儿接来后,老赵的各个器官都在迅速老化,而惟一健康的是大脑。他能记住看望他的每一位陌生人,却无法与他们交流。

老赵来沈阳一年多了。一年来,女儿每隔两三个小时都会为他翻一回身。但老赵最大的心愿是走出这个30平方米的屋子。

2011年8月初,一群志愿者来到了老赵家,抬起轮椅背上老赵到外面转一转。可仅仅10分钟天就下雨了。志愿者们害怕老赵感冒,又赶紧把他背回病床上。这10分钟让老赵笑呵呵地乐了好几天。

有一点女儿始终瞒着老赵。“爸爸只知道这种病到最后会全身麻木,但他不知道,病情的最后是头脑依然清醒却呼吸逐渐微弱,那种痛远比现在难受得多……”

这几天,女儿为父亲配备了一个特制的“传呼机”,“我白天上班时,爸爸要是感到不适,他只要用嘴叼着筷子动一下,我就立刻回家去。”女儿默默地说。

QQ群新老交替频繁

有些头像再不会跳了

来沈阳后,最让老赵开心的就是从网上结识了几个病友。

2009年,身患重病的牛清建立了首个渐冻人交流群——ALS关爱俱乐部。QQ群建立之初只有20余人,一周后就爆满了,“随后连续建立了7个群,很快就又加满了。”牛清说,病友们在群里互相交流。

“我丈夫2006年得的这种病,2010年病情越来越恶化,那一年家里收到医院送来的7次病危通知单。”群友雨珠说,现在情况好转,她也乐观了许多。

QQ群里有人说,雨珠丈夫是幸运的,因为他还活着;在这个群中,一些人的QQ头像再也不会晃动了。

“2011年5月,我们群里有100多名患者,可到6月份,就有十几个患者消失了。”雨珠说,这个群的新旧人员交替很频繁,但这是大家不愿意看到的。

“渐冻人”医保用不上

一年底限开销:20万

中国医师协会工作人员高红表示,其实“渐冻人症”并非无药可治,几年前,已经有医生研究出了第一款经批准的药物——力如太(利鲁唑),可以有效减缓病情进展。但价格较贵,很多患者只能望而却步。

事实上,昂贵的开销是问题的关键。牛清介绍,一个病人维持生命的基本开支如下:胃打洞手术、呼吸机……一般情况下,每人每年需要的开支就要20万元左右,远非普通家庭能够承担得起,而相关开销目前不在医保报销范围内。

在北京,记者见到了“渐冻人”代表邵贻和。“我患病已经14年了,两年前去医院看病,遇到了当时宣判我‘死刑’的主治医生,他还以为是认错了人。”65岁的邵贻和说,14年里,他的病情发展较为缓慢,“我现在胳膊抬不起来了,走路也特别地慢,从去年开始,舌头变大了。”

但邵大爷始终保持着乐观,平日里该吃吃,该喝喝。他很希望与病友们分享延续生命的经历。

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