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北漂青年患肿瘤无法报销医保 女友发微博引关注

2012年04月18日05:55中国青年报我要评论(0)
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北漂青年患肿瘤无法报销医保 女友发微博引关注

李静总觉得,这两只小小的玩具熊,像极了她和王楠。

生活在北京,李静和王楠始终怀揣着梦想。

26岁的女孩儿李静带着点文艺青年“范儿”,她想要走遍世界。虽然,除了出差,她大多数时候只能把“好女孩、走四方”的志向挂在自己的QQ签名档里。

王楠的梦想则更加明确而具体。这个毕业于哈尔滨工业大学的工科男生想把一直过苦日子的父母都接到身边,然后买辆车,能拉着全家人出去玩。他甚至想好了,大城市里的房子自己“肯定买不起”,所以租一套也就够了。

毕业之后,这对情侣从黑龙江先后辗转来到了北京。在这个原本陌生的城市里,王楠进了一家外企,而李静则当上了杂志社的编辑。

他们觉得生活充满希望。在此之前,王楠的家里为了给父亲治病卖掉了房子,却依然没能把债还清;连王楠本人也背负着偿还助学金贷款的压力。而现在,凭借着不错的收入,他们慢慢还清了欠款,甚至还有了一点自己的积蓄。

然而脑部肿瘤压垮了王楠以及他们的生活,两个年轻的梦想也一起碎了。

虽然这里生活成本高,虽然我买不起这儿的房子,虽然我每天上下班都堵车,但我依然爱这座城市

疾病袭来的前一个星期,一切还显得异常平静。李静刚刚看完一部名叫《龙猫》的动画片,并且爱上了里面那个灰色的、胖乎乎的卡通形象。这个原本最喜欢小熊玩具的女孩,买回了一张印着龙猫的绿色地毯,铺在那套租来的小房子里。

“我觉得它能给我带来好运。”李静说。

但好运却没有到来。几天后,王楠开始觉得头晕,走路也像“喝多了似的”走不稳。两天后,他的视线变得模糊。

谁都没有足够警觉。在此之前,这个年轻的白领偶尔会觉得头疼,可他没当回事。事实上,3月11日那个周日,这个30岁的程序员还陪着女朋友,去电影院看了好莱坞电影《战马》。那是这对情侣平常为数不多的浪漫约会项目之一。

第二天下午,因为身体不舒服,王楠提前请假回到了家里。晚些时候,还在上班的李静接到了王楠的电话。

“我刚才晕倒了。”王楠在电话里说。

李静急急忙忙地回到家里,当天晚上就带着男朋友去小区旁边的医院挂急诊。按照医生的建议,王楠做了脑CT检查。李静当时并没有意识到问题的严重性,只是猜想,也许他最近的工作太累了。

但很快,医生把她单独叫进了办公室。医生指着手里的片子告诉李静,王楠的情况“不太好”。

“他的头部有一个占位病变,很可能是肿瘤。”医生说。李静愣住了。

2006年,从哈工大研究生毕业之后,王楠在深圳找了一份工作,而李静则留在哈尔滨,独自一人度过了剩余3年的大学时光。2010年,两个人才先后来到北京,结束异地恋爱,在这里开始了共同的生活。

对于有点“文艺”的李静而言,北京是她最喜欢的城市,因为这里“既有古老的文化底蕴,又有现代的融合,既有看不完的话剧和球赛,又有批判不完的社会现实”。

“虽然这里生活成本高,虽然我买不起这儿的房子,虽然我每天上下班都堵车,但我依然爱这座城市。”她微笑着说。

而对于王楠而言,相比于老家那个地处东北的小城市,他显然找到了更好的生活:在这里,他有一份收入不错的工作,并且最终还清了父亲常年卧床产生的债务,以及自己上学时的助学贷款。

就在刚刚过去的2011年,两个人还头一回攒下了属于自己的几万元存款。

在他们的朋友看来,两个人的生活终于要步入正轨了。他们已经计划着,等到攒的钱再多些,就在王楠的老家,给他爸妈买套房子。因为家里之前住的平房,已经卖了两万元,用来给父亲看病了。

两人并没有想过在北京买房。“北京的房子太贵了。”李静说。

对于两个“北漂”的年轻人,连结婚都是件复杂的事情。就在王楠生病前一个星期,他的大学同学小卢刚刚接到王楠在QQ上发来的留言,询问应该怎么领结婚证。因为王楠的户口落在了深圳,而李静的户口留在东北老家。

