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我国约20万“渐冻人”:目睹自己死亡全程

2010年10月26日11:50杭州网-都市快报 汪再兴我要评论(0)
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[导读]如果你像他们那样每天看着自己滑向无法抗拒的死亡,你会怎样?

我国约20万“渐冻人”:目睹自己死亡全程

年轻时候的张红喜欢到处旅游,几乎中国所有名山都能一口气登顶。这是30多岁的张红在北戴河的海滩上拍摄的泳装照。

我国约20万“渐冻人”:目睹自己死亡全程

6岁时的张红就是一个美人坯子

我国约20万“渐冻人”:目睹自己死亡全程

保姆三妹扛着张红去上厕所,渐冻人张红患病6年,现在几乎丧失全部行动能力,不能翻身,不能言语,只会在喉头发出咕噜咕噜的声响。

我国约20万“渐冻人”:目睹自己死亡全程

阳光洒进房间,张红让保姆把她抱到窗前,要我给她好好儿拍张照。淡然的笑容下,她曾有过的痛楚、恐惧、绝望,鲜有人知。

每夜厉声惨叫全身抽搐

“尽力地去走,使不上力。摔倒后,站起来强拧着走,自己开车去吸高压氧,做治疗。”

张红在电脑面前打字对我说,那时,她心存幻想。

确诊后,张红还一直在单位上班,直到2006年4月,莫名其妙地一跤摔下去,半天没能爬起来,让她意识到:再坚持上班,就成累赘了。

2007年春节,张红回到西安,和父母住在一起。家里四处安装扶手,张红希望通过在扶手上锻炼,延缓身体力量的丢失。

那一年,郑宝珍夜里根本无法入睡。

“得这种病,人是清醒的,但眼见自己身体一点点地丧失行动力。”2010年10月18日晚,郑宝珍歪着头靠在一张椅子上,曾经做过医生的她说,从没见过这么残酷的病。

每天夜晚,张红卧室中传出厉声惨叫。

“全身抽搐,小腿,大腿,全身都抽。”一滴泪水淌过老人的脸颊,“我无法替她去疼。”

一个晚上的折腾后,张红全身湿透。疲倦的郑宝珍走出门去,刚好邻居也出门,郑宝珍问邻居:“晚上吵到你们了?”

“没有啊,昨天我睡得可好了。”邻居笑笑说。郑宝珍说,邻居都是好人。

“强烈抽搐之后,身体的力量犹如被上帝收走一般丢失,你无法挽回,你也无力挽回。”一个同样得病的病友在网上总结道。

张红在日记中记录:2007年初,四肢无力,双腿僵直痉挛,拉着能走,说话断续无力;2008年年初,生活完全不能自理,能连续讲3-5个字,拉着扶手能站30分钟,舌肌无力。

郑宝珍发现,女儿把“你骗我”,说成了“你便我”。

连指尖敲击鼠标的力气都没有了

不可逆转的事情还是发生了,尽管曾有过幻想。

2008年末,张红已经完全不能说话,不能站立,咀嚼、吞咽开始出现问题。

那个时候,郑宝珍也没有适应女儿的变化。“你说能怎么办?她脑子清醒,但是不能用手,不能用嘴巴,着急的时候,她只能乱喊乱叫。”

女儿愤怒,拼尽全力从喉管里哼出声音,但郑宝珍听不懂。

女儿就用白板书写狂草,后来连狂草都写不出来了,怎么办?“只好歇斯底里地哭”。

上周六上午12点钟,张红起床,保姆三妹扶她穿衣,察觉有异,她立刻将张红背到马桶上,褪下裤子,一阵窸窣。

之后,三妹将张红抱到电脑桌前,先用绳子从张红的腋下穿过,死死地将她身体固定在座椅背后。“这样她的身体就不会左右移动。”

然后,三妹用两块垫子架起张红的胳膊,把她的手放在电脑鼠标上。左手推右手,她移动鼠标。

“现在连指尖敲击鼠标的力气都没有了。”张红的丈夫说,唯有靠一种特殊软件,只要鼠标在屏幕上停留0.5秒,就能自动点击或打开窗口。

煮饭烧菜要一个上午

80岁的郑宝珍说,以前自己不会做菜,现在女儿生病了,没办法只好自己做。

老人因为女儿学着做菜。每天早早起床,挪着小碎步,在厨房里忙碌。

“我都不知道怎么给女儿做饭,她咬的力气几乎没有。”土豆被煮成糊糊,高压锅里的里脊肉也要煮到最烂,常人一个小时做的菜,老人做了一个上午。

中午,张红吃饭。母亲用一上午,做了3道菜:土豆炖胡萝卜、黄瓜炖肉、浇汤豆腐。

三妹一口一口喂张红吃。土豆泥顺着口水从嘴角流出,三妹赶紧擦拭。

下午4点,郑宝珍拄着拐杖,照例去菜市场买菜。她的腿脚已经很不利索了,下一个坎时,84岁丈夫张焕录赶紧用手搭着她:“慢点下。”

家里的冰柜存着螃蟹。怎么给张红吃?老人将螃蟹腿砸开,一点点地把肉剔除出来。一个上午可以弄出一小碗。

给监狱里的孩子写信

生病后的张红开了个博客,叫“我想对你们说”。

她实际上写的是死亡日记,记录下每天生活的点滴。张红说,她想写,特别想写,想让外人知道这种病的痛苦。

只有在网络上,她的内心世界才能被人知道。每天800字,张红日积月累地写了9万字左右。

除了写日记,她上午定时会打开QQ,等她的干儿子,一个刚刚从监狱走出来的年轻人。她希望帮助这些犯过错的孩子找回生活的信心。

闲暇的时光,张红给这些在监狱的孩子写信,鼓励他们。

监狱的孩子也不断回信。一个孩子在信中说:“看到妈妈如此坚强,我才知道我的人生应该有新的开始。”

回信堆满了一大盒子,放在张红的脚边。三妹开玩笑地对我说:“你看吧,中午都看不完,看不完信就别吃饭了。”

我笑。

常问自己爱是什么

一天大梦初醒,张红敲下这样一段文字:

“那些日子,除去亲人,还有一个陪护(三妹)与我相依为命,她用陕南人的温润质朴,陪伴着遍体鳞伤的我,周到地照顾着我的生活。”

常常问自己:“爱是什么?”

“爱像死亡,因为结局令人无法抗拒。这是我听到的最为震撼的回答,感同身受。”

一个读者在她的博客上回复:“虽然我们的生命很脆弱,但是我们的意志可以是坚强的。在你的身上我看见,面对苦难原来也可以如此从容。”

她看后笑了笑,继续打字。

这是张红得病后的第6个年头,2010年10月19日,星期二的一个下午。

特派记者 汪再兴 摄影 贾代腾飞 发自西安

下一个离世的人,会不会是自己?

渐冻人聊天群:每年20个头像熄灭

特派记者 汪再兴 发自北京

聊天群号56815281,截止到10月17日,里面159人。

群名:渐冻人关爱俱乐部。

我问群主陈霜,为什么要起一个叫“俱乐部”的名字?

他说,怕死,哦,不,是怕提到死。

由于,渐冻人(ALS)这种病惨烈,这个群一年平均会死掉病友20个。

每当群里有一个人退群,或者头像许久没有亮起,剩余的人在哀悼片刻后陷入集体的沉默。他们在想,下一个离开的人,会不会是自己?

同为渐冻人的陈霜说,也许三五年后的某一天,群中所有头像都不再亮起,或者就剩下一个人,面对大片的空白……

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