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我国约20万“渐冻人”:目睹自己死亡全程

2010年10月26日11:50杭州网-都市快报 汪再兴我要评论(0)
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[导读]如果你像他们那样每天看着自己滑向无法抗拒的死亡,你会怎样?

我国约20万“渐冻人”:目睹自己死亡全程

除去亲人,还有保姆三妹(左)与张红相依为命,“她用陕南人的温润质朴,陪伴着遍体鳞伤的我,周到地照顾着我的生活。”(张红语)

我国约20万“渐冻人”:目睹自己死亡全程

80高龄的父母每天到菜市场买菜,给张红做饭。老人说,真希望这饭一直做下去。 贾代腾飞 摄

记者手记

如果有一天

如果有一天,生命被冰封,我会怎么办?

去西藏寻访隐士,或者提早结束生命……

想了很久,我也没想好自己应该干啥。

在西安采访张红的时候,张红80岁的妈妈在厨房做饭。突然老人转身说:“我真希望这饭一直做下去。”

我知道,做饭意味着,张红还能靠咽喉肌肉继续维持吞咽功能。

但有一天,她要被切开食管,输入营养液。也有一天,她肺部肌肉萎缩,头脑清晰地迎接身体力量最后的消失。

这太残酷。老人说:“我真的受不了。”

房间内屋,张红的爸爸和保姆看着张红从小到大的照片集锦,一幕一幕,从婴儿到风华正茂,再到无力得像襁褓中的婴儿。

生命以如此惨烈的方式轮回,令人唏嘘。

保姆三妹看着照片对我说:“她以前去过很多地方,她有能力啊。”

但艳羡后,三妹说,她想找个人,接替自己照顾张红。她说自己年龄大了,现在每天上午7点起来,晚上12点帮张红洗澡,吃不消。“有时候喂她吃饭,我睡着了,都找不到嘴的位置。”

“有一天你会走么?”我问。

“走了,这两个老人咋办?路都走不动了,每天还要去买菜。”午休时,三妹喜欢碎碎叨叨地给自己找离开的理由。不过三妹没走,朴质的道德观让她继续留下来。

他人的力量让生命尽可能有尊严地延继,明知道最后的结果是死亡。

人类就是这样,友情、亲情、爱情的接力,让生命从一个绵长的夜晚过渡到第二天美丽的阳光。

把爱给予别人的幸福,足以让这个家庭充满前行的温暖,就算无力的张红,也在努力给予爱,这不能不看做人类精神财富的一种转移。

小区门外,一群人围着一个80多岁的老人。老人裸着胸肌,张大了嘴巴,脖筋暴突地大声练嗓子:“依呀呀……”

厚重的秦腔洞穿了北方寒冷的秋夜。

境界,让死亡充满韵味;死亡,让人生归于纯净。

——张红博客签名

谈论生死,会不会残酷又显矫情?

看完张红的故事,或许你会有这样一个假设,倘若自己也不幸成了“渐冻人”,会以怎样的心态去面对余生,迎接最后的暮鼓晨钟?

若嫌司马迁老人家“人固有一死”太老套,那不妨换个时髦的比喻,“人生好比打电话,不是你先‘挂’,就是我先‘挂’。”

该来的,终究会来。

现在的张红就像海滩边的一堆沙粒,每次海浪打来就被带走一点。

就这么意识清晰地看着自己的身体渐渐冰封,先是手脚,再舌头,直至吞咽困难,呼吸衰竭。

有人说,她靠希望而活。但对张红来讲,不治之症带来的是满眼绝望。

医生断言,她活不过三年。

而张红就这么扛过来了,几乎丧失全部行动能力的她,还“笔耕不辍”,每天800字。

最近她张罗着开网店搞募捐,为条件差的ALS患者募集延续生命的呼吸机。

同学开玩笑,怎么比生病前事还多。

是张红天生坚强?

不。

她也有过恐惧,绝望,直到最后的淡然。

如果生命可以重来,你会为何而生?我问。

为爱。为亲情、友情、爱情,这三个亘古不变的真谛。张红用鼠标艰难地点出这句话。

张红博客里这么写着,躺在沙发上不能动弹的深夜,我才真切地感受到自己的命和80岁高龄的父母紧紧相连。活着,好好地活着,是我的责任。

记得《肖申克的救赎》里Red有句经典台词,get busy living or get busy dying;汲汲于生,汲汲于死。

其实,我们总在忙,忙着追逐名利,忙着柴米油盐,忙着飞速奔跑,以至于都没认真想过,到底为何而活,为何出发。

采访结束,临走前一天陪张红的父母去买菜,看见小区门前贴着一张讣告。

张妈妈说,每当小区里有人离去,都会贴出来。说完,老人家神色黯淡了。

回到单位,QQ弹出张红的留言, “我觉得你的比喻很好,当潮汐带走最后一粒沙子时,人们偶尔会想起,这里还有过一堆沙子。”

敬畏生命,珍惜眼前,毕竟这里有我们的曾经。

特派记者 贾代腾飞摄影报道

(都市快报)

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