小卢很替他们开心。“你们俩处了这么久,也该结了。”他当时在QQ上说。

但就在一个星期之后,随着疾病的到来,一切都变了。

我没有枝繁叶茂的人脉体系,甚至始终不屑于建立那种体系;而这个时候,我明白那多有用

疾病带来的很多问题是李静和王楠从来没有想到的。做完CT检查之后,按照医生的要求,实际的病情还需要核磁共振才能进一步确认。可这个小小的检查,却给两个年轻人带来了“很大的困难”。

一开始,李静想在距离家里最近的那所医院里完成检查,但很快她得到回复,现在进行预约,最早也要半个月以后才能排上队。

“脑部肿瘤怎么能等这么久呢?”李静急了。她急急忙忙在网上查了十几家医院的电话,并且挨个打了一遍,结果没有一家医院能预约到10天以内的检查,有些医院甚至需要等到下个月。有朋友建议,通过看费用更高的特诊、特需来预约检查,但她发现预约的队伍同样排到了两星期后。

“我之前知道北京看病难,却从没有真正感受过是一个这么大的问题。”李静说。她从没在这座自己喜爱的城市里感受到这么强烈的无力感。第一次去医院的挂号大厅,看到里面密密麻麻挤着的人群,她几乎“一进去就晕了”。

因为正常途径没有结果,李静和王楠只好想到了“找人”。可在北京呆了两年,除了同学、同事,他们俩几乎没有任何的“人脉关系”。

“我没有枝繁叶茂的人脉体系,甚至始终不屑于建立那种体系;而这个时候,我明白那多有用。”李静后来在自己的微博上写道。

小卢就是在这个时候再次收到了王楠的QQ留言,向他询问是否有熟悉的医生。当时,走投无路的李静和王楠给很多朋友都发了类似的问题。

在小卢的记忆里,认识王楠的十多年里,这是他第二次向自己求助。之前唯一的一次,是研究生毕业的时候,王楠曾经打电话给他,希望借3000元。因为按照相关规定,申请助学贷款的同学一定要还上部分费用,才能取走自己的毕业证。

小卢当时并不知道,王楠正面临多么窘迫的境况:他的父亲因为脑血栓卧病在床,母亲则靠卖馒头换取些微薄的收入。在学校的几年里,他常拿奖学金,又“玩儿命似地”同时做4份家教,挣来的钱却大多寄回了家里。

同学6年,王楠从没跟朋友们说起过这些。小卢只觉得王楠是一个很好强的人,也很在乎别人的感受。事实上,在王楠取出毕业证、正式入职,并且领到第一个月的薪水之后,他在第一时间就还上了这3000元。小卢算了算,自己当“债主”的时间,还不到一个月。

“如果他开口求助,我就知道,他肯定遇到了非常大的问题。”小卢说,“这次也一样。”

朋友的帮助总算有了些效果。在反复托了四五层关系之后,王楠终于“插队”做上了核磁共振检查。

尽管终于享受到了“关系”的便利,李静却觉得,自己在心里更加痛恨这种现象。“所有人都需要关系来维持办事情的方便。”她表情严肃地说,“即使让我重选一次,我也不想去建立那种‘关系’,我还是情愿像现在这样生活。”

而现实却不肯给她太多反思的时间。检查的结果很快出来,肿瘤比预想的更加严重。王楠开始越来越频繁地头晕,视力也变得越来越差。

这给李静的打击是巨大的。之前他们即使分隔两地,还背着债,可她总觉得,生活还是很有希望的,日子正在一点一点好起来。

“我从没想过会一下‘回到解放前’,什么都没了。”李静说着,声音渐渐低了下去。

以后的日子,我牵着你

虽然约上了核磁共振的检查,但因为换了医院,没有医生的指导,结果出来他们才发现,片子的清晰度不符合要求,还需要托关系重做一次。这一次,李静悄悄送出了一个“红包”,第二天就做上了。等到检查完了准备住院,他们又发现医院不是自己的医保定点医院,还要再次找人、托关系。

住院成了他们经受的第二轮折磨。如今,李静已经不愿意再提起那段痛苦、纠结的过程,因为那本来是“制度造成的问题”。更何况,普通医院或者急诊方式住院并不困难,但却没办法找到他们想要的好医生,他们这才选择了等待。在等待医院收治的日子里,李静说,两人体会着“度日如年的感觉”。

那段时间,李静每天都和王楠窝在家里,帮他按摩手脚,给他读一些喜欢的文章,安慰他,或者听王楠讲讲自己的故事。

也许因为疾病袭来的无力感,王楠开始一点一点给女朋友讲述自己小时候的故事。比如,中学时代,他每天用功读书,成绩始终是全校第一名,因为他知道,“只有努力学习,才能改变自己贫困的生活”。

很多事情是王楠原本从没提起过的。有一天晚上,他津津有味地跟李静讲起,自己上中学时,家里只有一张折叠桌,没有椅子、没有台灯,他每天写作业只能坐在床上,趴在折叠桌旁,就着屋里昏暗的灯光。有一天他去同学家,发现同学的房间里贴着明星海报,还立着一张很宽敞的写字台。在桌面靠墙角的位置,摞着课本,并且立着一排磁带。

“太带劲了。”王楠对妈妈说,“我也想要个写字台。”

但家里实在没钱买这些。妈妈只能到一个亲戚家里,讨来一张报废的桌子。因为太过破旧,桌子的一条腿都已经被砍掉,变成柴火烧了。妈妈就把桌子用砖头垫起来,还捡了个破台灯放在上面。从此,坐在这个“写字台”前面学习,就成了王楠童年一段“特别带劲”的回忆。

他更为津津乐道的,是小时候冬天的夜里,从公共厕所回到家,浑身冻得冰凉,然后爬上热乎乎的炕头。那种“烙屁股”的感觉,就是他对幸福最初的概念。

在李静看来,王楠讲述的语气“云淡风轻的”,好像根本不是在说自己的故事。可李静却是第一次详细地知道,自己相处了6年的男朋友曾经受过这么多苦,心里承受着这么多事情。

朋友们大多知道,王楠是个有心事的人。一位同宿舍的朋友回忆说,刚上大学的时候,王楠总是躺在下铺的床上,两手放在脑后,像是在想什么事情。毕业后,这位同学才从王楠的博客上看到,当其他同学为进入大学而兴奋的时候,王楠正琢磨着怎么用2000元生活费,度过整个大学4年——那是在高考结束后的学子庆功宴上亲戚们给的份子钱,也是家里最后能支援他的力量。

家教成了他最重要的收入来源。其他同学把家教当成体验生活,可王楠却拼了命地不断接活儿,最多的时候同时辅导三四个学生。到了大三的时候,因为专业课的需要,他能用攒下的2000元,给自己组装了一台最低配置的电脑。

不过,即使是关系非常好的同学,也从没听他讲过自己的家庭。“他是个心思很重的人。”李静说。事实上,如果没有这段在焦虑中等待的日子,恐怕连身为女朋友的李静,也很难有机会了解到王楠的这一面。

一个多星期的等待之后,王楠终于在朋友的帮助下住进了医院。也是在朋友的建议下,李静给两人开了一个共同的微博,用来和朋友联系,并且记录两个人生活里的点点滴滴。

给微博起名字费了一番功夫。一开始,李静想用“大熊牵着小熊走”,因为她最喜欢熊,而个子很高的王楠笑起来傻傻的,“也像一头熊”,大熊和小熊刚好就能来形容他们俩。但王楠却不同意用这个名字。那几天,他头晕、头痛的症状越来越严重,视力也变得越来越差。

“以后,可能我也不算正常人了。”他说,“如果最后我眼睛看不见了怎么办?”

“那没关系,我们就叫‘小熊牵着大熊走’。”李静尽量维持着开心的语气,“以后的日子,我牵着你。”

他说他要像凤凰一样涅

在王楠住院的病房里,李静带去了两只玩具熊,一只黄扑扑的,另一只是浅米白色。从前来北京旅游的时候,李静就在家居城里买下了它们。她总觉得,这两只小小的玩具,像极了她和王楠。

出差的时候,她会带着这两只熊。它们已经躺在行李箱里,跟着她走过了30多个城市。“这就相当于我带着你到处走了!”她总这么开玩笑地对王楠说。

事实上,这个喜欢旅行的女孩一直想找个机会,和男朋友一起去什么地方走一走。可现在她突然发现,留给自己的时间已经越来越短了。

手术前,医生曾经私下里告诉她,王楠的肿瘤“恶性程度比较高”,希望她能“做好准备”。

“我当时想,也许他的生命还有十年、八年,或者只有五年、三年。”李静回忆说。当时,她脑中浮现的第一个念头,就是在手术之后马上和王楠结婚,让他在生命最后的时间里能够当上新郎,甚至当上爸爸。

4月1日,王楠被送入了手术室。之前一天,为了配合手术,王楠剃掉了头发。李静在微博上贴出了两个人的合影,并且用夸张地语气呼唤朋友们来看“大熊牛逼闪闪的新造型”。

从微博上的记录来看,切除脑肿瘤的手术过程是顺利的。尽管手术结束后,王楠总是发烧,有一次还出现了颅内出血,但他一直盼着,自己能快点康复,走出病房。

“我就是来病房度个假,我要跟肿瘤宣战!”他曾经在微博上这样写道。

他并不知道,医生在手术后对肿瘤进行了病理化验,结果显示,是最恶性的胶质瘤。有人甚至预测,也许王楠的生命只剩下不到一年。

在化验结果出来当天,李静给自己的父母打了电话,告诉他们王楠生病的事情。当天晚上,他们就飞到了北京。不过,两位家长并没有像李静担心的那样,要求她分手,或者做出什么现实的考虑。他们只是在女儿租的房子里住下来,给王楠做饭,或者帮忙做些其他事情。

“我的女儿是什么样的人,我还不知道吗?”刚到北京的那个晚上,李静的妈妈对她说。当时,李静觉得,自己的身体“突然放松了”,眼泪也忍不住掉了下来。

因为害怕王楠接受不了,李静对他隐瞒了真实病情,并且在病房里一直保持着开心的样子。因此,在医院里,王楠虽然始终无法走下病床,但态度看起来却是乐观的。他对李静说,自己最大的希望,就是顺利康复,再不用去接受“可怕”的化疗。

“他正在充满期待地努力恢复身体,他说他要像凤凰一样涅槃,他说他要更努力地工作,更健康地生活。”手术后第八天,李静在微博上写道。

手术一个星期后,大学同学一起去医院看望王楠。小卢记得,走进病房时,自己怎么都不愿意相信,那个倚在病床上、脸色苍白、头上还留着刀口的人,就是原先那个身材高大的兄弟。

“长个瘤没什么,切了就行呗。”小卢强撑着跟王楠开起了玩笑,“头上留下的那道疤,说不定以后大家还都怕了你呢!”

没过几分钟,王楠就因为身体虚弱,很难再跟他们讲话了。几个同学只好离开了病房。在病房门口,王楠的母亲正在和老家亲戚通话。她在手术前两天赶来北京照顾儿子。过去的8年,她一直照顾着瘫痪在床的丈夫。如今,作为家里唯一的希望,儿子的身体也垮了。讲到伤心处,这个悲伤的母亲忍不住嚎啕大哭,而几位刚刚在病房里强忍着眼泪的女同学,也终于哭了出来。

当自己被命运选中,听到理想倒塌声音时,我却更加相信,良好社会秩序的建立有多重要

从第一次检查到现在,李静和王楠前前后后花了6万多元,好容易攒下的存款几乎全部花完了,而更加昂贵的化疗甚至还没有开始。

但李静最初并没有为此而焦虑。她认为理所当然的是,医疗保险应当对这部分支出按比例报销。但在手术后没几天,当李静拨打劳保咨询热线12333查询报销事宜时,她突然意外地发现,王楠的化疗费用很可能无法报销,因为他“没有北京户口”。

在这个花了一个小时才拨通的电话中,工作人员引用一份名为《关于基本医疗保险参保范围等有关问题的通知》的文件告诉她,如果是外地户口,并且患有恶性肿瘤而进行放疗化疗的病人,将不再享受医疗保险的报销,因为他们已经“丧失了工作能力”,北京社保基金不能再为他们提供保障。

这位工作人员同时解释说,这一规定是为了防止外地人来北京看病,骗取更高比例的报销资金。

“太不公平了!”李静又给社保局打通了电话,得到的依旧是相同的答复。她曾经试着和对方争辩,毕竟王楠已经在北京交了两年的社保。“这还不能证明他不是骗保吗?”李静问。

“现在没有相关规定,也没办法给你开一个明确的证明。”对方在电话里回答。

如同失去最后一根稻草,李静被彻底激怒了。她开始意识到,从最初的检查到住院、报销,自己正面对着“一整套不合理、不公平的制度”。这个普通的白领没有别的资源,她只能把所有的无奈,都写在自己的微博里。

在广为转发的一条微博中,她写道:

“我始终觉得对社会公共事务的关注不是自作多情,而是一种本能……当自己被命运选中,听到理想倒塌声音时,我却更加相信,良好社会秩序的建立有多重要,更多人自发的关注有多重要,撼动那个庙堂,让他们真正切肤体会到百姓的苦乐有多重要。”

“……它(疾病)仅仅是多米诺骨牌的第一张,牵出了一连串关于社会公共生活缺失的映像,让我看到了庙堂之高却照不到的死角。”

她的故事打动了很多人。一位网友评论说:20多岁的年轻人,大学毕业来到北京勤勤恳恳工作,交社保、纳税,为这个城市这个社会贡献了自己的力量,但当他罹患癌症却被告知,恶性肿瘤非京籍社保不能报销……请告诉他身边这个女孩应该怎么办。

在王楠生病之前,李静常常觉得,自己的性格特别理想化,总喜欢号召大家多关心公共事务,这也让她觉得自己很有“精英范儿”。没想到现在,这一切真的突然落在了她的头上。

“我真的想做点什么。”李静说。

在这个巨大的城市里,你的喜怒哀乐淹没其中,不值一提

李静承认,在刚开始得知王楠的病情时,除了震惊、痛苦,她也曾有过一丝小小的庆幸。毕竟,他们生活的地方是北京,这里集聚了这么多出色的医生、现代化医疗设备,王楠有机会得到最好的治疗。

但随着时间的推进,挂号、检查、住院都成了巨大的问题,她这才发现,在这个巨大的城市里,自己和王楠的喜怒哀乐,很容易就“淹没其中”,变得不值一提。

“一次一次地受挫之后,我觉得我们俩就像飘着的两片树叶,挺无助的。”她说。

在网络的推动下,李静很快得到了社保中心的官方回复:之前“外地人大病停保”的说法属于误读,王楠在发病前已经开始缴纳医疗保险,因此享受相关的报销政策。

但对于李静来说,这些都不那么重要了。

手术后的王楠一直剧烈地头痛。他身体虚弱,说几句话就会耗费大量的力气,甚至连睁开眼睛都会引发疼痛。大部分时候,他只是闭着眼睛躺在床上,而李静就拉着他的手,静静地坐在一旁。

很难想象,这个年轻人曾经是个标准的“东北大汉”。大学的同班同学记得,他几乎从不参加班级聚餐,只喜欢跟大伙儿踢足球,因为“不用花钱”。不过,他的球技却“非常一般”。

他也曾经有过更为宏大的梦想。小卢记得,当年上学的时候,他做家教特别认真,在当地都教出了名气,甚至还培养出了一位“高考状元”。在工作后两年,他曾经想回哈尔滨创业,开一家辅导学校,最终却因为资金等各种问题,没能成功。

他还曾经跟朋友说起,自己和李静喜欢的车不一样,所以未来要买车的时候,一定要先买一台实用的,能拉很多人;再买一台小女生喜欢的送给女朋友。尽管当时,他根本说不出来那些车子的品牌和型号。

如今,被疾病纠缠的的王楠恐怕再无暇顾及这些。李静正计划着等他身体恢复一些后,带他去一趟海边。8年前,为了陪伴生病的父亲,王楠曾经去海边呆过两天,并且爱上了站在海边的“宁静的感觉”。

不过,目前对于王楠而言,想要离开病床都不是一件容易的事情。

4月15日,是两人认识6周年的纪念日,李静和王楠在病房里度过。尽管已经是“老夫老妻”了,为了有点庆祝的感觉,李静举着那两只代表他们俩的玩具熊,跟王楠微笑着照了张合影,并发在微博上。

她还记得第一次见到王楠的情景。当时,刚上大一的李静还“傻傻的像个小孩儿”,在学校教学楼前的地砖上一个人玩“跳房子”,高高瘦瘦的王楠从远处走过来,带着条大围巾,憨憨地笑着,“就像一只大熊”。

“一个星期之后我就决定跟他了。”李静说。认识一个月之后,他们就互相见了对方的家长,李静也第一次看到了王楠生活的破旧平房、小时候玩耍过的臭水坑,并且在心里发誓,要好好对待这个“受了太多苦的男人”。

她在自己的微博里用有些诗意的语言描写这段感情:“年轻的感情总是很单纯,没有太多关于房、车的期待和奢求,只是很满足于享受一点点拾级而上的生活和为此付出努力的过程。”

6年过后,两个人共同生活在北京,开始一点点规划未来。一切都在按部就班地进行:李静已经跟单位申请,4月去哈尔滨出差,顺便取出自己的户口,在今年下半年办好各种手续,和王楠步入婚姻的殿堂。

当时她并不知道,疾病正像推土机一样隆隆驶来。

(应采访对象要求,文中当事人姓名为化名)

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